I nostri obiettivi
Con Life4HSP vogliamo raggiungere due obiettivi: una cura per l’HSP e una migliore qualità della vita per le persone con HSP. C’è ancora molta ricerca da fare. Ci aiuterai a renderlo possibile?
Buone notizie: prospettive per una cura
Recenti ricerche dimostrano che nuovi farmaci possono rallentare o addirittura fermare l’HSP. Questa è naturalmente una splendida notizia per le persone con HSP e le loro famiglie. Ma: questo sviluppo è ancora agli inizi. Sono necessarie molte più ricerche prima che ci sia un trattamento efficace. Per renderlo possibile, Life4HSP e Euro-HSP insieme con il Paris Brain Institute.
Focus sulle varianti più gravi
L’Istituto del Cervello di Parigi conduce ricerche pionieristiche sulle malattie del sistema nervoso. Gli scienziati dell’istituto hanno avviato un progetto di ricerca per sviluppare farmaci per l’HSP. Inizialmente per le varianti SPG11 e SPG15, che possono portare a una grave disabilità. A seconda di come si sviluppa la ricerca, in una fase successiva potrebbero partecipare medici del Radboudumc A Nijmegen si potrebbe essere coinvolti nello sviluppo di farmaci.
Enorme impatto
Le persone con le varianti HSP SPG11 e SPG15 perdono mobilità e indipendenza. Questo ha un enorme impatto sulla loro vita. Immagina che tu o il tuo partner finiate su una sedia a rotelle, non possiate più salire le scale o diventiate incontinent. Come si fa con il lavoro? La casa? La spesa? E tutte quelle altre cose che prima erano sempre scontate, ma ora non più?
Urgente bisogno di trattamento
Sia le persone con le varianti più gravi di HSP sia le loro famiglie hanno un urgente bisogno di trattamento. Per questo motivo, nello sviluppo dei farmaci ci concentriamo inizialmente su queste varianti. Contribuirai anche tu alla ricerca innovativa per un medicinale efficace per queste forme di HSP?
Migliorare la qualità della vita
Al momento non possiamo ancora curare la HSP, ma possiamo migliorare la qualità della vita delle persone con HSP. Questo è estremamente importante perché ha un effetto immediato. Per questo lavoriamo a stretto contatto con i medici del Radboudumc. Indagano le innovazioni e gli ausili che aiutano le persone con HSP a ottenere il massimo dalla loro vita.
Contribuisci anche tu a trovare soluzioni per una vita migliore delle persone con HSP?
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