Category: News

Fight Against HSP

Olympisch kampioen Nouchka Fontijn verzorgt boksclinics voor Life4HSP Met de campagne “Knok mee tegen HSP” biedt Stichting Life4HSP bedrijven, sportclubs en organisaties de kans om sport, teambuilding en maatschappelijke impact te combineren. Onze ambassadeur Nouchka Fontijn, Olympisch medaillewinnaar boksen, verzorgt exclusieve boksclinics voor teams en groepen. Door deel te nemen draag je actief bij aan belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar hereditaire spastische paraparese […]

SPG47 study approved, but stalled due to lack of funding

De Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA gaf vorig jaar toestemming voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie voor SPG47. Alles stond klaar om het onderzoek te starten. Toch gebeurt er op dit moment niets: de studie ligt stil door gebrek aan financiering. Stichting Samen voor Sietse zet zich in om dit onderzoek zo snel mogelijk te […]

Sinterklaasactie: Steun onderzoek naar HSP met onze speculaaspoppen

Helaas!  UITVERKOCHT maar pre-order voor 2026 mogelijk. De dozen met speculaaspoppen zijn voor dit jaar volledig uitverkocht! Wil je er volgend jaar zeker één of meerdere bemachtigen? Plaats dan nu alvast je pre-order, zo ben je gegarandeerd van heerlijke speculaaspoppen voor Sinterklaas 2026. Want wat is er mooier dan medewerkers, relaties of klanten verrassen met […]

Werelddag HSP & PLS – 17 oktober

Op 17 oktober 2025 verenigen HSP- en PLS-gemeenschappen wereldwijd zich opnieuw om bewustzijn te creëren voor deze zeldzame neurologische aandoeningen. Dit jaar nemen 17 verenigingen en 3 stichtingen uit 15 landen deel aan een gezamenlijke, gecoördineerde campagne voor Werelddag HSP & PLS Een symbool van verbondenheid Het symbool van dit jaar is het verstrengelde-vingers-gebaar: 👉 […]

Hans Klok launches research into rare muscle disorder HSP

Illusionist Hans Klok heeft vrijdag 29 augustus een cheque van €55.124 overhandigd aan het Radboud Fonds, namens Stichting Life4HSP. De feestelijke uitreiking vond plaats in de theatertent van Hans Klok op het evenemententerrein in Huizen. De cheque werd officieel in ontvangst genomen door Fréderiqué Donders van het Radboud Fonds, Jorik Nonnekes en Lotte van de […]

Al meer dan €140.000,- opgehaald voor Life4HSP

De steun voor Life4HSP is hartverwarmend. In heel Nederland zijn al mooie acties gestart: van sponsorwandelingen, inzamelingsacties en zelfs verjaardagen die zijn omgezet in een donatie. Dankzij al deze mooie initiatieven staat de teller inmiddels op meer dan €140.000,-. Daar zijn wij ontzettend dankbaar voor. Onderzoeken naar HSP Dankzij de ingezamelde bedragen zijn inmiddels al […]

Hans Klok appointed ambassador of Life4HSP

We zijn trots om te kunnen delen dat illusionist Hans Klok zich als ambassadeur heeft verbonden aan Life4HSP.

Due to his muscle disease, Alex lost his partner and his business — but not his positivity: “I give my life a 9.”

Bron: RTL   Auteur: Roxanne Vis HSP? Áls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk als afkorting voor ‘hoogsensitief persoon’, zoals sommige mensen zich omschrijven. Maar HSP is ook een zeldzame, erfelijke, ongeneeslijke ziekte, waar zo’n duizend Nederlanders aan lijden. Alex Sijm (49) is een van hen. De ziekte heeft zijn leven ingrijpend veranderd. […]

Launch of Life4HSP during European Care Day on May 12

Op maandag 12 mei 2025 wordt Life4HSP officieel gelanceerd. De stichting zet zich in voor een behandeling en een beter leven voor mensen met hereditaire spastische paraparese (HSP). Wereldwijd lijden misschien wel 800.000 aan deze ongeneeslijke erfelijke ziekte. Tweeledig doel Life4HSP HSP veroorzaakt progressieve stijfheid en spasticiteit in de benen waardoor staan en lopen steeds […]