Mijn naam is William van Dalen. Ik ben (nog) 60 jaar, getrouwd en heb geen kinderen. Hoewel ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, werk ik nog altijd 15% als technisch specialist bij een ICT-bedrijf. Zo’n twintig jaar geleden stelde een arbeidsdeskundige van het UWV voor om naast mijn WAO-uitkering gedeeltelijk te blijven werken. Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor. Mijn functie leende zich ervoor en ik ben blij dat ik deze mogelijkheid heb gekregen. Ondanks mijn fysieke beperkingen of misschien juist dankzij ben ik positief ingesteld. Ik heb een groot doorzettingsvermogen ontwikkeld en probeer vooral te kijken naar wat er nog wél mogelijk is.

Muziek en genieten van de kleine dingen

Muziek speelt een belangrijke rol in mijn leven. Vooral rockmuziek heeft mijn hart gestolen. Samen met mijn broers, mijn neef en soms mijn vrouw bezoek ik jaarlijks verschillende concerten. Mijn grootste passie was jarenlang het bespelen van de elektrische gitaar. Op een gegeven moment merkte ik dat het steeds moeilijker werd om mijn niveau vast te houden. Mijn techniek ging achteruit en uiteindelijk ben ik gestopt met gitaarspelen. Dat vond ik enorm frustrerend. Wat ik toen nog niet wist, was dat HSP hier een rol in speelde. De gitaar staat nog altijd als decoratie in onze woonkamer. Mijn neef van 27 leent hem af en toe. Hij deelt mijn passie voor muziek en samen concerten bezoeken, en dat vind ik ontzettend leuk.

Ook met mijn vrouw geniet ik van de kleine dingen: samen koffie drinken op een terras, uit eten gaan, een weekendje weg of op vakantie. We zijn allebei gek op Scandinavië en Noord-Europa. Maar ook thuis, samen op de bank met een goede film of serie, vermaken we ons prima.

Van onhandige slungel naar de diagnose HSP

Als tiener stond ik er al om bekend dat ik regelmatig struikelde. Een opstaande stoeptegel, een losliggende stroomkabel of een stoelpoot: ik bleef er gemakkelijk achter haken. Destijds dacht ik dat ik gewoon een onhandige slungel was. Pas veel later bleek dat daar een medische oorzaak achter zat. In 2001 ging ik met mijn klachten naar een neuroloog. Na een MRI-scan en een lumbaalpunctie was de conclusie dat er niets met me aan de hand was. Daar was ik het niet mee eens en enigszins boos heb ik een second opinion geëist. Via het voormalige MS-centrum kwam ik uiteindelijk terecht bij de voorganger van prof. Van de Warrenburg in het Radboudumc in Nijmegen. De eerste conclusie was cerebellaire ataxie. Toch duurde het nog tot 2009 voordat met behulp van DNA-onderzoek duidelijk werd wat er werkelijk aan de hand was: ik bleek een gecompliceerde vorm van hereditaire spastische paraparese (HSP) te hebben.

Tot medio 2008 liep ik nog zonder hulpmiddelen. Dat was niet altijd gemakkelijk. Ik merkte regelmatig dat mensen niet begrepen wat er met mij aan de hand was. Soms had ik het gevoel dat ze naar me keken met de gedachte: ‘Goh, is hij op dit tijdstip al dronken?’ Toen ik een wandelstok ging gebruiken, veranderden de reacties en verdween het onbegrip grotendeels. En wanneer ik soms in een rolstoel zat, was het natuurlijk helemaal duidelijk dat er iets speelde.

De steun en liefde van mijn vrouw, mijn broers en mijn moeder, zolang zij dat lichamelijk en geestelijk nog kon geven, zijn voor mij van onschatbare waarde geweest. Die steun is hartverwarmend en betekent ontzettend veel.

Blijven bewegen, ondanks de beperkingen

Inmiddels zijn we heel wat jaren verder en is mijn mobiliteit achteruitgegaan. Binnenshuis gebruik ik een rollator en buitenshuis verplaats ik me met twee krukken. Toch moet ik meerdere keren per week gebruikmaken van een rolstoel. Gelukkig kan ik nog steeds autorijden, zonder aanpassingen. Wel rijd ik in een SUV met een hoge instap, wat het allemaal wat gemakkelijker maakt.

Sporten is voor mij ontzettend belangrijk. Ik sport vijf keer per week, ongeacht hoe moeilijk dat soms gaat. Daar ben ik inmiddels al 25 jaar mee bezig, destijds op advies van de neuroloog van het Radboudumc. Inmiddels kent vrijwel iedereen me daar wel. Ik hoor er een beetje bij het meubilair. Niet zo verwonderlijk misschien, want ze zien me regelmatig binnenkomen met mijn twee krukken of in een rolstoel. Ik probeer zo actief mogelijk te blijven en laat me niet zomaar uit het veld slaan.

Begrip, behulpzaamheid en soms onbegrip

HSP is bij vrijwel niemand bekend. Als ik de afkorting noem, denken mensen eerder aan High Sensitive Person. Toch valt me op dat onbekenden vaak opmerkelijk behulpzaam zijn. Gelukkig kom ik maar heel sporadisch iemand tegen die weinig empathie toont. Soms vragen mensen rechtstreeks of ze mogen vragen wat er met me aan de hand is. Of ik daar uitgebreid op inga, hangt af van wie het vraagt en hoeveel zin ik op dat moment heb. De ene keer vertel ik alleen dat ik een neurologische aandoening heb die mijn spieren, voornamelijk in mijn benen, beïnvloedt. Een andere keer geef ik een beknopte versie van mijn medische verhaal. Wat ik wel vervelend vind, is dat ook mijn stem enigszins is aangetast. Daardoor moet ik een zin soms drie of vier keer herhalen voordat iemand me goed verstaat. Telefoneren doe ik daarom liever niet. In het verleden heb ik weleens meegemaakt dat medewerkers van een callcenter me aan de telefoon uitlachten of zelfs de hoorn erop gooiden. Gelukkig is dat inmiddels verleden tijd.

Blijven relativeren en bijdragen aan onderzoek

Net als ieder ander kijk ik weleens terug op mijn leven. Zeker nu ik bijna 61 word. Als ik tien jaar terugkijk, vraag ik me soms af hoe mijn leven er over tien jaar uit zal zien. Maar daarna probeer ik het weer te relativeren. Door HSP moet ik voortdurend mijn grenzen verleggen en mijn doelen bijstellen. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar ik accepteer de situatie zoals die is. Ik hoop vooral dat ik nog lang in redelijk goede gezondheid kan blijven genieten van de dingen die ik nu graag doe, kan blijven sporten en dat ook mijn naasten gezond blijven.

Wetenschappelijk onderzoek naar HSP vind ik ontzettend belangrijk. De mogelijkheden zijn misschien beperkt, maar zodra ik de kans krijg om aan onderzoek deel te nemen, doe ik dat graag. Zo heb ik meegedaan aan het tweejarige Europese PROSPAX-onderzoek, dat gericht was op mensen met het SPG7-gen. Onlangs las ik op de website van Life4HSP en hoorde ik tijdens de webconferentie van 17 oktober over het RE-TRAIN-programma. Daar had ik me graag voor willen aanmelden. Helaas kwam ik niet in aanmerking. Aan het onderzoek mogen alleen mensen met pure HSP deelnemen. Daarnaast geldt als voorwaarde dat je minder dan drie keer per week sport. Op beide punten voldoe ik niet aan de criteria. Anders had ik me met alle plezier aangemeld.

Ik blijf de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek volgen. Iedere stap vooruit kan uiteindelijk bijdragen aan een betere toekomst voor mensen met HSP. Als ik zelf een bijdrage kan leveren door aan onderzoek mee te doen, dan doe ik dat graag.

‘HSP bepaalt mijn fysieke grenzen, maar niet mijn wil.’