Mi chiamo William van Dalen. Ho (ancora) 60 anni, sono sposato e non ho figli. Sebbene sia stato dichiarato completamente inabile al lavoro, continuo a lavorare per il 15% del mio tempo come specialista tecnico presso un'azienda informatica. Circa vent'anni fa, un consulente del UWV (l'ente olandese per le assicurazioni dei lavoratori) mi propose di continuare a lavorare part-time, oltre a percepire la mia indennità di invalidità. Gli sono ancora molto grato per questo suggerimento. Il mio ruolo si prestava a questa soluzione e sono felice di aver avuto questa opportunità. Nonostante le mie limitazioni fisiche – o forse proprio grazie a esse – ho un atteggiamento molto positivo nei confronti della vita. Ho sviluppato una grande forza di volontà e cerco soprattutto di concentrarmi su ciò che posso ancora fare.

La musica e il piacere delle piccole cose

La musica occupa un posto importante nella mia vita. Amo soprattutto la musica rock. Ogni anno assisto a diversi concerti insieme ai miei fratelli, a mio nipote e, a volte, a mia moglie. Per molti anni, la mia più grande passione è stata suonare la chitarra elettrica. A un certo punto, mi sono accorto che diventava sempre più difficile mantenere il mio livello. La mia tecnica ha iniziato a peggiorare e alla fine ho deciso di smettere di suonare. È stato estremamente frustrante. All'epoca non sapevo ancora che la HSP avesse un ruolo in tutto questo. La mia chitarra è ancora lì, nel nostro soggiorno, come oggetto decorativo. Mio nipote, che ha 27 anni, ogni tanto me la prende in prestito. Condivide la mia passione per la musica e ama andare ai concerti insieme a me, cosa che mi fa davvero molto piacere.

Anche con mia moglie amo godermi le piccole cose della vita: prendere un caffè insieme al bar, andare a cena fuori, trascorrere un fine settimana fuori casa o andare in vacanza. Entrambi amiamo particolarmente la Scandinavia e il Nord Europa. Ma ci piace altrettanto stare a casa, comodamente seduti sul divano, a guardare un bel film o una serie TV.

Da ragazzo impacciato alla diagnosi di HSP

Già da adolescente ero conosciuto per il fatto che inciampavo spesso. Un marciapiede con una piastrella rialzata, un cavo elettrico lasciato per terra o una gamba di una sedia: finivo facilmente per inciampare. All'epoca pensavo semplicemente di essere un ragazzo goffo e impacciato. Solo molti anni dopo ho scoperto che dietro a tutto questo c'era una causa medica. Nel 2001 mi sono rivolto a un neurologo per i miei disturbi. Dopo una risonanza magnetica e una puntura lombare, la conclusione fu che non avevo nulla. Non ero d'accordo e, piuttosto arrabbiato, ho preteso un secondo parere medico. Attraverso l'ex centro specializzato nella sclerosi multipla, sono infine arrivato al Radboudumc di Nimega, dove sono stato seguito dal predecessore del professor Van de Warrenburg. La prima diagnosi fu di atassia cerebellare. Tuttavia, si dovette attendere fino al 2009 prima che un test del DNA rivelasse finalmente la vera causa dei miei disturbi: una forma complessa di paraplegia spastica ereditaria (HSP).

Fino alla metà del 2008 riuscivo ancora a camminare senza ausili. Non è stato sempre facile. Mi capitava spesso di notare che le persone non capivano cosa mi stesse succedendo. A volte avevo l'impressione che mi guardassero pensando: «Ma è già ubriaco a quest'ora del giorno?». Quando ho iniziato a usare un bastone da passeggio, le reazioni sono cambiate e gran parte delle incomprensioni è scomparsa. E quando occasionalmente utilizzavo una sedia a rotelle, era naturalmente ancora più evidente che qualcosa non andava.

Il sostegno e l'amore di mia moglie, dei miei fratelli e di mia madre, finché le sue condizioni fisiche e mentali glielo hanno permesso, hanno avuto un valore inestimabile per me. Il loro affetto e il loro sostegno sono stati profondamente confortanti e significano moltissimo per me.

Rimanere attivi nonostante le limitazioni

Da allora sono passati molti anni e la mia mobilità è peggiorata. In casa utilizzo un deambulatore, mentre all'esterno mi sposto con due stampelle. Tuttavia, diverse volte alla settimana devo anche ricorrere a una sedia a rotelle. Fortunatamente, posso ancora guidare un'auto senza adattamenti particolari. Si tratta però di un SUV con il sedile piuttosto alto, che rende le cose un po' più semplici.

Fare sport è estremamente importante per me. Mi alleno cinque volte alla settimana, indipendentemente da quanto possa essere difficile. Lo faccio ormai da 25 anni, inizialmente su consiglio del neurologo del Radboudumc. Ormai quasi tutti mi conoscono lì. Sono praticamente diventato parte dell'arredamento! Non c'è da stupirsi, visto che mi vedono regolarmente arrivare con le mie due stampelle o in sedia a rotelle. Cerco di rimanere il più attivo possibile e non mi arrendo facilmente.

Comprensione, disponibilità e, a volte, incomprensione

Quasi nessuno conosce la HSP. Quando pronuncio questa sigla, le persone tendono a pensare piuttosto a una persona altamente sensibile. Nonostante ciò, ho notato che gli sconosciuti sono spesso sorprendentemente disponibili e gentili. Fortunatamente, incontro molto raramente persone prive di empatia. A volte le persone mi chiedono direttamente se possono domandarmi che cosa mi sia successo. La decisione di raccontare qualcosa dipende da chi me lo chiede e da quanta voglia ho di spiegare la situazione in quel momento. A volte mi limito a dire che ho una malattia neurologica che colpisce i miei muscoli, soprattutto quelli delle gambe. Altre volte racconto brevemente la mia storia clinica. Una cosa che trovo piuttosto fastidiosa è che anche la mia voce è stata in parte compromessa. Per questo motivo, a volte devo ripetere una frase tre o quattro volte prima che le persone riescano a capirmi. Preferisco quindi evitare le telefonate. In passato mi è capitato che alcuni operatori dei call center ridessero di me al telefono o addirittura mi riattaccassero in faccia. Fortunatamente, queste esperienze appartengono ormai al passato.

Guardare avanti con equilibrio e contribuire alla ricerca

Come tutti, ogni tanto mi capita di guardarmi indietro e ripensare alla mia vita. Soprattutto ora che sto per compiere 61 anni. Quando ripenso a dieci anni fa, a volte mi chiedo come sarà la mia vita tra altri dieci anni. Ma poi cerco di ridimensionare questi pensieri e di prendere le cose come vengono. Vivere con la HSP significa dover continuamente spostare i propri limiti e adattare i propri obiettivi. Non è sempre facile, ma ho imparato ad accettare la situazione così com'è. Spero soprattutto di poter continuare ancora a lungo a godermi le cose che amo, di rimanere in condizioni di salute relativamente buone, di poter continuare a fare sport e che anche i miei cari possano continuare a stare bene.

La ricerca scientifica sulla HSP è estremamente importante per me. Le opportunità possono essere limitate, ma ogni volta che ho la possibilità di partecipare a uno studio, lo faccio volentieri. Ad esempio, ho partecipato allo studio europeo PROSPAX, della durata di due anni, rivolto alle persone portatrici del gene SPG7. Recentemente ho letto sul sito di Life4HSP e ho anche sentito parlare del programma RE-TRAIN durante la conferenza online del 17 ottobre. Mi sarebbe piaciuto molto iscrivermi. Purtroppo, non soddisfacevo i criteri di partecipazione. Lo studio è riservato esclusivamente alle persone con HSP pura. Inoltre, è richiesto che i partecipanti pratichino attività sportiva meno di tre volte alla settimana. Non soddisfo nessuno dei due requisiti. Altrimenti, avrei partecipato davvero molto volentieri.

Continuerò a seguire da vicino gli sviluppi della ricerca sulla HSP. Ogni progresso può contribuire, in futuro, a migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia. E se posso dare il mio contributo partecipando a uno studio, lo faccio molto volentieri.

«La HSP determina i miei limiti fisici, ma non la mia volontà.»