Die ersten Anzeichen als Kind

„Wo soll ich anfangen?“, sagt Linda (46). „Bei mir selbst, denke ich.“

Schon als Kind bemerkte Linda, dass sie motorisch etwas weniger geschmeidig war als andere. Im Sportunterricht konnte sie nur schwer mithalten. Sie war etwas steifer, etwas unbeholfener als ihre Schwester, doch damals schenkte man dem kaum Aufmerksamkeit. Jeder dachte einfach, das gehöre zu ihr. Erst Jahre später, nach ihren Schwangerschaften, änderte sich alles. Wegen eines Bandscheibenvorfalls und anhaltender Rückenbeschwerden wurde sie zu einer Neurologin überwiesen. Nicht wegen ihrer Art zu gehen, sondern wegen eines eingeklemmten Nervs.

„Trotzdem sagte die Neurologin fast sofort: ‚Warum gehen Sie so schwerfällig?‘ Ich reagierte noch gereizt und sagte, dass ich wegen eines Bandscheibenvorfalls komme – ‚ich komme ja wohl nicht mit einem Salto hereingesprungen Aber sie meinte wirklich mein Gangbild.“

Linda selbst sah daran nichts Besonderes. Ihre Mutter lief so. Ihre Tanten auch. Sogar ihre kleine Tochter hatte denselben „Watschelgang“, wie sie es nennt.

Ein Termin, der alles veränderte

Was als Kontrolle wegen Rückenbeschwerden begann, verwandelte sich plötzlich in einen medizinischen Prozess voller Untersuchungen. Innerhalb kurzer Zeit lag sie im MRT-Scanner. Hirntumore, ALS und MS mussten ausgeschlossen werden. „Diesen Moment werde ich nie vergessen. Ich war allein, weil ich dachte, ich hätte nur ein Erstgespräch. Dort tat sich buchstäblich der Boden unter meinen Füßen auf. Und zum ersten Mal stellte ich die Verbindung zu meiner Tochter her.“

Während der weiteren Untersuchungen wurde auch ihre Familiengeschichte besprochen. Ein Onkel mütterlicherseits stellte sich als HSP-Betroffener heraus und sitzt im Rollstuhl. „Zuerst musste ich noch lachen und sagte: ‚Aber er ist doch nicht mein Vater.‘ Bis man mir erklärte, wie Vererbung funktioniert. Dann fügten sich langsam alle Puzzleteile zusammen.“

Die HSP-Diagnose

Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”

„Diese Zeit fühlt sich immer noch wie Trauer an. Nicht nur für mich selbst, sondern vor allem für meine Tochter. Man weiß nicht, wie die Zukunft aussehen wird. Diese Ungewissheit ist manchmal noch schmerzhafter, als tatsächlich etwas zu wissen.“

Linda geriet in eine dunkle Phase. Sie fühlte Traurigkeit, Angst und vor allem Schuldgefühle. „Sie hat es von mir. Natürlich sagen die Menschen, dass ich nichts dafür kann, aber das nimmt die Schuldgefühle nicht weg. Ich trage sie jeden Tag als Mutter mit mir.“

Das Unverständnis aus ihrem Umfeld machte alles manchmal noch schwerer. Als jemand zwei Monate nach der Diagnose sagte: „Beschäftigt dich das immer noch so sehr?“, beschloss sie, sich immer mehr zurückzuziehen.

Ein neues Gleichgewicht innerhalb der Familie

„Ich hörte auf, darüber zu sprechen. Ich trug es selbst, zusammen mit meiner Familie.“

In dieser Zeit übernahm ihr Mann vieles innerhalb der Familie. „Manchmal schaute ich nur zu, wie sie zusammen Spaß hatten. Die Kinder orientierten sich an meinem Mann und ich konnte nur weinen. Ich fragte mich wirklich, welchen Mehrwert ich innerhalb der Familie noch hatte.“

Mit Hilfe einer Psychologin und Familientherapie entstand langsam Raum für Verarbeitung, Akzeptanz und ein neues Gleichgewicht.
„Nach einem Jahr kam die Liebe zum Leben langsam zurück. Alles fand nach und nach seinen Platz.“

Heute, drei Jahre später, sagt sie, dass die Familie „okay“ sei. Nicht weil HSP verschwunden ist, sondern weil sie gelernt haben, damit zu leben. Es kamen Hilfsmittel ins Haus, ein angepasstes Fahrrad für ihre Tochter und praktische Anpassungen, die den Alltag erleichtern.

„Sogar ein Konzertbesuch erfordert manchmal zusätzliche Vorbereitung, zum Beispiel behindertengerechte Plätze für meine Tochter zu organisieren. Das sind Momente, in denen die Traurigkeit plötzlich wieder zurückkommt.“

Ich bin stolz, aber verändert

Trotzdem überwiegt inzwischen auch der Stolz. „Ich bin absolut nicht mehr die Linda, die ich früher war. Manchmal vermisse ich mein altes Leben, meine Unbeschwertheit, mein damaliges Netzwerk. Aber meine Familie, meine Ehe, meine beste Freundin und ich selbst sind so viel enger zusammengewachsen. Das ist mir mehr wert als alles andere.“

Trotzdem überwiegt inzwischen auch der Stolz. „Ich bin absolut nicht mehr die Linda, die ich früher war. Manchmal vermisse ich mein altes Leben, meine Unbeschwertheit, mein damaliges Netzwerk. Aber meine Familie, meine Ehe, meine beste Freundin und ich selbst sind so viel enger zusammengewachsen. Das ist mir mehr wert als alles andere.“

Auch ihr Sohn wurde schließlich getestet. Es stellte sich heraus, dass er kein HSP hat. Heutzutage kann Linda immer besser über ihre Geschichte sprechen, auch wenn es manchmal noch konfrontierend bleibt. „Manchmal klappt es prima. Und manchmal überhaupt nicht. Zum Beispiel, wenn meine Tochter auf mich zugerannt kommt und ich sehe, dass sie hinkt. Dann tut das weh.“ Aber sie hat gelernt, dass Traurigkeit da sein darf. „Dann weine ich drei Tage lang, trinke einen guten Kaffee und danach stehe ich wieder auf. Und mache weiter. Gemeinsam mit meiner Familie kann ich das.“

Möchten Sie mehr über das Leben mit HSP erfahren??