Die Forschung zur Behandlung von SPG11 wurde mit Unterstützung von Life4HSP und Euro-HSP gestartet.

Ab März 2025 unterstützt Euro-HSP gemeinsam mit Life4HSP ein neues Forschungsprojekt zu SPG11. Dieses Projekt konzentriert sich auf die Suche nach einer Behandlung für SPG11, eine seltene und erbliche Form der HSP (Hereditäre Spastische Paraparese). Auch verwandte Formen wie SPG15 und SPG48 sind Teil dieser Forschung. Damit erweitern wir unser Engagement über das bereits laufende euroSPG4-Projekt hinaus.

Das Medikament Venglustat – möglicherweise ein hoffnungsvolles Mittel

Die Forschung findet am Paris Brain Institute in Frankreich unter der Leitung von Dr. Frédéric Darios statt. Die Forschenden testen ein bereits vorhandenes Medikament, Venglustat, das möglicherweise hilft, den Krankheitsverlauf bei SPG11 zu verlangsamen. Die ersten Laborergebnisse sind vielversprechend. Nun wird untersucht, ob das Mittel sicher ist und langfristig wirkt. Der gesamte Prozess dauert zwei Jahre.

Es wurde inzwischen entdeckt, dass bei SPG11, SPG15 und SPG48 ein Problem in den Nervenzellen auftritt: Sie können bestimmte Stoffe – sogenannte Ganglioside – nicht richtig abbauen. Diese Stoffe sammeln sich in den Zellen an und schädigen so das Nervensystem. Venglustat scheint zu helfen, indem es die Produktion dieser schädlichen Substanzen verringert.

Dank der Spender konnte das Projekt bereits starten.

Um diese Forschung durchzuführen, wird ein Betrag von fast 200.000 € über zwei Jahre benötigt. Dank unserer Spender und mit einem großen Beitrag von Life4HSP konnte Euro-HSP das Projekt bereits mit einer ersten Zahlung von 60.000 € starten. Dafür sind wir sehr dankbar.

Darüber hinaus wird auch Geld für eine weitere wichtige Forschung benötigt: die Entwicklung eines Biomarkers. Das ist eine Art "Messinstrument“, mit dem Ärztinnen und Ärzte erkennen können, ob eine Behandlung wirkt. Ohne einen solchen Biomarker ist es schwierig zu beurteilen, ob ein Medikament tatsächlich funktioniert. Life4HSP und unsere Partnerorganisation stopp-HSP aus Österreich unterstützen gemeinsam eine Biomarker-Forschung am renommierten Children’s Hospital der Harvard University (USA). Dieses Projekt erhält einen Beitrag von 10.000 €.

Neben diesen neuen Aktivitäten entwickelt sich auch das euroSPG4-Projekt weiter. Im Namen von Life4HSP möchten wir allen unseren Spenderinnen und Spendern danken.

Möchten Sie zu weiterer Forschung beitragen?

Schauen Sie dann auf unserer Spendenplattform vorbei: https://life4hsp.community-fundraising.com/donate?locale=de