Bientôt disponible : RE-TRAIN-HSP – Entraînement à domicile pour les personnes atteintes de HSP

In 2026 starten Life4HSP en het Radboudumc lanceront l’étude RE‑TRAIN‑HSP : un projet neuf et prometteur destiné aux personnes atteintes de paraplégie spastique héréditaire (HSP). Cette initiative offre un moyen simple et personnalisé de travailler la condition physique et la mobilité à domicile, avec un accompagnement à distance.

Pourquoi cette étude?

L’HSP est une maladie neurologique rare provoquant une raideur et une faiblesse progressive des jambes. L’activité physique est essentielle pour conserver mobilité et autonomie aussi longtemps que possible. Pourtant, l’accès à un encadrement professionnel ou à un entraînement adapté n’est pas toujours évident. RE‑TRAIN‑HSP souhaite changer cela.

Entraînement personnalisé à distance

Grâce au financement de la Gossweiler Foundation, 53 personnes atteintes d’HSP pourront participer au projet. Chaque participant bénéficiera d’un appareil de fitness à domicile (comme un vélo d’appartement) adapté à ses préférences et capacités. Les participants indiquent via une application (au moins deux fois par semaine) comment ils se sentent et comment se déroulent les séances.

Ils sont accompagnés à distance par des thérapeutes spécialisés du Radboudumc. L’entraînement vise à améliorer la condition physique, l’équilibre et la mobilité, afin de préserver l’autonomie et la qualité de vie.

Science et approche humaine

L’étude débutera en septembre 2025 et se poursuivra jusqu’à fin 2028. Pendant cette période, des séances d’entraînement seront dispensées et des évaluations effectueront l’impact sur le fonctionnement quotidien et le bien-être. Les résultats seront partagés avec les associations de patients, publiés dans des revues scientifiques internationales, et présentés lors de conférences.

Un bénéfice pour tous

Ce qui rend RE‑TRAIN‑HSP unique, c’est que le programme complet sera rendu public à la fin de l’étude. Les personnes atteintes d’HSP en Europe et au-delà pourront en bénéficier. Le partage des connaissances se fera notamment via le European Reference Network for Rare Neurological Diseases.

Faciliter l’accès à l’entraînement physique

Grâce à une contribution supplémentaire de Life4HSP €55.124,- tous les participants auront accès à un équipement adapté à domicile ainsi qu’à un accompagnement à distance par un physiothérapeute et un chercheur junior. Cela élimine un obstacle important : pouvoir s’entraîner depuis chez soi, en toute sécurité et efficacité.

Vous recevrez bientôt des informations sur les modalités de participation, l’accompagnement proposé et le déroulement de l’entraînement.

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