Le samedi 17 octobre 2026 aura lieu la Journée mondiale de la HSP. À cette occasion, des personnes atteintes de HSP et de PLS, leurs familles, des chercheurs, des professionnels de santé et des organisations du monde entier se réuniront pour sensibiliser à ces maladies neurologiques rares.

À ce jour, il n’existe aucun traitement permettant de stopper la progression de la HSP ou de la PLS. Il est donc essentiel de renforcer la sensibilisation, la collaboration internationale et la recherche scientifique. Chaque pas compte. Vous pouvez aider, tout comme votre famille et vos amis.

Vous souhaitez contribuer à rendre la HSP visible ? Le samedi 17 octobre, publiez une photo ou une vidéo sur vos réseaux sociaux et utilisez le texte ci-dessous :

Utilisez les hashtags suivants : #hspplsworldawarenessday #hspandpls #eurohsp #life4hsp #medicalresearch

Identifiez également votre association nationale de la HSP, EURO-HSP et Life4HSP, afin que nous puissions faire entendre ensemble une voix forte à l’échelle mondiale.

Ensemble aux Pays-Bas et dans le monde entier

La Journée mondiale de la HSP ne se limite pas à une seule journée. Du 16 au 18 octobre 2026, le congrès international EURO-HSP aura également lieu aux Pays-Bas. Des organisations HSP, des patients, des chercheurs et d’autres personnes engagées dans la lutte contre la HSP, venant de différents pays, se réuniront pour partager leurs connaissances et renforcer la collaboration internationale autour de la HSP. EURO-HSP confirme qu’en 2026, la Journée mondiale de la HSP sera organisée conjointement avec la convention annuelle EURO-HSP, organisée par Life4HSP.

Le samedi 17 octobre, de 11h00 à 15h00 (CEST), EURO-HSP, Life4HSP et Spierziekten Nederland organisent un webinaire international.

Au cours de cette émission en direct, des neurologues, des chercheurs, des patients et des représentants d’organisations HSP de différents pays partageront leurs connaissances et leurs expériences. Ils présenteront les dernières avancées de la recherche, des initiatives inspirantes et expliqueront pourquoi la collaboration internationale est si importante.

Tout le monde est invité à suivre le webinaire en ligne.

Que vous partagiez une publication, racontiez votre histoire, sensibilisiez votre entourage à la HSP ou fassiez un don : chaque pas compte. Ensemble, nous rendons la HSP visible. Ensemble, nous soutenons la recherche. Ensemble, nous œuvrons pour un avenir sans progression de la maladie.

Pour en savoir plus, participer et consulter le programme complet, rendez-vous sur le site de la World HSP day