Más fuertes juntos contra la HSP: un fin de semana EURO-HSP muy especial en los Países Bajos

La colaboración internacional, los nuevos avances en la investigación y los testimonios personales fueron los protagonistas del fin de semana EURO-HSP, celebrado del 16 al 18 de octubre en Uithoorn, Países Bajos. Representantes de doce países se reunieron con personas con HSP, asociaciones de pacientes, investigadores y otros profesionales implicados para compartir conocimientos, encontrarse y mirar juntos hacia el futuro con motivo del Día Mundial de la HSP.

Durante tres días, el encuentro estuvo dedicado a la conexión, la concienciación y la lucha conjunta contra la HSP (paraparesia espástica hereditaria). Life4HSP tuvo el placer de organizar este encuentro internacional y hace balance de unas jornadas llenas de encuentros enriquecedores, conversaciones inspiradoras y una ambición compartida: trabajar por un futuro en el que la HSP pueda tratarse cada vez mejor y, finalmente, detenerse.

En movimiento contra la HSP

El programa del sábado comenzó con una dinámica sesión de boxeo dirigida por Nouchka Fontijnexboxeadora de élite y medallista olímpica. Los participantes entrenaron juntos y experimentaron cómo el deporte fomenta el movimiento y une a las personas.

A continuación, tuvo lugar el seminario web internacional, organizado por Life4HSP y EURO-HSP. Personas con HSP, investigadores y representantes de asociaciones de pacientes de distintos países compartieron sus experiencias, conocimientos y perspectivas. Entre los temas tratados se encontraban la fatiga, el programa RE-TRAIN presentado por Lotte de Venis, las investigaciones en curso presentadas por el profesor Bart van de Warrenburg y la colaboración internacional. También hubo espacio para testimonios personales que mostraron lo que significa convivir con la HSP en el día a día, los retos a los que se enfrentan las personas afectadas y la importancia de seguir avanzando en la investigación.

Puedes volver a ver el seminario web aquí.

La investigación y la colaboración marcan el camino hacia el futuro

Durante el programa de la tarde, los participantes profundizaron en la situación actual y las perspectivas futuras de la investigación sobre la HSP. Investigadores y representantes de EURO-HSP compartieron novedades sobre iniciativas y proyectos que contribuyen a comprender mejor esta enfermedad. La colaboración internacional es fundamental para avanzar. Al compartir conocimientos, experiencias y esfuerzos de investigación más allá de las fronteras nacionales, las asociaciones de pacientes y los investigadores pueden reforzar mutuamente su trabajo.

Sin embargo, el progreso también requiere la participación activa de las propias personas con HSP. Por ello, los participantes debatieron sobre sus deseos y expectativas para el futuro. ¿Qué queremos haber conseguido dentro de cinco años? ¿Y qué medidas concretas podemos tomar durante el próximo año para acercarnos a ese objetivo? Las ideas surgidas de estas conversaciones constituirán la base de un plan de acción conjunto, en el que los participantes podrán seguir trabajando una vez finalizado el encuentro.

Día Mundial de la HSP: juntos damos visibilidad a la HSP

El 17 de octubre también se conmemoró el Día Mundial de la HSP, una ocasión importante para concienciar a la sociedad en todo el mundo sobre esta enfermedad y su impacto en la vida cotidiana. La HSP es una enfermedad neurológica hereditaria que puede provocar, entre otros síntomas, rigidez, espasticidad y pérdida de fuerza en las piernas. Como consecuencia, caminar, desplazarse y participar en las actividades cotidianas puede resultar cada vez más difícil.

Precisamente por eso, la visibilidad, el reconocimiento y la investigación son tan importantes. Detrás de cada diagnóstico hay una historia personal, con sus propios desafíos, adaptaciones y sueños para el futuro.

El encuentro demostró lo valioso que es compartir estas historias y unir fuerzas. No solo para fomentar una mayor comprensión de la enfermedad, sino también para acelerar los avances hacia mejores tratamientos y, en última instancia, detener la HSP.

Seguimos avanzando juntos

El fin de semana EURO-HSP concluyó el domingo con la asamblea internacional de miembros, durante la cual los países participantes y sus representantes continuaron debatiendo sobre la colaboración y los proyectos en curso. Para Life4HSP, el encuentro fue una valiosa oportunidad para fortalecer los vínculos internacionales, intercambiar conocimientos y mirar juntos hacia el futuro. Porque, aunque cada persona vive la HSP de una manera diferente, todos compartimos la misma ambición.

Queremos que las personas con HSP puedan mirar al futuro con esperanza. Queremos que la investigación siga avanzando. Y continuaremos trabajando para alcanzar nuestro objetivo: detener la HSP en un plazo de diez años.

Muchas gracias a todos los participantes, investigadores, ponentes, voluntarios y colaboradores que hicieron posible este encuentro. Juntos seguimos dando pasos hacia un futuro con más oportunidades para todas las personas que conviven con la HSP.