Per Anne, l'HSP (SPG4), una forma ereditaria di paraplegia spastica ereditaria, ha sempre fatto parte della sua vita. Sua madre ha ricevuto la diagnosi quando Anne era ancora molto piccola. Insieme raccontano come questa malattia neurologica influenzi la loro quotidianit\u00e0, ma anche come scelgano di concentrarsi su ci\u00f2 che \u00e8 ancora possibile, invece che su ci\u00f2 che non lo \u00e8 pi\u00f9.<\/b><\/p>\n
Per la madre di Anne, l'impatto dell'HSP inizia dal momento in cui si alza dal letto.\u00a0\u00abL'HSP influenza la mia vita giorno e notte\u00bb,<\/i>\u00a0racconta.\u00a0\u00abAlzarmi, vestirmi, camminare e persino svolgere le pi\u00f9 semplici attivit\u00e0 quotidiane richiede molto pi\u00f9 tempo ed energia.\u00bb\u00a0<\/i>La loro casa \u00e8 stata adattata per rendere la vita quotidiana pi\u00f9 semplice. Un montascale le permette di spostarsi tra i piani e, per le distanze pi\u00f9 lunghe, utilizza una sedia a rotelle. Per i tragitti brevi riesce ancora a camminare con due bastoni da passeggio. Anche le faccende domestiche sono diventate difficili.\u00a0\u00abSpostare le pentole, sollevare un secchio o fare le pulizie spesso non \u00e8 pi\u00f9 possibile. Per questo utilizzo un piccolo carrello in casa per trasportare gli oggetti.\u00bb<\/i><\/p>\n
La malattia non ha cambiato soltanto la sua vita, ma anche quella di tutta la famiglia. Ogni uscita richiede un'attenta pianificazione: il luogo \u00e8 accessibile in sedia a rotelle? Ci sono gradini? \u00c8 disponibile un bagno accessibile?<\/p>\n
L'HSP \u00e8 presente in diversi membri della famiglia. La madre, lo zio e la zia di Anne sono tutti affetti dalla forma SPG4. Sua madre ha ricevuto la diagnosi intorno ai quarant'anni.\u00a0\u00abAvevo quattro o cinque anni quando mia madre ha ricevuto la diagnosi\u00bb,<\/i>\u00a0racconta Anne.\u00a0\u00abLa malattia \u00e8 progredita lentamente, quindi ci sono cresciuta.\u00bb\u00a0<\/i>Solo crescendo si \u00e8 resa conto che sua madre camminava in modo diverso rispetto agli altri genitori.\u00a0\u00abLe mamme delle mie amiche camminavano molto pi\u00f9 velocemente. \u00c8 stato allora che ho davvero capito che mia madre si muoveva in modo diverso.\u00bb<\/i><\/p>\nGestire le energiev<\/b><\/h2>\n
Quasi ogni attivit\u00e0 richiede uno sforzo maggiore. Per questo organizzarsi bene \u00e8 fondamentale.\u00a0\u00abSe faccio troppo o cammino troppo a lungo, rimango completamente senza energie\u00bb,<\/i>\u00a0spiega sua madre.\u00a0\u00abNon riesco a fare tutto in una sola giornata. Dopo cena spesso dormo un po' e la sera di solito non esco pi\u00f9.\u00bb\u00a0<\/i>Nonostante tutto, rimanere attiva \u00e8 molto importante. Segue regolarmente la fisioterapia, pratica attivit\u00e0 fisica e ama andare in bicicletta con il suo triciclo adattato. Anche il nuoto e la sauna aiutano a mantenere i muscoli pi\u00f9 elastici.\u00a0\u00abAl mattino ho pi\u00f9 energia. \u00c8 il momento in cui cerco di fare le cose pi\u00f9 importanti.\u00bb<\/i><\/p>\nContinuare a godersi la vita<\/b><\/h2>\n
Ricevere la diagnosi \u00e8 stato un momento difficile.\u00a0\u00abCi si sente ancora troppo giovani e si hanno ancora tanti progetti.\u00bb\u00a0<\/i>Eppure, rifiuta di lasciare che la malattia definisca la sua vita.\u00a0\u00abMi godo tutto ci\u00f2 che posso ancora fare. Sono sempre stata una persona ottimista e cerco di continuare a esserlo.\u00bb\u00a0<\/i>Fare volontariato in un centro diurno per persone con demenza le d\u00e0 molta soddisfazione. Le piace anche andare in bicicletta, leggere, giocare con la famiglia e risolvere cruciverba e giochi di parole.\u00a0\u00abUna bella giornata \u00e8 una giornata in cui ho uno scopo, qualcosa di significativo da fare.\u00bb<\/i><\/p>\nUna madre speciale<\/b><\/h2>\n
Nonostante le difficolt\u00e0 legate all'HSP, Anne ricorda con affetto la sua infanzia.\u00a0\u00abI miei genitori ci portavano sempre in vacanza e organizzavano tante attivit\u00e0. Non ho mai avuto la sensazione di essermi persa qualcosa.\u00bb\u00a0<\/i>Durante l'adolescenza, per\u00f2, le risultava difficile quando le persone fissavano sua madre.\u00a0\u00abDa adolescente a volte me ne vergognavo. Oggi provo soprattutto una profonda ammirazione.\u00bb<\/i><\/p>\n
Descrive sua madre come una persona dolce, ottimista e premurosa.\u00a0\u201cHaar doorzettingsvermogen bewonder ik enorm. Ondanks alles staat ze iedere dag weer op en maakt ze er iets van.\u201d<\/i><\/p>\nVivere con l'incertezza<\/b><\/h2>\n
Poich\u00e9 l'HSP \u00e8 una malattia ereditaria, anche il futuro \u00e8 fonte di interrogativi.\u00a0\u00abSono stata sottoposta a diversi esami per capire se porto anch'io la mutazione, ma finora non c'\u00e8 ancora una risposta definitiva.\u00bb\u00a0<\/i>Questa incertezza ha influenzato il suo modo di vivere.\u00a0\u00abCerco di vivere la vita al massimo. Viaggio molto, pratico tanto sport e ho persino percorso 110 chilometri in 24 ore per raccogliere fondi per la ricerca sull'HSP. Anche perch\u00e9 oggi posso ancora farlo.\u00bb\u00a0<\/i>Sua sorella, invece, ha scelto di non sapere, almeno per ora, se \u00e8 portatrice della mutazione.\u00a0\u00ab\u00c8 un argomento che rimane difficile. La speranza pi\u00f9 grande di mia madre \u00e8 che la malattia si fermi con la sua generazione.\u00bb<\/i><\/p>\nPrendersi cura con amore<\/b><\/h2>\n
La maggior parte dell'assistenza \u00e8 fornita dal padre di Anne, ma anche Anne aiuta ogni volta che pu\u00f2.\u00a0\u00abHo assunto delle responsabilit\u00e0 fin da giovane. Pensi sempre a ci\u00f2 che c'\u00e8 ancora da fare a casa.\u00bb\u00a0<\/i>Eppure non vive mai questo impegno come un peso.\u00a0\u00abSiamo una famiglia molto unita. Tutto quello che facciamo, lo facciamo per amore.\u00bb\u00a0<\/i>Allo stesso tempo, Anne ritiene che famiglie come la loro abbiano bisogno di maggiore sostegno, sia pratico che economico. Ad esempio, sua madre vorrebbe ricevere un aiuto domestico, ma la richiesta \u00e8 stata respinta nell'ambito della legge olandese sul sostegno sociale (Wmo), perch\u00e9 Anne vive ancora con i genitori.<\/p>\n\u00abPrima di tutto, vedete la persona\u00bb<\/b><\/h2>\n
Secondo Anne, dovrebbe esserci una maggiore consapevolezza delle conseguenze meno visibili dell'HSP. Non si tratta solo della difficolt\u00e0 nel camminare, ma anche della stanchezza, dei problemi urinari, delle difficolt\u00e0 di memoria e nel trovare le parole, che incidono profondamente sulla vita quotidiana.\n\nAnche sua madre nota che spesso le persone la fissano.\u00a0\u00abNon \u00e8 una sensazione piacevole.\u00bb<\/i><\/p>\n
Se Anne potesse lasciare un messaggio a chi incontra una persona con HSP, sarebbe molto semplice:\u00a0\u00abAbbiate pazienza. Siate gentili e disponibili ad aiutare, ma non trattate una persona in modo diverso. Dietro la malattia c'\u00e8 semplicemente una persona.\u00bb<\/i><\/p>\n
Nonostante tutte le difficolt\u00e0, la famiglia continua a creare ricordi preziosi insieme. Due anni fa Anne ha portato sua madre a realizzare il suo sogno: visitare Roma.\u00a0\u00abCon una sedia a rotelle e con l'HSP. Non \u00e8 stato sempre facile, ma ce l'abbiamo fatta.\u00bb\n\nPresto partiranno insieme per Lisbona.\n\n\u00abNon ci lasciamo fermare. Per noi la cosa pi\u00f9 importante \u00e8 continuare a godere di tutto ci\u00f2 che possiamo ancora fare.\u00bb<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de spierziekte hun dagelijks leven be\u00efnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat w\u00e9l mogelijk is. Voor Anne\u2019s moeder begint de invloed […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4262,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4259","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n