Prossimamente: RE-TRAIN-HSP – Allenamento a casa per persone con HSP

In 2026 starten Life4HSP en het Radboudumc Radboudumc avvieranno lo studio RE‑TRAIN‑HSP: un nuovo e promettente progetto dedicato alle persone con paraplegia spastica ereditaria (HSP). Questa iniziativa offre un modo semplice e personalizzato per lavorare su condizione fisica e mobilità da casa, con supporto a distanza.

Perché questo studio?

L’HSP è una malattia neurologica rara che provoca rigidità progressiva e debolezza alle gambe. Il movimento è essenziale per mantenere mobilità e autonomia il più a lungo possibile. Tuttavia, un supporto professionale o l'accesso a un programma di allenamento adatto non è sempre disponibile. RE‑TRAIN‑HSP vuole cambiare questa situazione.

Allenamento personalizzato da remoto

Grazie al finanziamento della Gossweiler Foundation, 53 persone con HSP potranno partecipare al progetto. Ogni partecipante riceverà un trainer domestico (come una cyclette), adattato alle proprie preferenze e capacità. I partecipanti segnalano tramite un'app (almeno due volte a settimana) come si sentono e come sta procedendo l'allenamento.

Riceveranno supporto a distanza da terapisti specializzati del Radboudumc. L’allenamento è orientato a migliorare condizione fisica, equilibrio e mobilità, con l'obiettivo di mantenere autonomia e qualità della vita.

Scienza con un approccio umano

Lo studio inizierà a settembre 2025 e durerà fino alla fine del 2028. In questo periodo si svolgeranno le sessioni di allenamento e verranno effettuate misurazioni per valutare l’effetto sul funzionamento quotidiano e sul benessere. I risultati saranno condivisi con associazioni di pazienti, pubblicati su riviste scientifiche internazionali e presentati in conferenze.

Benefici per tutti

La particolarità di RE‑TRAIN‑HSP è che, al termine, il programma di allenamento sarà reso completamente pubblico. Così le persone con HSP in tutta Europa e oltre potranno beneficiarne. Lo scambio di conoscenze avverrà, tra l’altro, tramite l’European Reference Network for European Reference Network for Rare Neurological Diseases.

Rendere possibile l’allenamento da casa

Grazie a un supporto aggiuntivo di €55.124,- da Life4HSP, tutti i partecipanti avranno accesso a un trainer domestico adeguato e alla supervisione remota di un fisioterapista e un ricercatore junior. Questo elimina una barriera fondamentale: poter allenarsi da casa in modo sicuro ed efficace.

Presto riceverete informazioni su come partecipare, quale supporto verrà offerto e come funzionerà l’allenamento.

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