![\"leven](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/B2BC05F0-CADB-4059-AD09-083569997C46-576x1024.jpeg\")
<\/p>\nMaysoun (41 anni) vive ad Almere e lavora ancora come assistente di direzione nel settore della salute mentale. \u00c8 una persona socievole, positiva e ama cucinare, fermentare alimenti e uscire con il suo scooter elettrico quando pu\u00f2. Ma dietro questo atteggiamento positivo si nasconde anche una vita in cui adattarsi, lasciare andare e ritrovare continuamente un nuovo equilibrio fanno parte della quotidianit\u00e0. Insieme a sua madre e a sua figlia di 10 anni, vive con la HSP.<\/p>\n
\u00abIn realt\u00e0 frequento gli ospedali fin dall\u2019et\u00e0 di due anni\u00bb, racconta. Anche sua madre ha la HSP e per questo \u00e8 stato chiaro fin da subito che lei avesse la stessa condizione. La malattia di sua madre fu scoperta in seguito al sospetto di una carenza di ossigeno alla nascita. Quando successivamente comparvero gli stessi segnali anche in lei, il puzzle medico si complet\u00f2 rapidamente. Fin da quando inizi\u00f2 a camminare, i suoi piedi erano rivolti verso l\u2019interno e camminava sulle punte. Da piccola port\u00f2 il gesso, utilizz\u00f2 tutori e inizi\u00f2 la fisioterapia all\u2019et\u00e0 di otto anni. \u00abRicordo che gi\u00e0 dall\u2019et\u00e0 di quattro anni ero coinvolta in percorsi medici.\u00bb\n\nA scuola si rese conto che l\u2019educazione fisica rappresentava una sfida e da bambina cadeva spesso. Nonostante questo, ha sempre mantenuto un atteggiamento positivo. \u00abIl mio bicchiere \u00e8 sempre mezzo pieno. Sono sempre riuscita ad andare avanti.\u00bb Suo padre ebbe un ruolo importante in tutto questo. \u00abMi accompagnava sempre alle gite scolastiche cos\u00ec non dovevo camminare per tutto il percorso.\u00bb<\/p>\n
Dall\u2019et\u00e0 di 26 anni riceve trattamenti con tossina botulinica. \u00abNon elimina la malattia, ma aiuta enormemente.\u00bb Alla fine, il nome della condizione era per lei meno importante del modo in cui imparava a conviverci. \u00abHo sempre saputo che si trattava di HSP grazie a mia madre. Ma per me era pi\u00f9 importante vivere. Sei chi sei, non ci\u00f2 che hai.\u00bb<\/p>\n
<\/p>\n
La HSP influenza costantemente la sua vita quotidiana. Da luglio 2025 utilizza una sedia a rotelle. Riesce ancora a percorrere brevi distanze con un bastone, ad esempio dall\u2019auto a una porta, ma la sua mobilit\u00e0 \u00e8 cambiata profondamente.\n\n\u00ab\u00c8 un lutto che si vive ogni giorno\u00bb, dice apertamente. \u00abQuando ho capito che non potevo pi\u00f9 camminare come una volta, ho dovuto riorganizzare completamente la mia vita. Bisogna davvero fare un cambiamento mentale.\u00bb<\/p>\n
Oltre alla mobilit\u00e0, anche l\u2019energia gioca un ruolo enorme. \u00abFare la doccia, vestirsi o svolgere attivit\u00e0 impegnative richiede molta energia. Organizzo la mia vita in modo da conservare energia per le cose che mi piacciono.\u00bb Utilizza uno scooter elettrico e guida un\u2019auto con comandi manuali per mantenere la maggiore indipendenza possibile.<\/p>\n
\u00abProteggere la mia energia. Devo impormi dei limiti.\u00bb Anche nelle faccende domestiche incontra molte difficolt\u00e0. \u00abRifare il letto o fare il bucato non mi riesce pi\u00f9.\u00bb Tuttavia, cerca di non identificarsi mai con le proprie limitazioni. \u00ab\u00c8 importante continuare a riconoscere il proprio valore.\u00bb<\/p>\n
Poich\u00e9 sia lei che il suo partner lavorano, non hanno diritto a ricevere ulteriore assistenza da parte degli enti competenti. Fortunatamente, pu\u00f2 contare su una forte rete di sostegno. \u00abLe mie amiche mi aiutano tantissimo. Ho davvero persone meravigliose intorno a me.\u00bb<\/p>\n
La HSP \u00e8 presente in tre generazioni della sua famiglia: sua madre, lei stessa e sua figlia. Tuttavia, ognuna vive la malattia in modo diverso.\n\n\u00abMia madre era una dei dieci figli della sua famiglia ed era l\u2019unica ad avere la HSP. Per lei \u00e8 stato molto pi\u00f9 difficile, perch\u00e9 all\u2019epoca si sapeva ancora poco della malattia.\u00bb\n\nLei ha avuto il vantaggio del riconoscimento e dell\u2019accompagnamento. \u00abAvevo un esempio in mia madre. Nonostante tutto, ha vissuto una vita normale.\u00bb<\/p>\n
Con sua figlia, invece, riesce a parlare apertamente della malattia. \u00abCi comprendiamo molto bene e condividiamo molte cose.\u00bb Allo stesso tempo, nota che oggi le cure e i servizi di supporto sono organizzati molto meglio rispetto al passato. Se un tempo la fisioterapia consisteva soprattutto in dolorosi esercizi di stretching, oggi l\u2019attenzione \u00e8 rivolta maggiormente all\u2019equilibrio, al movimento consapevole e alla prevenzione delle cadute e del dolore. Continua a seguire sedute settimanali di fisioterapia con un terapista neurologico, svolge esercizi quotidiani e ha anche praticato idroterapia.<\/p>\n
Descrive il processo di peggioramento come \u00abuna continua forma di addio\u00bb. Pi\u00f9 volte ha dovuto rinunciare a qualcosa: camminare, piegarsi, salire le scale, l\u2019autonomia.\n\n\u00abBisogna accettare continuamente che qualcosa non sia pi\u00f9 possibile.\u00bb\n\nEppure ha trovato il suo modo di affrontare questi cambiamenti. Cerca consapevolmente la felicit\u00e0 nelle piccole cose.\n\nNelle giornate di sole ama uscire con il suo scooter elettrico. \u00abBisogna continuare a guardare ci\u00f2 che \u00e8 ancora possibile.\u00bb\n\n\u00abSono una persona molto socievole. Le mie amiche, cucinare e fermentare alimenti mi rendono felice.\u00bb\n\nQuando la sua malattia \u00e8 improvvisamente peggiorata, ha imparato a lavorare all\u2019uncinetto. \u00abBisogna semplicemente cercare qualcosa di nuovo che si pu\u00f2 ancora fare.\u00bb<\/p>\n
Ci\u00f2 che la aiuta \u00e8 la struttura, l\u2019accettazione e il sentirsi riconosciuta. \u00abI medici non devono sempre avere subito una soluzione, ma voglio sentirmi ascoltata.\u00bb<\/p>\n
Secondo lei, molte persone non comprendono quanto la HSP sia realmente complessa.\n\n\u00abSpesso le persone pensano soltanto ai muscoli rigidi, ma in realt\u00e0 si tratta sia di muscoli iperattivi sia di muscoli che non funzionano correttamente. Questo crea uno sforzo anomalo per il corpo.\u00bb\n\nPer questo motivo l\u2019equilibrio \u00e8 estremamente importante e, allo stesso tempo, la cosa pi\u00f9 difficile da trovare.<\/p>\n
Il suo messaggio principale per le altre persone con HSP e per chi le circonda \u00e8 chiaro:
\n\u00abTu non sei la HSP. \u00c8 qualcosa che hai. Voglio concentrarmi su chi sono: la mia forza, il mio carattere e la mia vita. Tutto questo \u00e8 molto pi\u00f9 grande di una diagnosi.\u00bb\n\nInoltre, spera che in futuro vengano svolte pi\u00f9 ricerche sulle cause della HSP.\n\n\u00abNel mio caso, la causa si trova nei nervi e c\u2019\u00e8 ancora poco che si possa fare. Oggi gran parte dei trattamenti \u00e8 orientata al controllo dei sintomi. Spero che un giorno si presti maggiore attenzione alla vera causa.\u00bb<\/p>\n
Vuoi condividere anche tu la tua storia? Faccelo sapere scrivendo a office@life4hsp.com.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4204,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n