Mijn leven met HSP: kracht vinden in beperking – en in mezelf

Toen ik op mijn vijfendertigste de diagnose HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) kreeg, reageerde ik bijna laconiek. Ik stuurde een bericht naar huis met een smiley: “Ik behoor ook tot de club.” Het was mijn manier om ermee om te gaan, want eigenlijk wilde ik het helemaal niet geloven. Mijn revalidatiearts had het in 2016 al benoemd, maar ik bleef het zien als een blessure. Als je iets niet erkent, dan is het er niet dat was mijn overtuiging. Ik voelde me niet ziek, ik had alleen last van mijn benen.

Toch merkte ik al langere tijd dat er dingen veranderden. Op mijn werk als elektromonteur ging het steeds vaker mis. Te veel prikkels, een telefoontje en een appje tegelijk, of de radio die aanstond: mijn hoofd kon het niet meer aan. Daarnaast verloor ik soms urine en kreeg ik steeds meer pijn in mijn hamstrings. Maar ik bleef mezelf wijsmaken dat het vanzelf wel over zou gaan.

Toen ik minder moest gaan werken, voelde dat als falen. Halve dagen waren al moeilijk, omdat ik me schuldig voelde naar collega’s. Uiteindelijk moest ik volledig stoppen, en dat sloeg een gat in mijn leven. Ik verloor mijn werk, mijn inkomen, maar vooral het gevoel dat ik nog controle had. Ik was iemand die altijd bezig was: sleutelen aan mijn auto, klussen, hardlopen, wielrennen, mountainbiken. En ineens deed ik niets meer. Ik trok me terug, sportte bijna niet en zocht geluk in spullen. Dat werkte natuurlijk niet.

De omslag kwam toen ik besefte dat mijn oude leven niet terug zou komen, niet vanzelf. Ik moest iets nieuws vinden om me op te richten. Iets waarmee ik weer vooruit kon.

Sport als nieuw begin

In 2019 begon ik met handbiken. Ik kwam in contact met de para-afdeling van de Nederlandse Triatlon Bond, en vanaf dat moment veranderde er iets. Het stellen van een doel gaf me structuur. Ik voelde dat ik zowel mentaal als fysiek sterker werd. Sport werd mijn medicijn. Niet omdat het geen pijn doet, maar juist omdat het me leert omgaan met die pijn. Het geeft richting en dwingt me om te blijven bewegen.

Ik heb altijd een brede interesse in sport gehad, maar door HSP moest ik veel laten vallen: hardlopen, bootcamps, wielrennen, mountainbiken. Dat deed pijn – niet alleen fysiek, maar vooral mentaal. Die sporten waren een deel van wie ik was. Toch vond ik in handbiken en later in zwemmen en wheelen een nieuwe manier om actief te blijven.

Van watervrees naar zwemtrainer

Het is bijna ironisch dat ik nu regelmatig in het water lig, want vroeger had ik serieuze watervrees. Als kind durfde ik mijn gezicht nauwelijks onder water te doen. Toen ik bij de Marine ging werken, vond ik jarenlang slimme manieren om zwemtesten te omzeilen. Tien jaar lang! Pas toen ik besloot triatlons te gaan doen, moest ik mijn angst onder ogen zien. Dat proces kostte me twee jaar.

Inmiddels heb ik niet alleen mijn angst overwonnen, maar gebruik ik mijn ervaring om anderen te helpen. Tijdens het 65-jarig bestaan van CIOS Arnhem gaf ik een zwemtraining waarbij ik deelnemers liet ervaren hoe het is om te zwemmen zonder dat je je benen kunt gebruiken. Ik bond hun benen vast zodat ze volledig op armkracht moesten vertrouwen — precies zoals ik dat moet. Sommige deelnemers schrokken of raakten in paniek, maar uiteindelijk kon iedereen het. Dat was prachtig om te zien.

Leven met beperkte energie: keuzes maken

Door HSP heb ik niet alleen fysieke klachten, maar ook een voortdurende vermoeidheid. Zelfs op dagen waarop ik niet train. Daarom moet ik keuzes maken. Heel bewust. Als ik een verjaardag heb, moet mijn training wijken of andersom. Beide op één dag lukt gewoon niet meer.

Ook moest ik accepteren dat sleutelen en klussen lastiger werd. Lopen en staan om te werken is zoveel makkelijker dan zittend op de grond. Opstaan kost me veel moeite en tijd. Ik vind het nog steeds leuk om mijn handbike schoon te maken en te onderhouden, maar ik moet er meer geduld voor hebben dan vroeger.

Mijn energie gaat naar wat mij écht vooruithelpt: mijn gezondheid, mijn sport en mijn mindset.

Een nieuwe levensstijl

Een groot deel van mijn vooruitgang komt door mijn levensstijl. Ik leef bewust, eet gezond, drink geen alcohol en bereid mijn maaltijden zelf. Ik begin elke dag in de Breuly in Zevenaar: onderdompeling in koud water. Geen enkele ochtend sla ik over. Dat is een afspraak met mezelf en afspraken kom ik na.

Daarnaast vermijd ik negativiteit. Ik kijk geen televisie meer, volg geen politieke discussies en laat de constante ruis van social media zo veel mogelijk buiten. De ellende die daar voorbijkomt, kan ik toch niet veranderen. Het beïnvloedt mijn gedachten, en mijn gedachten bepalen de kwaliteit van mijn leven.

Door alles wat ik heb meegemaakt, ben ik eenvoud veel meer gaan waarderen. Ik heb geen spullen of extreme prikkels nodig om gelukkig te zijn. In de vroege ochtend naar de zonsopkomst kijken doet meer voor mij dan alle materiële dingen die ik vroeger kocht om een leegte op te vullen.

De kracht van mindset

Ik heb geleerd om in mogelijkheden te denken in plaats van onmogelijkheden. HSP gaat niet weg, maar ik kan wel kiezen hoe ik ermee omga. Ik wil niet leven als “de zieke”. Ik wil leven als mezelf — iemand die doorzet, die kiest voor vooruitgang, die hard werkt aan zijn doelen.

Tijdens mijn revalidatie heb ik veel aan therapieën gehad: ergotherapie, fysiotherapie, psychologie. Het was zwaar en soms dacht ik dat ik beter weer kon gaan werken, gewoon om onder de intensiteit uit te komen. Maar als je ergens doorheen wilt, moet je ervoor gáán. Geen excuses. Als mijn therapeut er was, dan was ik er ook. Zelfs bij hevige sneeuwval.

Doorzettingsvermogen brengt je verder dan je denkt.

Ambassadeur voor Life4HSP

Onlangs werd ik gevraagd ambassadeur te worden van Life4HSP. Een rol die ik met trots vervul. Ik wil geld ophalen voor onderzoek, maar vooral wil ik lotgenoten laten zien dat er nog zóveel mogelijk is. Niet iedereen hoeft triatlons te doen, dat is mijn weg, niet dé weg. Maar een andere mindset, andere voeding, een andere levensstijl… dat kan al zoveel verschil maken.

Leven met HSP – en leven voluit

Ik heb mijn ziekte niet gekozen, maar ik kies elke dag hoe ik ermee omga. Ik ben blij dat ik niet ben blijven hangen in de donkere periode na mijn diagnose. Ik heb geleerd dat geluk zit in eenvoud, in ritme, in discipline, in dankbaarheid. In jezelf uitdagen, maar ook in jezelf accepteren.

HSP heeft mijn leven kleiner gemaakt in sommige opzichten. Maar in andere opzichten heeft het het juist groter gemaakt. Ik leef bewuster, voel intenser en ben dankbaarder voor wat ik wél kan.

Dit is mijn leven. En ik haal eruit wat erin zit. Iedere dag opnieuw.

Marcel heeft ondanks HSP mooie sportprestaties op zijn naam staan zoals onder andere diverse Triathlons, Gelreman en WK Ironman. Wil je hem blijven volgen ga dan naar zijn instagram kanaal