Nos objectifs
Avec Life4HSP, nous voulons atteindre deux objectifs : un traitement pour la HSP et une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de HSP. Il reste encore beaucoup de recherches à faire. Nous aideras-tu à le rendre possible ?
Bonne nouvelle : des perspectives de traitement
Des recherches récentes montrent que de nouveaux médicaments peuvent ralentir ou même stopper la HSP. C’est bien sûr une excellente nouvelle pour les personnes atteintes de HSP et leurs familles. Mais : ce développement en est encore à ses débuts. Beaucoup plus de recherches sont nécessaires avant qu’un traitement efficace existe. Pour permettre cela, Life4HSP et Euro-HSP ensemble avec le Paris Brain Institute.
Focus sur les variantes les plus graves
L’Institut du Cerveau de Paris mène des recherches révolutionnaires sur les maladies du système nerveux. Les scientifiques de l’institut ont lancé un projet de recherche pour développer des médicaments contre la HSP. Initialement pour les variantes SPG11 et SPG15, qui peuvent entraîner un handicap sévère. En fonction de l’évolution de la recherche, des médecins du Radboudumc À Nimègue, on pourrait être impliqué dans le développement de médicaments.
Impact énorme
Les personnes atteintes des variantes HSP SPG11 et SPG15 perdent leur mobilité et leur autonomie. Cela a un impact énorme sur leur vie. Imaginez que vous ou votre partenaire vous retrouviez en fauteuil roulant, que vous ne puissiez plus monter les escaliers ou que vous deveniez incontinent. Que faire du travail ? Des tâches ménagères ? Des courses ? Et toutes ces autres choses qui semblaient toujours aller de soi, mais qui ne le sont plus ?
Besoin urgent de traitement
Les personnes atteintes des formes les plus sévères de HSP ainsi que leurs familles ont un besoin urgent de traitement. C’est pourquoi nous concentrons d’abord le développement de médicaments sur ces variantes. Participerez-vous également à la recherche révolutionnaire d’un médicament efficace pour ces formes de HSP ?
Améliorer la qualité de vie
Pour le moment, nous ne pouvons pas encore guérir la HSP, mais nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de HSP. C’est extrêmement important car cela a un effet immédiat. C’est pourquoi nous collaborons étroitement avec des médecins de Radboudumc. Ils étudient les innovations et les aides qui permettent aux personnes atteintes de HSP de tirer le meilleur parti de leur vie.
Contribuez-vous aussi à des solutions pour une vie meilleure des personnes atteintes de HSP ?
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