Wat is Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)?

Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) is een erfelijke neurologische aandoening die vooral de zenuwbanen in het ruggenmerg aantast, met als gevolg een toenemende spasticiteit en spierzwakte in de benen. Hierdoor hebben mensen met HSP vaak moeite met lopen en kunnen de klachten in de loop der jaren verergeren. HSP komt voor in verschillende vormen, waarbij sommige patiu00ebnten uitsluitend motorische problemen hebben, terwijl anderen ook te maken krijgen met bijkomende klachten zoals evenwichtsstoornissen, gevoelsverlies of cognitieve problemen. De oorzaak ligt in een genetische fout; inmiddels zijn er meer dan 90 genetische varianten van HSP bekend. Er is nog geen genezing mogelijk, waardoor onderzoek naar behandeling en ondersteuning cruciaal is.

Werkt Life4HSP samen met ziekenhuizen of onderzoekers?

Zeker. We werken o.a. samen met Radboudumc Ziekenhuis in Nijmegen, het Paris Brain Institute en andere Europese HSP-netwerken zoals Euro-HSP.

Wouter de Vries, auteur op Life4HSP

Approbation du premier essai d'une nouvelle thérapie génique pour la HSP (SPG47)

Er is hoopvol nieuws voor mensen met HSP: de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA heeft toestemming gegeven voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie voor een zeldzame vorm van erfelijke spastische paraplegie, namelijk SPG47. Wat is SPG47? SPG47 is een zeldzame, erfelijke vorm van HSP waarbij kinderen al op jonge leeftijd klachten krijgen zoals spierstijfheid, moeite […]

Auteur/autrice : Wouter de Vries

Approbation du premier essai d'une nouvelle thérapie génique pour la HSP (SPG47)

Donnez de la visibilité à notre combat, suivez-nous sur les réseaux sociaux

L'assistance commence par l'information. Inscrivez-vous.

À propos de Life4HSP

Informations

Passez à l’action

Stichting Life4HSP

Auteur/autrice : Wouter de Vries

Deelnemers gezocht voor de RE-TRAIN-HSP studie

Het Radboudumc onderzoekt een trainingsprogramma dat u thuis kunt doen, gericht op lopen, balans, kracht en conditie. Drie keer per week trainen, met begeleiding op afstand door een fysiotherapeut met kennis van HSP.