{"id":3606,"date":"2025-06-28T22:23:36","date_gmt":"2025-06-28T20:23:36","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=3606"},"modified":"2025-09-01T20:38:26","modified_gmt":"2025-09-01T18:38:26","slug":"door-zijn-spierziekte-verloor-alex-zijn-partner-en-bedrijf-niet-zijn-positiviteit-geef-mijn-leven-een-9","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/it\/door-zijn-spierziekte-verloor-alex-zijn-partner-en-bedrijf-niet-zijn-positiviteit-geef-mijn-leven-een-9\/","title":{"rendered":"Nonostante la sua malattia gli abbia fatto perdere il partner e l'azienda, Alex non ha perso la sua positivit\u00e0: \"Alla mia vita do un 9\""},"content":{"rendered":"

Bron: RTL\u00a0<\/a>\u00a0 Auteur: Roxanne Vis<\/p>\n

HSP? Se ne hai gi\u00e0 sentito parlare, probabilmente \u00e8 come abbreviazione di \u201cpersona altamente sensibile\u201d, il modo in cui alcune persone si definiscono.\nMa HSP \u00e8 anche una malattia rara, ereditaria e incurabile, che colpisce circa mille persone nei Paesi Bassi. Alex Sijm (49 anni) \u00e8 uno di loro.\nLa malattia ha cambiato radicalmente la sua vita.\n\u201cNel processo di accettazione del peggioramento, amici e familiari non possono aiutarmi. \u00c8 qualcosa che devo affrontare da solo.\u201d<\/p>\n

Da bambino camminava gi\u00e0 in modo \"diverso\". Alex aveva un'andatura che attirava l'attenzione. Quando aveva circa 6 o 7 anni, i suoi genitori lo portarono da un medico all'altro. Ma non fu trovata una causa chiara.\n\"Probabilmente il midollo spinale \u00e8 stato danneggiato durante il parto\", dissero.<\/p>\n

Sembrava qualcosa di superabile; nonostante quell'andatura particolare, riusciva a fare tutto ci\u00f2 che facevano gli altri \u2013 e anche di pi\u00f9. Alex sognava una carriera come direttore di circo, e ci \u00e8 riuscito, anche se tutti dicevano che non ce l\u2019avrebbe mai fatta.\n\"A un certo punto gestivo quattro circhi\", racconta. \"Non circhi tradizionali che viaggiavano da un posto all\u2019altro, ma ad esempio Circus in de Zorg (\u2018Circo nella Cura\u2019), con cui visitavo strutture sanitarie. E Gay Circus Amsterdam, in collaborazione con il Fondo per l'AIDS. Lavoravo giorno e notte, ero sempre in viaggio.\"<\/p>\n

Andava tutto bene, finch\u00e9 nel 2022 non ha cominciato ad avere improvvisamente vari sintomi. All\u2019inizio pensava fosse colpa del COVID. Ma un giorno \u00e8 successo qualcosa che non poteva ignorare.\n\"Stavo guidando sulla A2 verso casa quando ho improvvisamente sentito che mi stavo facendo la pip\u00ec addosso. Non riuscivo a fermarmi. Ovviamente mi sono spaventato tantissimo. Ho pensato: Cavolo, che cosa sta succedendo? Ero l\u00ec, con i pantaloni fradici e il sedile dell\u2019auto completamente bagnato.\"\nUn vero campanello d\u2019allarme. \"A quel punto era davvero grave.\"<\/p>\n

Gambe spastiche<\/h2>\n

Ben presto riesce a farsi visitare al Radboudumc di Nimega, presso il centro di eccellenza per i disturbi del movimento. \u00c8 l\u00ec che, l\u201911 luglio 2022, riceve la diagnosi che manda completamente fuori rotta la vita che aveva costruito con tanto impegno: ha l\u2019HSP, paraplegia spastica ereditaria<\/p>\n

Questa malattia ereditaria del midollo spinale comporta sempre una spasticit\u00e0 alle gambe, ma pu\u00f2 manifestarsi in molte forme diverse. In alcuni si limita a gambe spastiche e incontinenza, in altri si aggiungono anche disturbi neurologici come problemi di coordinazione, di memoria e di apprendimento. In certi casi pu\u00f2 portare a una disabilit\u00e0 grave anche in fase precoce.<\/p>\n

Nel caso di Alex sembra trattarsi della cosiddetta forma \u201cpura\u201d, il che significa che \u00e8 colpita solo la parte inferiore del corpo. Dal momento allarmante in auto, le cose peggiorano rapidamente. \u201cCamminare \u00e8 diventato sempre pi\u00f9 difficile, il che mi ha causato anche fortissimi dolori alla schiena. La malattia era sempre stata stabile in me, ma all\u2019improvviso ha iniziato a peggiorare.\u201d<\/p>\n

\"Leven<\/p>\n

Ora, tre anni dopo, \u00e8 su una sedia a rotelle. Fisicamente ha dovuto rinunciare a molto, ma anche mentalmente la malattia ha avuto un grande impatto su di lui.\n\u00abNon potevo pi\u00f9 continuare il mio lavoro, quindi ho dovuto vendere la mia azienda. Ho perso anche il mio compagno: cinque mesi dopo la diagnosi \u2013 il giorno di Santo Stefano \u2013 mi ha detto che non ce la faceva. \u00c8 come se quell\u2019anno fosse esplosa una bomba nella mia vita.\u00bb<\/p>\n

Inoltre, c\u2019\u00e8 una probabilit\u00e0 del 50% che sua figlia sia portatrice della malattia. \u00abCome genitore, \u00e8 l\u2019ultima cosa che vuoi sentire.\u00bb E la prossima settimana la sua casa sar\u00e0 messa in vendita, perch\u00e9 non ci pu\u00f2 pi\u00f9 abitare.\n\u00abNon riesco pi\u00f9 a salire le scale, ho bisogno di un bagno e una cucina accessibili. Capirai: se tutto questo succede nel giro di tre anni, ti cambia profondamente.\u00bb<\/p>\n

Accettare il peggioramento<\/h2>\n

Accettare il peggioramento \u00e8 la parte pi\u00f9 difficile per lui. \u00abDevi reinventare la ruota in continuazione. Io lo chiamo \u201clutto vivente\u201d. A volte mi sento come un ciclista solitario su una strada di campagna deserta, che pedala controvento con una bicicletta malandata senza pedalata assistita. Solo nell\u2019anima.\nPerch\u00e9 anche se ho amici e familiari meravigliosi che mi supportano davvero, non possono aiutarmi ad accettare questo declino. Quello \u00e8 qualcosa che devi affrontare da solo.\u00bb<\/p>\n

Ma arrendersi non fa parte del suo carattere. Basta guardare il titolo del libro che ha scritto sulla sua esperienza:\u00a0Restare a terra non \u00e8 un\u2019opzione.<\/em>Ne ha anche tratto uno spettacolo teatrale, portato in scena all\u2019inizio di quest\u2019anno.\n\u00abEssere su un palco e motivare le persone mi d\u00e0 forza ed energia.\u00bb<\/p>\n

Un\u2019enorme forza di volont\u00e0<\/h2>\n

La malattia \u00e8 incurabile, ma i sintomi possono essere alleviati. Ogni tre mesi, Alex riceve dodici iniezioni di tossina botulinica per rilassare i muscoli e fermare gli spasmi. E fa esercizio ogni giorno, perch\u00e9 ormai \u00e8 chiaro che il movimento \u00e8 fondamentale per chi ha questa malattia.<\/p>\n

\u00abServe una forza di volont\u00e0 enorme, perch\u00e9 ci si stanca facilmente. Qualcuno una volta l\u2019ha descritta perfettamente: \u00e8 come guidare in autostrada con una roulotte e due gomme bucate cercando comunque di andare a 120 all\u2019ora. Serve un\u2019energia incredibile \u2013 ma per fortuna, a me questa energia torna indietro.\u00bb<\/p>\n

Alex ha una visione positiva della vita e preferisce concentrarsi su ci\u00f2 che pu\u00f2 ancora fare.\n\u00abLa sedia a rotelle mi ha restituito molta libert\u00e0. Faccio ancora tantissime cose. Un mese dopo averla ricevuta, lo scorso maggio, sono andato subito a un festival. E un mese dopo ho preso l\u2019aereo per la prima volta. L\u2019ho fatto apposta per superare subito tutti quegli ostacoli. Ho seguito un corso per usare la sedia a rotelle, cos\u00ec posso prendere le scale mobili anche nei centri commerciali. Cerco sempre soluzioni per rimanere parte della societ\u00e0.\u00bb<\/p>\n

100.000 euro in una settimana<\/h2>\n

Per far conoscere meglio la malattia e raccogliere fondi per la ricerca, Alex ha fondato all\u2019inizio di questo mese, insieme ad altri, l\u2019associazione\u00a0Life4HSP<\/a>\u00a0\u00abPoich\u00e9 \u00e8 una malattia cos\u00ec rara, quasi nessuno studiava nuovi farmaci o soluzioni per migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti. Se ne sa ancora troppo poco. Per questo ci siamo uniti, anche a livello internazionale. Mille pazienti non interessano alle case farmaceutiche, ma 800.000 nel mondo cambiano la situazione.\u00bb<\/p>\n

Una settimana dopo la fondazione, l\u2019associazione aveva gi\u00e0 raccolto oltre 100.000 euro.\n\u00abSiamo gi\u00e0 riusciti ad avviare alcune iniziative, anche se c\u2019\u00e8 bisogno di molti pi\u00f9 fondi. Sono in corso delle ricerche. Siamo ancora agli inizi, ma almeno qualcosa si muove. E questo d\u00e0 tantissima energia. E speranza. Speranza che un giorno ci sar\u00e0 un trattamento migliore, o magari anche una cura.\u00bb<\/p>\n

Il suo futuro \u00e8 ancora incerto.\n\u00abI medici pensano che, nel mio caso, la malattia rimarr\u00e0 limitata alla parte inferiore del corpo e si stabilizzer\u00e0, ma non possono dirlo con certezza. \u00c8 questa l\u2019incertezza difficile da affrontare con questa malattia.\u00bb<\/p>\n

Semplicemente felice<\/h2>\n

Eppure, Alex non cambierebbe la sua vita con quella di nessun altro.\n\u00abSe mi chiedi di dare un voto alla mia vita, direi 9. Pu\u00f2 sembrare assurdo, ma tutti hanno qualcosa. C\u2019\u00e8 chi perde una persona cara, chi \u00e8 infelice sul lavoro. Ognuno ha la sua parte. Io, nonostante tutto, sono felice. Cerco di trarre il massimo dalla mia vita, e metto sempre un nuovo obiettivo all\u2019orizzonte. L\u2019ho fatto con il mio sogno del circo, e lo faccio ancora. Continuo a cercare opportunit\u00e0 e possibilit\u00e0.\u00bb<\/p>\n

Wil jij je verhaal ook met ons delen?\u00a0 Laat het ons weten en mail naar media@life4hsp.com<\/p>\n

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Bron: RTL\u00a0\u00a0 Auteur: Roxanne Vis HSP? \u00c1ls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk als afkorting voor ‘hoogsensitief persoon’, zoals sommige mensen zich omschrijven. Maar HSP is ook een zeldzame, erfelijke, ongeneeslijke ziekte, waar zo\u2019n duizend Nederlanders aan lijden. Alex Sijm (49) is een van hen. De ziekte heeft zijn leven ingrijpend veranderd. […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":3253,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-3606","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nieuws"],"acf":[],"yoast_head":"\nSpierziekte HSP Alex<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Alex Sijm (49) is heeft de spierziekte HSP. 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