Category: Blog

“We Refuse to Be Held Back”

Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de spierziekte hun dagelijks leven beïnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat wél mogelijk is. Voor Anne’s moeder begint de invloed […]

"I Enjoy What I Can Do"

Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is oké!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden. ‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb […]

Living with HSP for 35 Years

Naomi leeft al 35 jaar met HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) Mijn verhaal begon al op jonge leeftijd. Rond mijn tweede levensjaar merkte mijn moeder dat er iets niet klopte. Ik kroop nauwelijks en wanneer ik probeerde te staan, zakte ik door mijn benen heen. Het consultatiebureau dacht dat ik gewoon een laatbloeier was, maar mijn […]

Tim just wants to join in

Als moeder wil je niets liever dan dat je kind gelukkig is. Dat het buiten kan spelen met vriendjes, kan rennen als het enthousiast is en kan dromen over later zonder zich zorgen te maken over zijn lichaam. Voor onze zoon Tim is dat helaas niet vanzelfsprekend. Andere ontwikkeling als baby Al toen Tim nog […]

I am not my diagnosis.

Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar […]

First a Different Diagnosis – Elizabeth’s Story

Toen bleek het toch HSP te zijn Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43) woont samen met haar man Jan Peter in Zeewolde. Samen vormen ze een warm gezin met hun hond Puk en katten Bram en Pien. “Voor ons voelen ze echt als onze kinderen,” vertelt Elizabeth. Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging […]

“I am proud, but changed” – living with HSP as a mother and daughter

De eerste signalen als kind “Waar begin ik?” zegt Linda (46). “Bij mezelf maar.” Als kind merkte Linda al dat ze motorisch wat minder soepel was dan anderen. Tijdens gym kon ze moeilijk meekomen. Ze was wat stijver, wat lomper dan haar zus, maar er werd destijds weinig aandacht aan besteed. Het hoorde gewoon bij […]

Mijn leven met HSP: kracht vinden in beperking – en in mezelf

Door Marcel van Huissteden Toen ik op mijn vijfendertigste de diagnose HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) kreeg, reageerde ik bijna laconiek. Ik stuurde een bericht naar huis met een smiley: “Ik behoor ook tot de club.” Het was mijn manier om ermee om te gaan, want eigenlijk wilde ik het helemaal niet geloven. Mijn revalidatiearts had het […]

Linde in Action for HSP: My 125 km Walk

Wat leuk dat je op dit blog bent beland. Ik ben Linde, en ik vertel je graag over mijn actie voor Life4HSP. Hopelijk inspireert mijn verhaal jou om ook in actie te komen. Ruim twee jaar geleden kregen we te horen dat mijn vader de erfelijke spierziekte HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) heeft. En waarschijnlijk ben […]