Mi chiamo William van Dalen. Ho (ancora) 60 anni, sono sposato e non ho figli. Sebbene sia stato dichiarato completamente inabile al lavoro, continuo a lavorare per il 15% del mio tempo come specialista tecnico presso un'azienda informatica. Circa vent'anni fa, un consulente del UWV (l'ente olandese per le assicurazioni dei lavoratori) mi propose di continuare a lavorare part-time, oltre a percepire la mia indennit\u00e0 di invalidit\u00e0. Gli sono ancora molto grato per questo suggerimento. Il mio ruolo si prestava a questa soluzione e sono felice di aver avuto questa opportunit\u00e0.\n\nNonostante le mie limitazioni fisiche \u2013 o forse proprio grazie a esse \u2013 ho un atteggiamento molto positivo nei confronti della vita. Ho sviluppato una grande forza di volont\u00e0 e cerco soprattutto di concentrarmi su ci\u00f2 che posso ancora fare.<\/p>\n
La musica occupa un posto importante nella mia vita. Amo soprattutto la musica rock. Ogni anno assisto a diversi concerti insieme ai miei fratelli, a mio nipote e, a volte, a mia moglie.\n\nPer molti anni, la mia pi\u00f9 grande passione \u00e8 stata suonare la chitarra elettrica. A un certo punto, mi sono accorto che diventava sempre pi\u00f9 difficile mantenere il mio livello. La mia tecnica ha iniziato a peggiorare e alla fine ho deciso di smettere di suonare. \u00c8 stato estremamente frustrante. All'epoca non sapevo ancora che la HSP avesse un ruolo in tutto questo.\n\nLa mia chitarra \u00e8 ancora l\u00ec, nel nostro soggiorno, come oggetto decorativo. Mio nipote, che ha 27 anni, ogni tanto me la prende in prestito. Condivide la mia passione per la musica e ama andare ai concerti insieme a me, cosa che mi fa davvero molto piacere.<\/p>\n
Anche con mia moglie amo godermi le piccole cose della vita: prendere un caff\u00e8 insieme al bar, andare a cena fuori, trascorrere un fine settimana fuori casa o andare in vacanza. Entrambi amiamo particolarmente la Scandinavia e il Nord Europa. Ma ci piace altrettanto stare a casa, comodamente seduti sul divano, a guardare un bel film o una serie TV.<\/p>\n
Gi\u00e0 da adolescente ero conosciuto per il fatto che inciampavo spesso. Un marciapiede con una piastrella rialzata, un cavo elettrico lasciato per terra o una gamba di una sedia: finivo facilmente per inciampare. All'epoca pensavo semplicemente di essere un ragazzo goffo e impacciato. Solo molti anni dopo ho scoperto che dietro a tutto questo c'era una causa medica.\n\nNel 2001 mi sono rivolto a un neurologo per i miei disturbi. Dopo una risonanza magnetica e una puntura lombare, la conclusione fu che non avevo nulla. Non ero d'accordo e, piuttosto arrabbiato, ho preteso un secondo parere medico.\n\nAttraverso l'ex centro specializzato nella sclerosi multipla, sono infine arrivato al Radboudumc di Nimega, dove sono stato seguito dal predecessore del professor Van de Warrenburg. La prima diagnosi fu di atassia cerebellare. Tuttavia, si dovette attendere fino al 2009 prima che un test del DNA rivelasse finalmente la vera causa dei miei disturbi: una forma complessa di paraplegia spastica ereditaria (HSP).<\/p>\n
Fino alla met\u00e0 del 2008 riuscivo ancora a camminare senza ausili. Non \u00e8 stato sempre facile. Mi capitava spesso di notare che le persone non capivano cosa mi stesse succedendo. A volte avevo l'impressione che mi guardassero pensando: \u00abMa \u00e8 gi\u00e0 ubriaco a quest'ora del giorno?\u00bb. Quando ho iniziato a usare un bastone da passeggio, le reazioni sono cambiate e gran parte delle incomprensioni \u00e8 scomparsa. E quando occasionalmente utilizzavo una sedia a rotelle, era naturalmente ancora pi\u00f9 evidente che qualcosa non andava.<\/p>\n
Il sostegno e l'amore di mia moglie, dei miei fratelli e di mia madre, finch\u00e9 le sue condizioni fisiche e mentali glielo hanno permesso, hanno avuto un valore inestimabile per me. Il loro affetto e il loro sostegno sono stati profondamente confortanti e significano moltissimo per me.<\/p>\n
Da allora sono passati molti anni e la mia mobilit\u00e0 \u00e8 peggiorata. In casa utilizzo un deambulatore, mentre all'esterno mi sposto con due stampelle. Tuttavia, diverse volte alla settimana devo anche ricorrere a una sedia a rotelle. Fortunatamente, posso ancora guidare un'auto senza adattamenti particolari. Si tratta per\u00f2 di un SUV con il sedile piuttosto alto, che rende le cose un po' pi\u00f9 semplici.<\/p>\n
Fare sport \u00e8 estremamente importante per me. Mi alleno cinque volte alla settimana, indipendentemente da quanto possa essere difficile. Lo faccio ormai da 25 anni, inizialmente su consiglio del neurologo del Radboudumc. Ormai quasi tutti mi conoscono l\u00ec. Sono praticamente diventato parte dell'arredamento! Non c'\u00e8 da stupirsi, visto che mi vedono regolarmente arrivare con le mie due stampelle o in sedia a rotelle.\n\nCerco di rimanere il pi\u00f9 attivo possibile e non mi arrendo facilmente.<\/p>\n
Quasi nessuno conosce la HSP. Quando pronuncio questa sigla, le persone tendono a pensare piuttosto a una persona altamente sensibile. Nonostante ci\u00f2, ho notato che gli sconosciuti sono spesso sorprendentemente disponibili e gentili. Fortunatamente, incontro molto raramente persone prive di empatia.\n\nA volte le persone mi chiedono direttamente se possono domandarmi che cosa mi sia successo. La decisione di raccontare qualcosa dipende da chi me lo chiede e da quanta voglia ho di spiegare la situazione in quel momento. A volte mi limito a dire che ho una malattia neurologica che colpisce i miei muscoli, soprattutto quelli delle gambe. Altre volte racconto brevemente la mia storia clinica.\n\nUna cosa che trovo piuttosto fastidiosa \u00e8 che anche la mia voce \u00e8 stata in parte compromessa. Per questo motivo, a volte devo ripetere una frase tre o quattro volte prima che le persone riescano a capirmi. Preferisco quindi evitare le telefonate. In passato mi \u00e8 capitato che alcuni operatori dei call center ridessero di me al telefono o addirittura mi riattaccassero in faccia. Fortunatamente, queste esperienze appartengono ormai al passato.<\/p>\n
Come tutti, ogni tanto mi capita di guardarmi indietro e ripensare alla mia vita. Soprattutto ora che sto per compiere 61 anni. Quando ripenso a dieci anni fa, a volte mi chiedo come sar\u00e0 la mia vita tra altri dieci anni. Ma poi cerco di ridimensionare questi pensieri e di prendere le cose come vengono.\n\nVivere con la HSP significa dover continuamente spostare i propri limiti e adattare i propri obiettivi. Non \u00e8 sempre facile, ma ho imparato ad accettare la situazione cos\u00ec com'\u00e8. Spero soprattutto di poter continuare ancora a lungo a godermi le cose che amo, di rimanere in condizioni di salute relativamente buone, di poter continuare a fare sport e che anche i miei cari possano continuare a stare bene.<\/p>\n
La ricerca scientifica sulla HSP \u00e8 estremamente importante per me. Le opportunit\u00e0 possono essere limitate, ma ogni volta che ho la possibilit\u00e0 di partecipare a uno studio, lo faccio volentieri. Ad esempio, ho partecipato allo studio europeo PROSPAX, della durata di due anni, rivolto alle persone portatrici del gene SPG7.\n\nRecentemente ho letto sul sito di Life4HSP e ho anche sentito parlare del programma RE-TRAIN durante la conferenza online del 17 ottobre. Mi sarebbe piaciuto molto iscrivermi. Purtroppo, non soddisfacevo i criteri di partecipazione. Lo studio \u00e8 riservato esclusivamente alle persone con HSP pura. Inoltre, \u00e8 richiesto che i partecipanti pratichino attivit\u00e0 sportiva meno di tre volte alla settimana. Non soddisfo nessuno dei due requisiti. Altrimenti, avrei partecipato davvero molto volentieri.<\/p>\n
Continuer\u00f2 a seguire da vicino gli sviluppi della ricerca sulla HSP. Ogni progresso pu\u00f2 contribuire, in futuro, a migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia. E se posso dare il mio contributo partecipando a uno studio, lo faccio molto volentieri.<\/p>\n
\u00abLa HSP determina i miei limiti fisici, ma non la mia volont\u00e0.\u00bb<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mijn naam is William van Dalen. Ik ben (nog) 60 jaar, getrouwd en heb geen kinderen. Hoewel ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, werk ik nog altijd 15% als technisch specialist bij een ICT-bedrijf. Zo’n twintig jaar geleden stelde een arbeidsdeskundige van het UWV voor om naast mijn WAO-uitkering gedeeltelijk te blijven werken. Daar ben ik […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4396,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4395","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n