![\"\"](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/1000040913-1-768x1024.jpg\")
Ogni fine settimana preparo una torta<\/h2>\nHelma, 52 anni, convive con una diagnosi provvisoria di HSP (paraparesi spastica ereditaria). Camminare sta diventando sempre pi\u00f9 difficile. Eppure dice: \u00abLa mia vita \u00e8 bella cos\u00ec com'\u00e8!\u00bb Questa \u00e8 la sua storia, raccontata con le sue stesse parole.<\/p>\n
\u00abPrima i talloni, poi le punte dei piedi.\u00bb Sento ancora mia madre ripetermelo. Da bambina ero impacciata nei movimenti. Inciampavo spesso, passavo ogni estate con almeno un ginocchio sbucciato e durante l'ora di educazione fisica i compagni mi sceglievano quasi sempre per ultima. E quando ridevo di gusto battendomi una mano sul ginocchio, la mia gamba scattava verso l'alto per un riflesso involontario.\n\nGli anni sono trascorsi senza grandi cambiamenti, fino ai miei venticinque anni, quando le escursioni in montagna con mio marito hanno iniziato a diventare sempre pi\u00f9 difficili. I bastoncini da Nordic Walking mi hanno aiutata, almeno per un po'.<\/p>\n
Avevo mal di schiena e camminare richiedeva sempre pi\u00f9 fatica. Il neurologo mi visit\u00f2. Pens\u00f2 subito alla HSP, ma il test del DNA non lo conferm\u00f2. Che cosa stava succedendo? L'incertezza mi rendeva insicura.\n\nPer fortuna il mal di schiena diminu\u00ec, ma camminare continuava a diventare sempre pi\u00f9 difficile. Cos\u00ec, cinque anni dopo, tornai dal neurologo. I miei sintomi erano compatibili con la HSP, ma anche questa volta il test genetico risult\u00f2 negativo. La conclusione fu che probabilmente sono portatrice di una variante genetica che non \u00e8 ancora stata identificata.\n\nDa allora vivo con una diagnosi provvisoria.<\/p>\n
Provai un grande sollievo. Non mi stavo immaginando tutto. I miei disturbi avevano finalmente un nome. C'era davvero qualcosa che non andava e non dovevo pi\u00f9 pretendere l'impossibile da me stessa. Alcune cose semplicemente non riesco pi\u00f9 a farle, o non come una volta.<\/p>\n
Questa situazione riguarda anche i nostri figli. Potrebbero avere anche loro la HSP? Non lo sappiamo. Poich\u00e9 nel mio DNA non \u00e8 stata trovata alcuna mutazione specifica, non c'\u00e8 nulla di preciso da ricercare nel loro. Fortunatamente il loro modo di camminare \u00e8 normale, cos\u00ec come i loro riflessi.<\/p>\n
Accolgo con gratitudine ogni aiuto possibile. Il fisioterapista lavora con me per mantenere i muscoli elastici. L'ergoterapista mi aiuta a trovare il giusto equilibrio tra ci\u00f2 che faccio e ci\u00f2 che il mio corpo pu\u00f2 sostenere. Il tecnico ortopedico realizza per me delle ortesi caviglia-piede. L'assistente sociale mi ha aiutata ad affrontare la diagnosi. E il medico specialista in medicina riabilitativa segue costantemente la mia situazione.<\/p>\n
Circa un anno dopo la diagnosi provvisoria ho davvero realizzato che questa malattia avrebbe cambiato il mio futuro. Per quanto tempo avremmo ancora potuto vivere nella nostra casa con le scale? Avrei potuto continuare a lavorare? Pensare al futuro mi rendeva triste.<\/p>\n
Uno psicologo mi ha aiutata a dare un posto a quella tristezza. Non posso dire di aver accettato la malattia, perch\u00e9 naturalmente preferirei essere sana. Posso per\u00f2 dire di aver imparato a conviverci. La mia vita \u00e8 bella cos\u00ec com'\u00e8 e riesco di nuovo a godermela.\n\nMi aiuta anche il fatto di aver smesso di combattere contro ci\u00f2 che non riesco pi\u00f9 a fare. Continuare a voler fare tutto, anche quando non \u00e8 pi\u00f9 possibile, richiede semplicemente troppa energia. Chiedo aiuto. Accetto l'aiuto. E mi viene sempre pi\u00f9 naturale farlo. Cos\u00ec posso usare le mie energie per godermi la vita.<\/p>\n
La HSP \u00e8 come un filo colorato che attraversa ogni giorno della mia vita.<\/p>\n
Camminare non \u00e8 pi\u00f9 un gesto spontaneo e richiede sempre pi\u00f9 energia. Prima sono diventate difficili le escursioni in montagna, poi anche le semplici passeggiate. Oggi, perfino muovermi in casa \u00e8 spesso una sfida. Anche uscire non \u00e8 pi\u00f9 qualcosa che posso fare senza pensarci. Che cosa faremo? Quali ausili dovr\u00f2 portare con me? E soprattutto: come distribuir\u00f2 le mie energie?<\/p>\n
Spesso penso: \u00abQuesto dovrei ancora riuscire a farlo.\u00bb \u00c8 sempre doloroso accorgersi che, invece, non \u00e8 cos\u00ec.\n\nEppure ho trovato un buon equilibrio. Divido le faccende domestiche in piccoli compiti gestibili. Lavoro meno ore e mio marito fa sempre di pi\u00f9 in casa. Anche i nostri figli hanno ciascuno le proprie responsabilit\u00e0. Ogni giorno valuto che cosa \u00e8 necessario, che cosa \u00e8 possibile e che cosa \u00e8 davvero realistico. Nel pomeriggio mi concedo un momento di riposo, chiudendo gli occhi. Ho bisogno di quei momenti.<\/p>\n
Ogni fine settimana preparo una torta<\/h2>\nMi piace provarne una diversa ogni settimana. Posso perdermi per ore nella ricerca di nuove ricette. E se non ho abbastanza energie per preparare una torta elaborata, ne faccio una pi\u00f9 semplice. La soddisfazione \u00e8 la stessa.\n\nSe vuoi sapere come sto, chiedimelo pure. Ma chiedimi anche altre cose. Per esempio quale torta preparer\u00f2, a cosa sto lavorando o quali sono i nostri progetti per le vacanze.<\/p>\n
Perch\u00e9 io sono molto pi\u00f9 delle mie gambe.\n\nNon so che cosa mi riserver\u00e0 il futuro. La mia fede in Dio mi d\u00e0 forza e serenit\u00e0 quando sono inquieta. Vivo giorno per giorno. Ogni tanto piango, ma soprattutto mi godo le piccole e le grandi gioie della vita, circondata da mio marito, che amo profondamente, e dai nostri splendidi figli.<\/p>\n
\u00c8 cos\u00ec che guardo al futuro: con fiducia.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is ok\u00e9!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden. ‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4233,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n