\u201cDa dove comincio?\u201d dice Linda (46 anni). \u201cDa me stessa, credo.\u201d<\/p>\n
Da bambina, Linda notava gi\u00e0 di essere un po\u2019 meno agile dal punto di vista motorio rispetto agli altri. Durante le lezioni di educazione fisica faceva fatica a stare al passo. Era un po\u2019 pi\u00f9 rigida, un po\u2019 pi\u00f9 goffa di sua sorella, ma all\u2019epoca nessuno ci prestava molta attenzione. Tutti pensavano semplicemente che facesse parte di lei. Solo molti anni dopo, dopo le sue gravidanze, tutto cambi\u00f2. A causa di un\u2019ernia e di persistenti problemi alla schiena, fu indirizzata da un neurologo. Non per il modo in cui camminava, ma per un nervo schiacciato.<\/p>\n
\u201cTuttavia, il neurologo disse quasi subito: \u2018Perch\u00e9 cammina con tanta difficolt\u00e0?\u2019 Io reagii infastidita dicendo che ero l\u00ec per un\u2019ernia, \u2018non entro certo facendo una capriola.\u2019 Ma lei si riferiva davvero al mio modo di camminare.\u201d<\/span><\/p>\n Linda stessa non ci vedeva nulla di strano. Sua madre camminava cos\u00ec. Anche le sue zie. Perfino sua figlia aveva la stessa \u2018andatura ondeggiante\u2019, come la chiama lei.<\/p>\n Quello che era iniziato come un controllo per problemi alla schiena si trasform\u00f2 improvvisamente in un percorso medico pieno di esami. In poco tempo si ritrov\u00f2 nella risonanza magnetica. Tumori cerebrali, SLA e SM dovevano essere esclusi. \u201cNon dimenticher\u00f2 mai quel momento. Ero sola, perch\u00e9 pensavo di avere soltanto un colloquio iniziale. In quel momento mi \u00e8 letteralmente crollato il terreno sotto i piedi. E per la prima volta ho collegato tutto a mia figlia.\u201d<\/p>\n Durante gli ulteriori esami si parl\u00f2 anche della storia familiare. Uno zio dal lato materno risult\u00f2 avere l\u2019HSP ed \u00e8 su una sedia a rotelle. \u201cAll\u2019inizio risi ancora e dissi: \u2018Ma lui non \u00e8 mio padre.\u2019 Finch\u00e9 non mi spiegarono come funziona l\u2019ereditariet\u00e0. Allora tutti i pezzi del puzzle iniziarono lentamente a combaciare.\u201d<\/p>\n Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”<\/p>\n \u201cQuel periodo sembra ancora un lutto. Non solo per me stessa, ma soprattutto per mia figlia. Non sai come sar\u00e0 il futuro. A volte quell\u2019incertezza \u00e8 ancora pi\u00f9 dolorosa che sapere davvero qualcosa.\u201d<\/p>\n Linda entr\u00f2 in un periodo buio. Provava tristezza, paura e soprattutto senso di colpa. \u201cL\u2019ha preso da me. Certo, le persone dicono che non \u00e8 colpa mia, ma questo non toglie il senso di colpa. Lo porto con me ogni giorno come madre.\u201d<\/p>\n L\u2019incomprensione delle persone intorno a lei a volte rendeva tutto ancora pi\u00f9 pesante. Quando qualcuno, due mesi dopo la diagnosi, le disse: \u201cCi stai ancora cos\u00ec male?\u201d, decise di chiudersi sempre di pi\u00f9.<\/p>\n \u201cHo smesso di condividere. Me ne sono fatta carico io stessa, insieme alla mia famiglia.\u201d<\/p>\n In quel periodo suo marito prese in mano molte cose all\u2019interno della famiglia. \u201cA volte guardavo soltanto come si divertivano insieme. I bambini si avvicinavano a mio marito e io potevo solo piangere. Mi chiedevo davvero quale fosse ancora il mio valore aggiunto all\u2019interno della famiglia.\u201d<\/p>\n Con l\u2019aiuto di uno psicologo e della terapia familiare, lentamente inizi\u00f2 a crearsi spazio per l\u2019elaborazione, l\u2019accettazione e un nuovo equilibrio. Ora, tre anni dopo, dice che la famiglia sta \u201cbene\u201d. Non perch\u00e9 l\u2019HSP sia scomparsa, ma perch\u00e9 hanno imparato a conviverci. In casa sono arrivati ausili, una bicicletta adattata per sua figlia e modifiche pratiche che rendono la vita quotidiana pi\u00f9 semplice.<\/p>\n \u201cAnche andare a un concerto a volte richiede una preparazione extra, come organizzare posti per disabili per mia figlia. Sono momenti in cui la tristezza ritorna improvvisamente.\u201d<\/p>\n Eppure ormai prevale anche l\u2019orgoglio. \u201cNon sono assolutamente pi\u00f9 la Linda che ero una volta. A volte mi manca la mia vecchia vita, la mia spensieratezza, la mia rete sociale di allora. Ma la mia famiglia, il mio matrimonio, la mia migliore amica e io stessa siamo diventati cos\u00ec tanto pi\u00f9 uniti. Questo per me vale pi\u00f9 di qualsiasi altra cosa.\u201d<\/p>\n La sua diagnosi ha portato anche a conversazioni difficili all\u2019interno della famiglia. Perch\u00e9 se lei e sua figlia hanno l\u2019HSP, significa che forse anche altri familiari potrebbero averla. \u201cQuesto a volte ha causato agitazione e cambiato certi rapporti. Non tutti lo hanno apprezzato. Ma io non l\u2019ho mai voluto n\u00e9 causato. Stavo solo combattendo per me stessa e per mia figlia.\u201d<\/p>\n Anche suo figlio alla fine \u00e8 stato sottoposto al test. \u00c8 risultato non avere l\u2019HSP. Oggi Linda riesce sempre meglio a parlare della sua storia, anche se a volte rimane difficile. \u201cA volte va benissimo. E a volte per niente. Per esempio quando mia figlia mi corre incontro e vedo che zoppica. Allora fa male.\u201d Ma ha imparato che la tristezza pu\u00f2 esistere. \u201cAllora piango per tre giorni, bevo un buon caff\u00e8 e poi mi rialzo. E continuo. Insieme alla mia famiglia, posso farcela.\u201d<\/p>\nUn appuntamento che cambi\u00f2 tutto<\/h2>\n
La diagnosi di HSP<\/h2>\n
Un nuovo equilibrio all\u2019interno della famiglia<\/h2>\n
\n\u201cDopo un anno, l\u2019amore per la vita torn\u00f2 lentamente. Tutto trov\u00f2 gradualmente il proprio posto.\u201d<\/p>\nSono orgogliosa, ma cambiata<\/h2>\n