Binnenkort: RE-TRAIN-HSP – Thuistraining voor mensen met HSP

Vanaf september 2025 starten Life4HSP en het Radboudumc met het onderzoek RE-TRAIN-HSP: een nieuw en veelbelovend project voor mensen met Hereditaire Spastische Paraparese (HSP). Dit initiatief biedt de mogelijkheid om op een laagdrempelige en persoonlijke manier te werken aan conditie en mobiliteit, gewoon vanuit huis, met begeleiding op afstand.

Waarom dit onderzoek?

HSP is een zeldzame neurologische aandoening die leidt tot progressieve stijfheid en zwakte in de benen. Beweging is essentieel om de mobiliteit en zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden. Toch is professionele begeleiding of toegang tot geschikte training niet altijd vanzelfsprekend. Met RE-TRAIN-HSP willen we daar verandering in brengen.

Persoonlijke training op afstand

Dankzij financiering van de Gossweiler Foundation kunnen straks 53 mensen met HSP deelnemen aan dit project. Elke deelnemer krijgt een thuistrainer (zoals een hometrainer) afgestemd op de persoonlijke voorkeur en mogelijkheden. Deelnemers geven via een app wekelijks (minimaal 2 keer per week) aan hoe ze zich voelen en hoe de training verloopt.

Ze worden op afstand begeleid door gespecialiseerde therapeuten van het Radboudumc. De training richt zich op het verbeteren van conditie, balans en mobiliteit, met als doel het behouden van zelfstandigheid en kwaliteit van leven.

Wetenschappelijk én mensgericht

Het onderzoek start in september 2025 en loopt tot eind 2028. In deze periode worden niet alleen de trainingen uitgevoerd, maar ook metingen gedaan om het effect op het dagelijks functioneren en welzijn te onderzoeken. De resultaten worden gedeeld met patiëntenverenigingen, via internationale wetenschappelijke tijdschriften én op congressen.

Iedereen profiteert mee

Wat RE-TRAIN-HSP bijzonder maakt, is dat de inhoud van de training na afloop volledig openbaar wordt gemaakt. Zo kunnen mensen met HSP in heel Europa en daarbuiten profiteren van deze aanpak. Kennisdeling gebeurt onder andere via het European Reference Network for Rare Neurological Diseases.

Samen maken we conditietraining mogelijk

Dankzij extra steun van Life4HSP €55.124,- kunnen we zorgen dat alle deelnemers toegang krijgen tot een geschikte thuistrainer én begeleiding door een fysiotherapeut en junior onderzoeker. Hiermee wordt een belangrijke drempel weggenomen: de mogelijkheid om vanuit huis, veilig en effectief, te werken aan je conditie.

Je hoort binnenkort precies hoe je kunt deelnemen, welke begeleiding je krijgt en hoe de training werkt.

Wilt u ook bijdragen aan dit soort projecten? Kijk hier wat u kunt doen zodat we samen nog meer belangrijk onderzoek mogelijk kunnen maken