Deelnemers gezocht: onderzoek naar een thuis trainingsprogramma voor mensen met HSP

De RE-TRAIN-HSP studie onderzoekt de effectiviteit van een thuis trainingsprogramma. Het programma is gericht op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit en conditie bij mensen met HSP. 

Heeft u Hereditaire spastische paraparese (HSP) en ervaart u problemen met lopen of balans? Onderzoekers van het Radboudumc zijn op zoek naar deelnemers voor de RE-TRAIN-HSP studie. Life4HSP ondersteunt dit onderzoek met een financiële bijdrage van € 55.124,- mogelijk gemaakt door donateurs. 

Mensen met HSP hebben vaak last van stijfheid, spierzwakte en problemen met lopen en balans. Dit kan ervoor zorgen dat ze minder makkelijk kunnen bewegen, vaker vallen, en soms een lagere kwaliteit van leven ervaren. Bewegen doet veel mensen met HSP goed. Toch bestaat er nog geen training waarvan wetenschappelijk is bewezen dat deze goed werkt. Daarom heeft het Radboudumc een training ontwikkeld die in dit onderzoek willen testen. Wat de training bijzonder maakt, is dat deze speciaal voor u wordt aangepast, thuis gedaan kan worden, en op afstand wordt begeleid door een fysiotherapeut van het Radboudumc die veel kennis heeft van HSP.  

Wat houdt het onderzoek in? 

• U traint 3 keer per week. 
• Een training duurt 60 minuten. Het kan op een moment worden gedaan dat voor u het beste uitkomt. 
• U heeft maandelijks digitaal contact met een fysiotherapeut
• U komt minimaal 2 en maximaal 4 keer naar het Radboudumc in Nijmegen voor metingen. De metingen zullen ongeveer 2.5 uur duren. 

Met het RE-TRAIN-HSP-onderzoek willen we weten hoe goed dit trainingsprogramma werkt voor het verbeteren van lopen en balans. We kijken ook naar het effect op de langere termijn. Dit helpt ons in de toekomst een goed onderbouwd trainingsprogramma aan te bieden dat speciaal voor mensen met HSP is.  

Kan ik meedoen? 

• Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen met pure HSP. 
• Het is belangrijk dat u minder dan 3x in de week sport. 
• U kunt minimaal 6 minuten lopen. Dit mag met een loophulpmiddel. 
• Daarnaast heeft u geen andere neurologische, hart-, of longproblemen. 
• Alleen volwassenen kunnen deelnemen aan dit onderzoek
   

Vragen of aanmelden
Heeft u na het lezen van dit bericht nog vragen over de RE-TRAIN-HSP studie of wilt u zich aanmelden?

Neem dan gerust contact op met de onderzoekers via onderstaande gegevens: 

E-mail: nienke.kikstra@radboudumc.nl
Telefoon: 024 36 68 195