Nonostante la sua malattia gli abbia fatto perdere il partner e l'azienda, Alex non ha perso la sua positività: "Alla mia vita do un 9"

Bron: RTL   Auteur: Roxanne Vis

HSP? Se ne hai già sentito parlare, probabilmente è come abbreviazione di “persona altamente sensibile”, il modo in cui alcune persone si definiscono. Ma HSP è anche una malattia rara, ereditaria e incurabile, che colpisce circa mille persone nei Paesi Bassi. Alex Sijm (49 anni) è uno di loro. La malattia ha cambiato radicalmente la sua vita. “Nel processo di accettazione del peggioramento, amici e familiari non possono aiutarmi. È qualcosa che devo affrontare da solo.”

Da bambino camminava già in modo "diverso". Alex aveva un'andatura che attirava l'attenzione. Quando aveva circa 6 o 7 anni, i suoi genitori lo portarono da un medico all'altro. Ma non fu trovata una causa chiara. "Probabilmente il midollo spinale è stato danneggiato durante il parto", dissero.

Sembrava qualcosa di superabile; nonostante quell'andatura particolare, riusciva a fare tutto ciò che facevano gli altri – e anche di più. Alex sognava una carriera come direttore di circo, e ci è riuscito, anche se tutti dicevano che non ce l’avrebbe mai fatta. "A un certo punto gestivo quattro circhi", racconta. "Non circhi tradizionali che viaggiavano da un posto all’altro, ma ad esempio Circus in de Zorg (‘Circo nella Cura’), con cui visitavo strutture sanitarie. E Gay Circus Amsterdam, in collaborazione con il Fondo per l'AIDS. Lavoravo giorno e notte, ero sempre in viaggio."

Andava tutto bene, finché nel 2022 non ha cominciato ad avere improvvisamente vari sintomi. All’inizio pensava fosse colpa del COVID. Ma un giorno è successo qualcosa che non poteva ignorare. "Stavo guidando sulla A2 verso casa quando ho improvvisamente sentito che mi stavo facendo la pipì addosso. Non riuscivo a fermarmi. Ovviamente mi sono spaventato tantissimo. Ho pensato: Cavolo, che cosa sta succedendo? Ero lì, con i pantaloni fradici e il sedile dell’auto completamente bagnato." Un vero campanello d’allarme. "A quel punto era davvero grave."

Gambe spastiche

Ben presto riesce a farsi visitare al Radboudumc di Nimega, presso il centro di eccellenza per i disturbi del movimento. È lì che, l’11 luglio 2022, riceve la diagnosi che manda completamente fuori rotta la vita che aveva costruito con tanto impegno: ha l’HSP, paraplegia spastica ereditaria

Questa malattia ereditaria del midollo spinale comporta sempre una spasticità alle gambe, ma può manifestarsi in molte forme diverse. In alcuni si limita a gambe spastiche e incontinenza, in altri si aggiungono anche disturbi neurologici come problemi di coordinazione, di memoria e di apprendimento. In certi casi può portare a una disabilità grave anche in fase precoce.

Nel caso di Alex sembra trattarsi della cosiddetta forma “pura”, il che significa che è colpita solo la parte inferiore del corpo. Dal momento allarmante in auto, le cose peggiorano rapidamente. “Camminare è diventato sempre più difficile, il che mi ha causato anche fortissimi dolori alla schiena. La malattia era sempre stata stabile in me, ma all’improvviso ha iniziato a peggiorare.”

Ora, tre anni dopo, è su una sedia a rotelle. Fisicamente ha dovuto rinunciare a molto, ma anche mentalmente la malattia ha avuto un grande impatto su di lui. «Non potevo più continuare il mio lavoro, quindi ho dovuto vendere la mia azienda. Ho perso anche il mio compagno: cinque mesi dopo la diagnosi – il giorno di Santo Stefano – mi ha detto che non ce la faceva. È come se quell’anno fosse esplosa una bomba nella mia vita.»

Inoltre, c’è una probabilità del 50% che sua figlia sia portatrice della malattia. «Come genitore, è l’ultima cosa che vuoi sentire.» E la prossima settimana la sua casa sarà messa in vendita, perché non ci può più abitare. «Non riesco più a salire le scale, ho bisogno di un bagno e una cucina accessibili. Capirai: se tutto questo succede nel giro di tre anni, ti cambia profondamente.»

Accettare il peggioramento

Accettare il peggioramento è la parte più difficile per lui. «Devi reinventare la ruota in continuazione. Io lo chiamo “lutto vivente”. A volte mi sento come un ciclista solitario su una strada di campagna deserta, che pedala controvento con una bicicletta malandata senza pedalata assistita. Solo nell’anima. Perché anche se ho amici e familiari meravigliosi che mi supportano davvero, non possono aiutarmi ad accettare questo declino. Quello è qualcosa che devi affrontare da solo.»

Ma arrendersi non fa parte del suo carattere. Basta guardare il titolo del libro che ha scritto sulla sua esperienza: Restare a terra non è un’opzione.Ne ha anche tratto uno spettacolo teatrale, portato in scena all’inizio di quest’anno. «Essere su un palco e motivare le persone mi dà forza ed energia.»

Un’enorme forza di volontà

La malattia è incurabile, ma i sintomi possono essere alleviati. Ogni tre mesi, Alex riceve dodici iniezioni di tossina botulinica per rilassare i muscoli e fermare gli spasmi. E fa esercizio ogni giorno, perché ormai è chiaro che il movimento è fondamentale per chi ha questa malattia.

«Serve una forza di volontà enorme, perché ci si stanca facilmente. Qualcuno una volta l’ha descritta perfettamente: è come guidare in autostrada con una roulotte e due gomme bucate cercando comunque di andare a 120 all’ora. Serve un’energia incredibile – ma per fortuna, a me questa energia torna indietro.»

Alex ha una visione positiva della vita e preferisce concentrarsi su ciò che può ancora fare. «La sedia a rotelle mi ha restituito molta libertà. Faccio ancora tantissime cose. Un mese dopo averla ricevuta, lo scorso maggio, sono andato subito a un festival. E un mese dopo ho preso l’aereo per la prima volta. L’ho fatto apposta per superare subito tutti quegli ostacoli. Ho seguito un corso per usare la sedia a rotelle, così posso prendere le scale mobili anche nei centri commerciali. Cerco sempre soluzioni per rimanere parte della società.»

100.000 euro in una settimana

Per far conoscere meglio la malattia e raccogliere fondi per la ricerca, Alex ha fondato all’inizio di questo mese, insieme ad altri, l’associazione Life4HSP «Poiché è una malattia così rara, quasi nessuno studiava nuovi farmaci o soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Se ne sa ancora troppo poco. Per questo ci siamo uniti, anche a livello internazionale. Mille pazienti non interessano alle case farmaceutiche, ma 800.000 nel mondo cambiano la situazione.»

Una settimana dopo la fondazione, l’associazione aveva già raccolto oltre 100.000 euro. «Siamo già riusciti ad avviare alcune iniziative, anche se c’è bisogno di molti più fondi. Sono in corso delle ricerche. Siamo ancora agli inizi, ma almeno qualcosa si muove. E questo dà tantissima energia. E speranza. Speranza che un giorno ci sarà un trattamento migliore, o magari anche una cura.»

Il suo futuro è ancora incerto. «I medici pensano che, nel mio caso, la malattia rimarrà limitata alla parte inferiore del corpo e si stabilizzerà, ma non possono dirlo con certezza. È questa l’incertezza difficile da affrontare con questa malattia.»

Semplicemente felice

Eppure, Alex non cambierebbe la sua vita con quella di nessun altro. «Se mi chiedi di dare un voto alla mia vita, direi 9. Può sembrare assurdo, ma tutti hanno qualcosa. C’è chi perde una persona cara, chi è infelice sul lavoro. Ognuno ha la sua parte. Io, nonostante tutto, sono felice. Cerco di trarre il massimo dalla mia vita, e metto sempre un nuovo obiettivo all’orizzonte. L’ho fatto con il mio sogno del circo, e lo faccio ancora. Continuo a cercare opportunità e possibilità.»

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