William van Dalen tiene (todavía) 60 años, está casado y no tiene hijos. Aunque está oficialmente incapacitado para trabajar, sigue trabajando un 15 % de su jornada como especialista técnico en una empresa de TIC. Hace veinte años, un asesor laboral del UWV (organismo neerlandés de prestaciones sociales) le recomendó que siguiera trabajando a tiempo parcial junto con su prestación por incapacidad laboral. William sigue agradecido por aquel consejo. Es una persona positiva, con mucha perseverancia y determinación.

La música y disfrutar de la vida

A William siempre le ha gustado la música. Antes iba con frecuencia a conciertos de rock con sus hermanos, un primo y su mujer. También tocaba la guitarra eléctrica, pero tuvo que dejarlo cuando su estado físico empezó a empeorar. En aquel momento todavía no sabía que la HSP tenía algo que ver con ello. La guitarra sigue en casa y, de vez en cuando, su primo de 27 años la toma prestada.

Junto con su mujer, William sigue disfrutando de las cosas buenas de la vida: tomar algo en una terraza, salir a cenar, hacer escapadas de fin de semana y viajar. Les encanta especialmente Escandinavia y el norte de Europa.

Un diagnóstico que tardó en llegar

Durante su adolescencia, William empezó a tropezar con frecuencia con los bordillos de las aceras, los cables o las patas de las sillas. En 2001 acudió a un neurólogo. Le hicieron una resonancia magnética y una punción lumbar, pero le dijeron que no tenía nada. William no quedó convencido e insistió en obtener una segunda opinión. A través de un antiguo centro especializado en esclerosis múltiple, llegó al centro médico universitario Radboudumc y al equipo del profesor Van de Warrenburg, su predecesor. Al principio le diagnosticaron ataxia cerebelosa. En 2009, mediante un análisis de ADN, finalmente recibió el diagnóstico de HSP complicada.

Hasta mediados de 2008 pudo desenvolverse sin ayudas para caminar. A menudo tenía la sensación de que la gente pensaba que estaba borracho. Cuando empezó a utilizar un bastón, notó que disminuían las reacciones de incomprensión. La silla de ruedas hizo que su discapacidad fuera más evidente para los demás.

El apoyo de su mujer, sus hermanos y su madre —mientras ella tuvo la capacidad física y mental para hacerlo— ha sido y sigue siendo muy importante para él.

Mantenerse activo

En casa, William utiliza un andador; cuando sale, camina con dos muletas. Varias veces por semana también utiliza una silla de ruedas. Todavía conduce un coche sin adaptaciones, un SUV con una entrada relativamente alta.

Hace ejercicio cinco veces por semana y lleva unos 25 años haciéndolo. Empezó por recomendación de un neurólogo del Radboudumc. Con el tiempo se ha convertido casi en parte del mobiliario del centro deportivo, como él mismo dice. Para William, mantenerse activo es importante y sigue haciendo todo lo posible por conseguirlo.

La comprensión de los demás

Casi nadie conoce la HSP. Cuando William habla de ella, muchas personas piensan que se refiere a «High Sensitive Person» (persona altamente sensible). Las personas que no lo conocen suelen mostrarse dispuestas a ayudar. A veces, William explica que tiene una enfermedad neurológica que afecta a sus músculos, principalmente a las piernas. La enfermedad también ha afectado a su voz. En ocasiones tiene que repetir una frase tres o cuatro veces para que los demás puedan entenderlo, por lo que prefiere evitar las llamadas telefónicas. En el pasado, algunos empleados de centros de atención telefónica llegaron a reírse de él o incluso a colgarle el teléfono. Afortunadamente, eso ya forma parte del pasado.

Mirar hacia el futuro y la importancia de la investigación

William está a punto de cumplir 61 años. A veces se pregunta cómo será su vida dentro de diez años, pero intenta relativizar las cosas. Se trata de ir superando los propios límites y de ajustar los objetivos cuando sea necesario. Espera seguir teniendo buena salud, poder continuar haciendo ejercicio y que sus seres queridos también se mantengan sanos.

La investigación es muy importante para él. Participó durante dos años en el estudio europeo PROSPAX, dirigido a personas con el gen SPG7. También se enteró del estudio RE-TRAIN a través de la página web de Life4HSP y de un seminario web celebrado el 17 de octubre. Le habría gustado participar, pero los criterios de inclusión establecen que solo pueden participar personas con HSP pura que hagan ejercicio menos de tres veces por semana. William no cumple ninguno de los dos requisitos.

Aun así, sigue de cerca los avances de la investigación y mantiene la esperanza de que algún día haya tratamientos que puedan frenar la progresión de la enfermedad.

«La HSP determina mis límites físicos, pero no mi voluntad».