Tim vuole semplicemente partecipare

Come madre, non c’è nulla che si desideri di più della felicità del proprio figlio. Che possa giocare all’aperto con gli amici, correre quando è entusiasta e sognare il proprio futuro senza doversi preoccupare del suo corpo. Per nostro figlio Tim, purtroppo, tutto questo non è scontato.

Uno sviluppo diverso fin dalla prima infanzia

Quando Tim era ancora un neonato, ci siamo accorti che il suo sviluppo era diverso da quello degli altri bambini. Mentre altri genitori raccontavano con orgoglio i primi passi dei loro figli, noi ci preoccupavamo di cose che per molte famiglie sembrano naturali. Ci chiedevamo se Tim sarebbe mai riuscito a girarsi da solo, a gattonare o infine a camminare in modo autonomo. Nessuno riusciva a spiegarci perché muoversi gli richiedesse così tanto sforzo, perché cadesse così spesso o perché il suo corpo non sembrasse funzionare come quello degli altri bambini.

Per anni abbiamo vissuto tra speranza e incertezza. La fisioterapia, le visite in ospedale e gli esami medici sono diventati parte integrante della nostra vita quotidiana. Abbiamo continuato a cercare risposte mentre le domande aumentavano. Solo quando Tim aveva sei anni abbiamo finalmente ricevuto una diagnosi: Paraparesi Spastica Ereditaria (HSP), una rara e progressiva malattia neuromuscolare per la quale attualmente non esiste una cura. Nel suo caso, il gene responsabile rimane sconosciuto.

Questa diagnosi ci ha finalmente dato delle spiegazioni, ma ha portato con sé anche nuove preoccupazioni. Sebbene ora sapessimo da dove provenivano i suoi sintomi, il futuro rimaneva incerto. L’HSP è una malattia che può avere un impatto sempre maggiore sulla vita quotidiana. Come genitore, ci si chiede cosa sarà ancora in grado di fare il proprio figlio tra qualche anno. Quali sogni rimarranno realizzabili? Quali sfide lo attendono ancora?

Un ragazzo normale con grandi sogni

Oggi Tim ha dieci anni. È un ragazzo allegro, divertente e curioso che vive la vita con entusiasmo. Come tutti i bambini, ha sogni, passioni e progetti per il futuro. Vorrebbe ottenere il brevetto di nuoto, giocare a calcio con i suoi amici e trascorrere il maggior tempo possibile all’aperto. Ma mentre gli altri bambini generalmente non devono pensare a ogni loro movimento, Tim deve fare uno sforzo supplementare ogni giorno. Dopo un pomeriggio di giochi, i suoi muscoli sono spesso doloranti e affaticati. A volte le sue gambe cedono letteralmente e si rende conto che ciò che è naturale per gli altri rappresenta per lui una sfida enorme.

Ciò che mi colpisce di più come madre non sono nemmeno le limitazioni fisiche. Sono i momenti in cui vedo la sua frustrazione quando il suo corpo non fa ciò che lui vorrebbe. La delusione quando si accorge che altri bambini riescono a fare cose che per lui sono difficili o impossibili. Le domande sul futuro alle quali non posso rispondere. Nessun genitore dovrebbe chiedersi fino a che punto una malattia influenzerà la vita del proprio figlio.

Eppure, Tim ci mostra ogni giorno qualcosa di straordinario: una resilienza incredibile. Nonostante tutte le difficoltà, rimane positivo. Quando qualcosa non funziona, ci riprova. Quando cade, si rialza. Continua a ridere, a sognare e a credere che il domani porterà nuove opportunità. La sua perseveranza è una fonte di ispirazione per tutti coloro che lo circondano.

Ed è proprio per questo che non dobbiamo perdere la speranza.

Perché questa storia non riguarda soltanto Tim. Riguarda migliaia di bambini, adulti e famiglie che convivono con l’HSP. Persone che affrontano ogni giorno incertezza, limitazioni e domande sul futuro. Per loro, la ricerca è fondamentale. Solo continuando a fare ricerca potremo comprendere meglio l’origine dell’HSP, la sua evoluzione e soprattutto sviluppare trattamenti in grado di migliorare la vita dei pazienti.

Donate speranza per il futuro

Per questo sostengo Life4HSP. Questa fondazione finanzia la ricerca scientifica sull’HSP e lavora per aumentare le conoscenze, migliorare i trattamenti e, un giorno, raggiungere la speranza di una cura. Per rendere tutto questo possibile sono necessari finanziamenti. È per questo motivo che ho avviato una raccolta fondi personale.

Con il vostro sostegno aiutate non solo i ricercatori, ma anche famiglie come la nostra. Aiutate bambini che desiderano semplicemente partecipare alla vita insieme ai loro amici. Aiutate genitori che sperano di trovare risposte e un futuro migliore per il proprio figlio. Ma soprattutto, donate speranza.

Volete aiutarci? Sostenete la mia raccolta fondi.

Ogni contributo, piccolo o grande, ci avvicina un po’ di più a nuove conoscenze, nuove possibilità e, speriamo, a un trattamento.

Affinché possiamo dire a bambini come Tim che esiste una prospettiva. Che ci sono progressi. Che c’è speranza. E forse, un giorno, che esiste una cura.