Binnenkort: RE-TRAIN-HSP – Thuistraining voor mensen met HSP

In 2026 starten Life4HSP en het Radboudumc met het onderzoek RE-TRAIN-HSP: een nieuw en veelbelovend project voor mensen met Hereditaire Spastische Paraparese (HSP). Dit initiatief biedt de mogelijkheid om op een laagdrempelige en persoonlijke manier te werken aan conditie en mobiliteit, gewoon vanuit huis, met begeleiding op afstand. Waarom dit onderzoek? HSP is een zeldzame […]
Eerste test met nieuwe gentherapie voor HSP (SPG47) goedgekeurd

Er is hoopvol nieuws voor mensen met HSP: de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA heeft toestemming gegeven voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie voor een zeldzame vorm van erfelijke spastische paraplegie, namelijk SPG47. Wat is SPG47? SPG47 is een zeldzame, erfelijke vorm van HSP waarbij kinderen al op jonge leeftijd klachten krijgen zoals spierstijfheid, moeite […]
Onderzoek naar behandeling voor SPG11 gestart met steun van Life4HSP en Euro-HSP

Vanaf maart 2025 is Euro-HSP, samen met Life4HSP, gestart met de ondersteuning van een nieuw onderzoeksproject voor SPG11. Dit project richt zich op het vinden van een behandeling voor SPG11, een zeldzame en erfelijke vorm van HSP (Hereditaire spastische paraparese). Ook verwante vormen zoals SPG15 en SPG48 vallen binnen dit onderzoek. Hiermee breiden we onze […]