Je m’appelle William van Dalen. J’ai (encore) 60 ans, je suis marié et je n’ai pas d’enfants. Bien que je sois officiellement reconnu comme totalement inapte au travail, je travaille encore à 15 % en tant que spécialiste technique dans une entreprise informatique. Il y a une vingtaine d’années, un conseiller en réinsertion professionnelle de l’UWV (l’organisme néerlandais chargé des assurances sociales des salariés) m’a proposé de continuer à travailler à temps partiel tout en percevant mon allocation d’invalidité. Je lui en suis encore très reconnaissant. Mon poste se prêtait à cet aménagement et je suis heureux d’avoir pu bénéficier de cette possibilité. Malgré mes limitations physiques – ou peut-être justement grâce à elles – j’ai une attitude très positive face à la vie. J’ai développé une grande persévérance et j’essaie avant tout de me concentrer sur ce que je peux encore faire.

La musique et le plaisir des petites choses de la vie

La musique occupe une place importante dans ma vie. J’ai une préférence particulière pour le rock. Chaque année, j’assiste à plusieurs concerts avec mes frères, mon neveu et parfois mon épouse. Pendant de nombreuses années, ma plus grande passion a été de jouer de la guitare électrique. À un moment donné, j’ai remarqué qu’il devenait de plus en plus difficile de maintenir mon niveau. Ma technique commençait à se détériorer et j’ai finalement décidé d’arrêter de jouer. Cela a été extrêmement frustrant pour moi. Ce que je ne savais pas à l’époque, c’est que la HSP jouait un rôle dans cette évolution. Ma guitare est toujours là, dans notre salon, comme objet de décoration. Mon neveu de 27 ans me l’emprunte de temps en temps. Il partage ma passion pour la musique et aime aller à des concerts avec moi, ce qui me fait énormément plaisir.

Avec mon épouse, j’apprécie également les petits plaisirs de la vie : prendre un café ensemble en terrasse, aller au restaurant, partir quelques jours en week-end ou en vacances. Nous aimons tous les deux particulièrement la Scandinavie et l’Europe du Nord. Mais nous apprécions tout autant les moments passés à la maison, confortablement installés sur le canapé, devant un bon film ou une série.

Du jeune homme maladroit au diagnostic de HSP

Dès mon adolescence, j’étais connu pour trébucher régulièrement. Une dalle de trottoir surélevée, un câble électrique qui traînait ou un pied de chaise : je me prenais facilement les pieds dedans. À l’époque, je pensais simplement être un grand maladroit. Ce n’est que bien plus tard que j’ai découvert qu’il y avait une cause médicale à cela. En 2001, j’ai consulté un neurologue pour mes symptômes. Après une IRM et une ponction lombaire, sa conclusion était que je n’avais rien. Je n’étais pas d’accord et, quelque peu en colère, j’ai exigé un deuxième avis médical. Par l’intermédiaire de l’ancien centre spécialisé dans la sclérose en plaques, j’ai finalement été orienté vers le prédécesseur du professeur Van de Warrenburg au centre médical universitaire Radboudumc, à Nimègue. Le premier diagnostic posé était celui d’une ataxie cérébelleuse. Pourtant, il a fallu attendre 2009 pour que des analyses ADN révèlent enfin ce dont je souffrais réellement : une forme complexe de paraplégie spastique héréditaire (HSP).

Jusqu’à la mi-2008, je marchais encore sans aucune aide. Cela n’a pas toujours été facile. Je remarquais régulièrement que les gens ne comprenaient pas ce qui m’arrivait. J’avais parfois l’impression qu’ils me regardaient en pensant : « Tiens, il est déjà ivre à cette heure-ci ? » Lorsque j’ai commencé à utiliser une canne, les réactions ont changé et une grande partie de ces incompréhensions a disparu. Et lorsque j’utilisais occasionnellement un fauteuil roulant, il était bien sûr encore plus évident que quelque chose n’allait pas.

Le soutien et l’amour de mon épouse, de mes frères et de ma mère, tant qu’elle en avait encore la capacité physique et mentale, ont été d’une valeur inestimable pour moi. Leur soutien a été profondément réconfortant et compte énormément à mes yeux.

Rester actif malgré les limitations

De nombreuses années ont passé depuis, et ma mobilité s’est détériorée. À la maison, j’utilise un déambulateur et, à l’extérieur, je me déplace avec deux béquilles. Cependant, plusieurs fois par semaine, je dois également utiliser un fauteuil roulant. Heureusement, je peux encore conduire une voiture sans aménagement particulier. Il s’agit toutefois d’un SUV avec une position d’assise surélevée, ce qui facilite un peu les choses.

Le sport est extrêmement important pour moi. Je m’entraîne cinq fois par semaine, même lorsque cela devient difficile. Cela fait maintenant 25 ans que je pratique une activité sportive régulière, à l’origine sur les conseils de mon neurologue du Radboudumc. Aujourd’hui, presque tout le monde me connaît là-bas. Je fais pratiquement partie des meubles ! Ce n’est pas si étonnant, puisqu’ils me voient régulièrement arriver avec mes deux béquilles ou en fauteuil roulant. J’essaie de rester aussi actif que possible et je ne me laisse pas facilement décourager.

Compréhension, bienveillance et parfois incompréhension

Presque personne ne connaît la HSP. Lorsque je mentionne ce sigle, les gens pensent plutôt à une personne hypersensible. Pourtant, je constate que les personnes que je ne connais pas se montrent souvent remarquablement serviables. Heureusement, je rencontre très rarement des personnes qui manquent d’empathie. Il arrive que des personnes me demandent directement si elles peuvent me poser une question sur ce qui m'arrive. La réponse que je leur donne dépend de la personne et de mon envie d'expliquer la situation à ce moment-là. Parfois, je leur dis simplement que je souffre d'une maladie neurologique qui affecte mes muscles, principalement ceux des jambes. D'autres fois, je leur donne une brève explication de mon parcours médical. Ce que je trouve toutefois désagréable, c'est que ma voix est également quelque peu affectée. Je dois parfois répéter une phrase trois ou quatre fois avant que les gens me comprennent correctement. C'est pourquoi je préfère éviter les conversations téléphoniques. Par le passé, il m'est arrivé que des employés de centres d'appels se moquent de moi au téléphone ou me raccrochent même au nez. Heureusement, ces expériences appartiennent désormais au passé.

Prendre du recul et contribuer à la recherche

Comme tout le monde, il m'arrive de regarder en arrière et de repenser à ma vie. Surtout maintenant que je vais bientôt avoir 61 ans. Lorsque je regarde dix ans en arrière, je me demande parfois à quoi ressemblera ma vie dans dix ans. Mais ensuite, j'essaie de relativiser. Vivre avec la HSP signifie devoir constamment repousser ses limites et revoir ses objectifs. Ce n'est pas toujours facile, mais j'ai appris à accepter la situation telle qu'elle est. J'espère avant tout pouvoir continuer à profiter encore longtemps des choses que j'aime, rester en relativement bonne santé, continuer à faire du sport et voir mes proches rester en bonne santé eux aussi. La recherche scientifique sur la HSP est extrêmement importante à mes yeux. Les possibilités sont peut-être limitées, mais dès que j'ai l'occasion de participer à une étude, je le fais volontiers. J'ai notamment participé à l'étude européenne PROSPAX, d'une durée de deux ans, consacrée aux personnes porteuses du gène SPG7.

Récemment, j'ai lu sur le site de Life4HSP et entendu parler du programme RE-TRAIN lors de la conférence en ligne du 17 octobre. J'aurais beaucoup aimé m'y inscrire. Malheureusement, je ne remplissais pas les critères d'admission. L'étude est réservée aux personnes atteintes d'une forme pure de HSP. De plus, les participants doivent pratiquer une activité sportive moins de trois fois par semaine. Je ne remplis aucune de ces deux conditions. Sinon, j'aurais participé avec grand plaisir.

Je continuerai à suivre de près les avancées de la recherche sur la HSP. Chaque progrès peut contribuer, à terme, à un avenir meilleur pour les personnes atteintes de cette maladie. Et si je peux apporter ma contribution en participant à des études, je le ferai avec plaisir.

« La HSP détermine mes limites physiques, mais pas ma volonté. »