Lancement de Life4HSP lors de la Journée européenne des soins le 12 mai

Le lundi 12 mai 2025, Life4HSP sera officiellement lancé. La fondation s'engage à trouver un traitement et à améliorer la vie des personnes atteintes de paraparésie spastique héréditaire (HSP). Dans le monde entier, jusqu'à 800 000 personnes pourraient souffrir de cette maladie héréditaire incurable.

Double objectif de Life4HSP

HSP veroorzaakt progressieve stijfheid en spasticiteit in de benen waardoor staan en lopen steeds moeilijker worden. Mensen met HSP hebben vaak uiteindelijk een rolstoel nodig. Op dit moment is er geen effectieve behandeling voor de erfelijke ziekte. Life4HSP richt zich op twee kerndoelen: het ontwikkelen van medicatie om de voortgang van HSP te stoppen en zorgen voor trainingen en hulpmiddelen die de kwaliteit van leven van HSP-patiënten verbeteren.

Mise en commun des connaissances, de l’expertise et des ressources

En recherchant une collaboration au niveau européen, Life4HSP rassemble les connaissances, l'expertise et les ressources, ce qui donne un élan à la recherche sur cette maladie rare. Pour ce faire, la fondation collabore avec le Paris Brain Institute et Radboudumc.