Tim wil gewoon meedoen

Als moeder wil je niets liever dan dat je kind gelukkig is. Dat het buiten kan spelen met vriendjes, kan rennen als het enthousiast is en kan dromen over later zonder zich zorgen te maken over zijn lichaam. Voor onze zoon Tim is dat helaas niet vanzelfsprekend.

Andere ontwikkeling als baby

Al toen Tim nog een baby was, merkten we dat zijn ontwikkeling anders verliep dan die van andere kinderen. Waar andere ouders vol trots vertelden over de eerste stapjes van hun kind, maakten wij ons zorgen over dingen die voor veel gezinnen vanzelfsprekend lijken. We vroegen ons af of Tim zich ooit zelfstandig zou omrollen, leren kruipen of uiteindelijk zou kunnen lopen. Niemand kon ons vertellen waarom bewegen hem zoveel moeite kostte, waarom hij zo vaak viel of waarom zijn lichaam niet leek mee te werken zoals bij andere kinderen.

Jarenlang leefden we tussen hoop en onzekerheid. Fysiotherapie, ziekenhuisbezoeken en onderzoeken werden een vast onderdeel van ons leven. We bleven zoeken naar antwoorden, terwijl de vragen zich opstapelden. Pas toen Tim zes jaar oud was, kregen we eindelijk een diagnose: Hereditaire Spastische Paraparese (HSP), een zeldzame en progressieve spier- en zenuwziekte waarvoor op dit moment nog geen genezing bestaat. Het gen is bij hem onbekend.

Die diagnose bracht eindelijk duidelijkheid, maar tegelijkertijd ook nieuwe zorgen. Want hoewel we nu wisten waar zijn klachten vandaan kwamen, bleef de toekomst onzeker. HSP is een ziekte die steeds meer invloed kan krijgen op het dagelijks leven. Als ouder vraag je je dan af wat je kind over een paar jaar nog zal kunnen. Welke dromen blijven haalbaar? Welke uitdagingen komen er nog op zijn pad?

Een gewone jongen met grote dromen

Inmiddels is Tim tien jaar oud. Hij is een vrolijke, grappige en nieuwsgierige jongen die volop in het leven staat. Net als andere kinderen heeft hij dromen, hobby’s en plannen voor later. Hij wil zijn zwemdiploma halen, graag voetballen met zijn vrienden en het liefst zo veel mogelijk buiten spelen. Maar waar andere kinderen vaak niet hoeven na te denken over bewegen, kost dat Tim dagelijks extra energie. Na een middag spelen heeft hij vaak pijnlijke en vermoeide spieren. Soms vallen zijn benen hem letterlijk in de steek en merkt hij dat dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, voor hem een enorme uitdaging kunnen zijn.

Wat mij als moeder het meest raakt, zijn niet eens de fysieke beperkingen. Het zijn de momenten waarop ik zijn frustratie zie wanneer zijn lichaam niet doet wat hij wil. De teleurstelling wanneer hij merkt dat andere kinderen iets wel kunnen en hij niet. De vragen over de toekomst waarop ik geen antwoord heb. Geen enkele ouder wil zich afvragen hoeveel invloed een ziekte nog op het leven van zijn kind zal krijgen.

Toch is er iets wat Tim ons iedere dag opnieuw laat zien: ongelooflijke veerkracht. Ondanks alle uitdagingen blijft hij positief. Als iets niet lukt, probeert hij het opnieuw. Als hij valt, staat hij weer op. Hij blijft lachen, dromen en geloven dat morgen weer nieuwe kansen brengt. Zijn doorzettingsvermogen is een inspiratie voor iedereen om hem heen.

En juist daarom mogen wij de hoop niet opgeven.

Want dit verhaal gaat niet alleen over Tim. Het gaat over duizenden kinderen, volwassenen en families die leven met HSP. Mensen die dagelijks geconfronteerd worden met onzekerheid, beperkingen en vragen over de toekomst. Voor hen is onderzoek ontzettend belangrijk. Alleen door meer onderzoek kunnen we beter begrijpen hoe HSP ontstaat, hoe de ziekte verloopt en vooral hoe we behandelingen kunnen ontwikkelen die het leven van patiënten verbeteren.

Geef hoop voor de toekomst

Daarom zet ik mij in voor Life4HSP. Deze stichting ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar HSP en werkt aan meer kennis, betere behandelingen en uiteindelijk de hoop op een genezing. Om dat mogelijk te maken is geld nodig, en daarom ben ik een persoonlijke inzamelingsactie gestart.

Met jouw steun help je niet alleen onderzoekers, maar ook gezinnen zoals dat van ons. Je helpt kinderen die niets liever willen dan meedoen met hun vriendjes. Je helpt ouders die hopen op antwoorden en op een betere toekomst voor hun kind. En bovenal geef je hoop.

Wil je ons helpen? Steun dan mijn actie

Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons een stap dichter bij meer kennis, meer mogelijkheden en hopelijk ooit een behandeling.

Zodat we tegen kinderen zoals Tim kunnen zeggen dat er perspectief is. Dat er vooruitgang is. Dat er hoop is. En misschien, op een dag, dat er een behandeling is.