Las primeras señales en la infancia

“¿Por dónde empiezo?”, dice Linda (46). “Por mí misma, supongo.”

Cuando era niña, Linda ya notaba que era un poco menos ágil motrizmente que los demás. Durante las clases de gimnasia le costaba seguir el ritmo. Era un poco más rígida, un poco más torpe que su hermana, pero en aquel entonces apenas se le prestaba atención. Todos pensaban simplemente que eso formaba parte de ella. Solo muchos años después, tras sus embarazos, todo cambió. Debido a una hernia y persistentes problemas de espalda, fue derivada a un neurólogo. No por su manera de caminar, sino por un nervio pinzado.

“Aun así, el neurólogo dijo casi inmediatamente: ‘¿Por qué camina con tanta dificultad?’ Yo reaccioné irritada diciendo que había venido por una hernia, ‘no voy a entrar haciendo una voltereta.’ Pero realmente se refería a mi forma de caminar.”

La propia Linda no veía nada extraño en ello. Su madre caminaba así. Sus tías también. Incluso su hija pequeña tenía el mismo ‘balanceo’, como ella lo llama.

Una cita que lo cambió todo

Lo que comenzó como una revisión por problemas de espalda se convirtió de repente en un proceso médico lleno de exámenes. En muy poco tiempo estaba dentro de una resonancia magnética. Había que descartar tumores cerebrales, ELA y EM. “Nunca olvidaré ese momento. Estaba sola, porque pensaba que solo tenía una cita inicial. Allí literalmente sentí que el suelo desaparecía bajo mis pies. Y por primera vez hice la conexión con mi hija.”

Durante las investigaciones posteriores también se habló de sus antecedentes familiares. Un tío por parte de su madre resultó tener HSP y está en silla de ruedas. “Al principio todavía me reí y dije: ‘Pero él no es mi padre.’ Hasta que me explicaron cómo funciona la herencia genética. Entonces todas las piezas del rompecabezas comenzaron lentamente a encajar.”

El diagnóstico de HSP

Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”

“Ese período todavía se siente como un duelo. No solo por mí misma, sino sobre todo por mi hija. No sabes cómo será el futuro. Esa incertidumbre a veces es aún más dolorosa que saber algo con certeza.””

Linda cayó en un período oscuro. Sentía tristeza, miedo y sobre todo culpa. “Lo heredó de mí. Claro que la gente dice que yo no tengo la culpa, pero eso no elimina el sentimiento de culpa. Lo llevo conmigo cada día como madre.”

La falta de comprensión de las personas a su alrededor a veces hacía todo aún más pesado. Cuando alguien dijo dos meses después del diagnóstico: “¿Todavía estás tan afectada por eso?”, decidió cerrarse cada vez más.

Un nuevo equilibrio dentro de la familia

“Dejé de compartirlo. Lo llevé yo misma, junto con mi familia.”

Durante ese período, su marido asumió muchas cosas dentro de la familia. “A veces solo observaba cómo se divertían juntos. Los niños se acercaban más a mi marido y yo solo podía llorar. Realmente me preguntaba cuál era todavía mi valor dentro de la familia.”

Con ayuda de un psicólogo y terapia familiar, poco a poco comenzó a surgir espacio para el procesamiento emocional, la aceptación y un nuevo equilibrio.
“Después de un año, el amor por la vida regresó lentamente. Poco a poco todo encontró su lugar.”

Ahora, tres años después, dice que la familia está “bien”. No porque el HSP haya desaparecido, sino porque han aprendido a vivir con ello. Llegaron ayudas al hogar, una bicicleta adaptada para su hija y ajustes prácticos que hacen más fácil la vida diaria.

“Incluso asistir a un concierto a veces requiere preparación adicional, como organizar lugares para personas con discapacidad para mi hija. Esos son momentos en los que la tristeza vuelve de repente.”

Estoy orgullosa, pero cambiada

Sin embargo, ahora también predomina el orgullo. “Definitivamente ya no soy la Linda que era antes. A veces extraño mi antigua vida, mi despreocupación, mi red social de entonces. Pero mi familia, mi matrimonio, mi mejor amiga y yo misma nos hemos unido muchísimo más. Eso es más valioso para mí que cualquier otra cosa.”

Sin embargo, ahora también predomina el orgullo. “Definitivamente ya no soy la Linda que era antes. A veces extraño mi antigua vida, mi despreocupación, mi red social de entonces. Pero mi familia, mi matrimonio, mi mejor amiga y yo misma nos hemos unido muchísimo más. Eso es más valioso para mí que cualquier otra cosa.”

Finalmente, su hijo también fue sometido a pruebas. Resultó no tener HSP. Hoy en día Linda puede hablar cada vez mejor sobre su historia, aunque a veces sigue siendo confrontante. “A veces sale perfectamente bien. Y a veces no en absoluto. Por ejemplo, cuando mi hija corre hacia mí y veo que cojea. Entonces duele.” Pero ha aprendido que la tristeza puede existir. “Entonces lloro durante tres días, me tomo un buen café y después vuelvo a levantarme. Y sigo adelante. Junto con mi familia, puedo hacerlo.”

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