‘Ik geniet van wat wél kan’

Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is oké!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden.

‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb ik minstens één kapotte knie en bij gym kiezen klasgenoten mij vaak als laatste. En als ik hard lach en op mijn knie sla, schiet mijn been in een reflex omhoog. In de jaren erna kabbelt het door. Tot mijn 25e, als de bergwandelingen met mijn man niet meer gaan zoals ik wil. Maar Nordic Walking stokken bieden uitkomst. Voorlopig.

Twintig jaar later zit ik bij de neuroloog

Mijn rug doet pijn en lopen kost me steeds meer moeite. De neuroloog onderzoekt me. Ze denkt aan HSP, maar de DNA-test bevestigt dat niet. Wat is er toch aan de hand? Ik wordt er onzeker van. De rugklachten worden gelukkig minder, maar het lopen gaat steeds moeizamer. Dus vijf jaar later zit ik weer bij de neuroloog. Deze klachten passen bij HSP. Maar opnieuw laat de DNA-test het niet zien. Waarschijnlijk heb ik een variant die nog niet bekend is, is de conclusie. Sindsdien leef ik met een werkdiagnose.

Ik ben opgelucht: ik stel me dus niet aan. Mijn klachten hebben een naam. Er is echt iets aan de hand en de lat hoeft niet meer onmogelijk hoog. Sommige dingen kan ik gewoon niet. Of niet meer.

Het raakt ook onze kinderen: hebben zij net als ik HSP? We weten het niet. Want waar moet je bij hen zoeken, als het bij mij niet in het DNA te vinden is? Hun looppatroon is in elk geval normaal. Hun reflexen ook.

Ik grijp elke hulp aan. De fysiotherapeut rekt en strekt met me. De ergotherapeut zoekt de balans tussen belasting en belastbaarheid. De instrumentmaker maakt enkel-voet-orthesen. De maatschappelijk werkster helpt me de diagnose te verwerken. En de revalidatiearts houdt in de gaten hoe het met me gaat.

Hoelang kan ik nog traplopen?

Een jaar na de werkdiagnose dringt het door: deze ziekte verandert mijn toekomst. Hoelang kan ik nog in ons huis met trappen wonen? Kan ik mijn werk blijven doen? Ik word verdrietig als ik aan later denk.

De psycholoog helpt me dat verdriet een plaats te geven. Ik kan niet zeggen dat ik de ziekte heb geaccepteerd, want natuurlijk ben ik liever gezond. Maar ik kan wél zeggen dat ik erin kan berusten. Mijn leven is goed zoals het is en ik kan er weer van genieten. Wat ook helpt: Ik ben gestopt met vechten tegen wat ik niet meer kan. Alles maar blijven doen terwijl het niet meer gaat, kost gewoon te veel energie. Ik vraag hulp. Ik accepteer hulp. En dat gaat steeds beter. Zo kan ik mijn energie gebruiken om te genieten.

HSP loopt als een gekleurde draad door elke dag van mijn leven.

Lopen gaat niet vanzelf en kost steeds meer energie. Eerst werd een bergwandeling lastig, toen een gewone wandeling. Nu is het binnenshuis steeds vaker een uitdaging. Ook even ergens naartoe gaan, gaat niet vanzelf. Wat gaan we doen? Welke hulpmiddelen neem ik mee? En vooral: hoe verdeel ik mijn energie? Ik denk vaak: dat kan nog wel. Het blijft confronterend om te merken als dat niet zo is.

Maar ik heb een goed ritme gevonden. Klusjes in huis verdeel ik in behapbare stukjes, ik werk minder en mijn man doet thuis steeds meer. Onze kinderen hebben eigen taken. Per dag bekijk ik wat moet, wat kan en wat haalbaar is. En ’s middags sluit ik even mijn ogen. Die momenten heb ik nodig.

Elk weekend bak ik een taart

Het liefst elke week een andere. In het zoeken naar een nieuw recepten, kan ik me helemaal verliezen. En heb ik te weinig energie voor een uitgebreide taart, dan bak ik iets simpels. Daar geniet ik net zo goed van.

Wil je weten hoe het met me gaat? Vraag het gerust. Maar vraag vooral ook naar andere dingen. Bijvoorbeeld welke taart ik ga bakken, waar ik op mijn werk mee bezig ben of welke vakantieplannen ik heb. Want ik ben meer dan mijn benen.

Hoe mijn toekomst er uitziet weet ik niet. Mijn geloof in God geeft me kracht, en rust als ik onrustig ben. Ik leef van dag tot dag. Met af en toe een huilbui, maar vooral genietend van kleine én grote dingen. Samen met de liefste man en onze mooie kinderen om me heen. Zo ga ik met vertrouwen de toekomst tegemoet.