Categoría: investigación

Deelnemers gezocht: onderzoek naar een thuis trainingsprogramma voor mensen met HSP

De RE-TRAIN-HSP studie onderzoekt de effectiviteit van een thuis trainingsprogramma. Het programma is gericht op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit en conditie bij mensen met HSP.  Heeft u Hereditaire spastische paraparese (HSP) en ervaart u problemen met lopen of balans? Onderzoekers van het Radboudumc zijn op zoek naar deelnemers voor de RE-TRAIN-HSP studie. Life4HSP ondersteunt […]

Actualización sobre la investigación de Venglustat en HSP relacionada con AP5

Er is belangrijk nieuws over ons lopende muizenonderzoek naar Venglustat als mogelijke behandeling voor de HSP-subtypes SPG11, SPG15 en SPG48. Eerdere studies lieten zien dat Venglustat de ophoping van schadelijke vetstoffen in zenuwcellen kan verminderen en zo beweging en gedrag bij zieke muizen kan verbeteren. In ons huidige onderzoek testen we verschillende doseringen en behandelduur om te bepalen wat veilig en effectief […]

Actualización de la investigación sobre SPG11 – Primeros resultados prometedores

Het onderzoek naar een mogelijke behandeling voor SPG11, dat wordt uitgevoerd door het Paris Brain Institute, is gestart in april 2025 en verloopt volgens planning. Dit betreft preklinisch onderzoek in muismodellen en wordt gefinancierd door Euro-HSP en Life4HSP. Binnen het onderzoek wordt gekeken naar de werking en veiligheid van het medicijn venglustat. De eerste evaluaties […]

Binnenkort: RE-TRAIN-HSP – Thuistraining voor mensen met HSP

In 2026 starten Life4HSP en het Radboudumc met het onderzoek RE-TRAIN-HSP: een nieuw en veelbelovend project voor mensen met Hereditaire Spastische Paraparese (HSP). Dit initiatief biedt de mogelijkheid om op een laagdrempelige en persoonlijke manier te werken aan conditie en mobiliteit, gewoon vanuit huis, met begeleiding op afstand. Waarom dit onderzoek? HSP is een zeldzame […]

Eerste test met nieuwe gentherapie voor HSP (SPG47) goedgekeurd

Er is hoopvol nieuws voor mensen met HSP: de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA heeft toestemming gegeven voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie voor een zeldzame vorm van erfelijke spastische paraplegie, namelijk SPG47. Wat is SPG47? SPG47 is een zeldzame, erfelijke vorm van HSP waarbij kinderen al op jonge leeftijd klachten krijgen zoals spierstijfheid, moeite […]

Onderzoek naar behandeling voor SPG11 gestart met steun van Life4HSP en Euro-HSP

Vanaf maart 2025 is Euro-HSP, samen met Life4HSP, gestart met de ondersteuning van een nieuw onderzoeksproject voor SPG11. Dit project richt zich op het vinden van een behandeling voor SPG11, een zeldzame en erfelijke vorm van HSP (Hereditaire spastische paraparese). Ook verwante vormen zoals SPG15 en SPG48 vallen binnen dit onderzoek. Hiermee breiden we onze […]