Deelnemers gezocht: onderzoek naar een thuis trainingsprogramma voor mensen met HSP

L’étude RE-TRAIN-HSP examine l’efficacité d’un programme d’entraînement à domicile. Ce programme vise à améliorer l’équilibre, la marche, la force, la mobilité et la condition physique chez les personnes atteintes de HSP. 

Souffrez-vous de paraplégie spastique héréditaire (HSP) et rencontrez-vous des problèmes de marche ou d’équilibre ? Les chercheurs du Radboudumc recherchent des participants pour l’étude RE-TRAIN-HSP. Life4HSP soutient cette recherche grâce à une contribution financière de 55 124 €, rendue possible par les donateurs. 

Les personnes atteintes de HSP souffrent souvent de raideur, de faiblesse musculaire et de troubles de la marche et de l’équilibre. Cela peut rendre les déplacements plus difficiles, augmenter le risque de chute et parfois réduire la qualité de vie. L’activité physique est bénéfique pour de nombreuses personnes atteintes de HSP. Cependant, il n’existe actuellement aucun programme d’entraînement dont l’efficacité ait été scientifiquement prouvée pour cette maladie. C’est pourquoi le Radboudumc a développé un programme d’entraînement qu’il souhaite tester dans cette étude. Ce programme est unique car il est adapté à chaque participant, peut être réalisé à domicile et est supervisé à distance par un physiothérapeute du Radboudumc spécialisé dans la HSP.  

En quoi consiste l’étude ? 

• Vous vous entraînez 3 fois par semaine. 
• Chaque séance dure 60 minutes et peut être réalisée au moment qui vous convient le mieux. 
• Vous aurez un contact numérique mensuel avec un physiothérapeute.
• Vous vous rendrez au Radboudumc à Nimègue entre 2 et 4 fois pour des évaluations. Ces évaluations dureront environ 2 h 30. 

Avec l’étude RE-TRAIN-HSP, nous souhaitons déterminer dans quelle mesure ce programme améliore la marche et l’équilibre. Nous examinerons également les effets à long terme. Cela nous aidera à proposer à l’avenir un programme d’entraînement bien fondé, spécialement conçu pour les personnes atteintes de HSP.  

Puis-je participer ? 

• Nous recherchons des personnes atteintes de HSP pure. 
• Il est important que vous fassiez du sport moins de 3 fois par semaine. 
• Vous devez être capable de marcher pendant au moins 6 minutes, avec ou sans aide à la marche. 
• Vous ne devez pas avoir d’autres troubles neurologiques, cardiaques ou pulmonaires. 
• Seuls les adultes peuvent participer à cette étude.
   

Questions ou inscription
Avez-vous des questions après avoir lu ce message ou souhaitez-vous vous inscrire à l’étude RE-TRAIN-HSP ?

N’hésitez pas à contacter les chercheurs aux coordonnées ci-dessous : 

E-mail: nienke.kikstra@radboudumc.nl
Téléphone : +31 24 36 68 195