{"id":4380,"date":"2026-10-22T14:21:06","date_gmt":"2026-10-22T12:21:06","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=4380"},"modified":"2026-10-22T15:22:31","modified_gmt":"2026-10-22T13:22:31","slug":"euro-hsp-weekend-in-nederland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/it\/euro-hsp-weekend-in-nederland\/","title":{"rendered":"Weekend EURO-HSP nei Paesi Bassi"},"content":{"rendered":"<h2 dir=\"ltr\"><b data-olk-copy-source=\"MessageBody\">Pi\u00f9 forti insieme contro la HSP: uno speciale weekend EURO-HSP nei Paesi Bassi<\/b><\/h2>\n<p><strong>La collaborazione internazionale, le nuove prospettive della ricerca e le testimonianze personali sono state al centro del weekend EURO-HSP, che si \u00e8 svolto dal 16 al 18 ottobre a Uithoorn, nei Paesi Bassi. Rappresentanti di dodici Paesi si sono riuniti insieme a persone con HSP, associazioni di pazienti, ricercatori e altri soggetti coinvolti per condividere conoscenze, incontrarsi e guardare insieme al futuro, in occasione della Giornata mondiale della HSP.<\/strong><\/p>\n<p>Per tre giorni, il weekend \u00e8 stato dedicato al dialogo, alla sensibilizzazione e alla lotta comune contro la HSP (paraparesi spastica ereditaria). Life4HSP ha avuto il piacere di organizzare questo evento internazionale e guarda con soddisfazione agli incontri significativi, alle conversazioni stimolanti e a un obiettivo condiviso: lavorare per un futuro in cui la HSP possa essere trattata in modo sempre pi\u00f9 efficace e, in definitiva, fermata.<\/p>\n<p><b>In movimento contro la HSP<\/b><\/p>\n<p>Il programma di sabato \u00e8 iniziato con una dinamica sessione di boxe guidata da <a href=\"https:\/\/life4hsp.com\/it\/olympisch-kampioene-nouchka-fontijn-verzorgt-boksclinics-voor-life4hsp\/\">Nouchka Fontijn<\/a>ex pugile di alto livello e medaglia olimpica. I partecipanti si sono allenati insieme, sperimentando come lo sport possa favorire il movimento e creare legami tra le persone.<\/p>\n<p>A seguire si \u00e8 svolto il webinar internazionale, organizzato da Life4HSP ed EURO-HSP. Persone con HSP, ricercatori e rappresentanti di associazioni di pazienti di diversi Paesi hanno condiviso esperienze, conoscenze e punti di vista.\n\nTra gli argomenti affrontati figuravano la stanchezza, il programma RE-TRAIN presentato da Lotte de Venis, le ricerche in corso illustrate dal professor Bart van de Warrenburg e la collaborazione internazionale. C\u2019\u00e8 stato spazio anche per le testimonianze personali, che hanno mostrato cosa significhi convivere con la HSP nella vita quotidiana, quali difficolt\u00e0 si incontrino ogni giorno e perch\u00e9 sia cos\u00ec importante continuare a progredire nella ricerca.<\/p>\n<p>\u00c8 possibile rivedere qui <strong><a href=\"https:\/\/schoon-producties.webinargeek.com\/world-hsp-day-webinar-1\/join\/az8to7bm\">clicca qui per<\/a> <\/strong>il webinar.<\/p>\n<p><b>Ricerca e collaborazione indicano la strada verso il futuro<\/b><\/p>\n<p>Durante il programma pomeridiano, i partecipanti hanno approfondito la situazione attuale della ricerca sulla HSP e le sue prospettive future. Ricercatori e rappresentanti di EURO-HSP hanno presentato aggiornamenti sulle iniziative e sui progetti di ricerca che contribuiscono a una migliore comprensione della malattia.\n\nLa collaborazione internazionale \u00e8 fondamentale per raggiungere questi progressi. Condividendo conoscenze, esperienze e attivit\u00e0 di ricerca oltre i confini nazionali, le associazioni di pazienti e i ricercatori possono rafforzare reciprocamente il proprio lavoro.<\/p>\n<p>Ma il progresso richiede anche il coinvolgimento diretto delle persone con HSP. Per questo, i partecipanti si sono confrontati sulle proprie aspettative e sui propri desideri per il futuro. Quali risultati vogliamo aver raggiunto tra cinque anni? E quali passi concreti possiamo compiere nel corso del prossimo anno per avvicinarci a questo obiettivo?\n\nLe idee emerse durante queste discussioni costituiranno la base di un piano d\u2019azione comune, sul quale i partecipanti potranno continuare a lavorare anche dopo il weekend.<\/p>\n<p><b>Giornata mondiale della HSP: insieme per dare visibilit\u00e0 alla HSP<\/b><\/p>\n<p>Il 17 ottobre \u00e8 stata dedicata particolare attenzione anche alla Giornata mondiale della HSP, un\u2019importante occasione per sensibilizzare le persone in tutto il mondo sulla HSP e sul suo impatto sulla vita quotidiana.<\/p>\n<p>La HSP \u00e8 una malattia neurologica ereditaria che pu\u00f2 causare, tra gli altri sintomi, rigidit\u00e0, spasticit\u00e0 e perdita di forza nelle gambe. Camminare, muoversi e partecipare alle attivit\u00e0 quotidiane possono quindi diventare sfide sempre pi\u00f9 difficili.\n\nProprio per questo, la visibilit\u00e0, il riconoscimento e la ricerca sono cos\u00ec importanti. Dietro ogni diagnosi c\u2019\u00e8 una storia personale, fatta di difficolt\u00e0, adattamenti e sogni per il futuro.<\/p>\n<p>Il weekend ha dimostrato quanto sia prezioso condividere queste storie e unire le forze. Non solo per aumentare la comprensione della malattia, ma anche per accelerare i progressi verso trattamenti migliori e, in definitiva, per fermare la HSP.<\/p>\n<p><b>Andare avanti insieme<\/b><\/p>\n<p>Il weekend EURO-HSP si \u00e8 concluso domenica con l\u2019assemblea internazionale dei membri, durante la quale i Paesi partecipanti e i loro rappresentanti hanno continuato a confrontarsi sulla collaborazione e sui progetti in corso.\n\nPer Life4HSP, il weekend \u00e8 stato un\u2019importante opportunit\u00e0 per rafforzare i legami internazionali, scambiare conoscenze e guardare insieme al futuro. Perch\u00e9, sebbene ogni persona viva la HSP in modo diverso, condividiamo tutti la stessa ambizione.<\/p>\n<p><b>Vogliamo che le persone con HSP possano guardare al futuro con fiducia. Vogliamo che la ricerca continui a progredire. E continueremo a lavorare per raggiungere il nostro obiettivo: fermare la HSP entro dieci anni.<\/b><\/p>\n<p>Un sentito ringraziamento a tutti i partecipanti, ricercatori, relatori, volontari e partner che hanno reso possibile questo weekend. Insieme, compiamo passi concreti verso un futuro con maggiori possibilit\u00e0 per tutte le persone che convivono con la HSP.<\/p>\n<p><iframe title=\"20 oktober 2026\" width=\"563\" height=\"1000\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/QTV_KMg3h2I?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><iframe title=\"Boksclinic met Nouchka Fontijn tijdens World HSP day 2026\" width=\"563\" height=\"1000\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/2c8KMXq4hb4?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Samen sterker tegen HSP: een bijzonder EURO-HSP-weekend in Nederland Internationale samenwerking, nieuwe inzichten in onderzoek en persoonlijke verhalen stonden centraal tijdens het EURO-HSP-weekend van 16 tot en met 18 oktober in Uithoorn. 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