Lunedì 12 maggio 2025, Life4HSP sarà ufficialmente lanciata. La fondazione si impegna a trovare una cura e a migliorare la vita delle persone affette da paraparesi spastica ereditaria (HSP). In tutto il mondo, si stima che fino a 800.000 persone soffrano di questa malattia ereditaria incurabile.
Doppio obiettivo di Life4HSP
L’HSP provoca rigidità progressiva e spasticità alle gambe, rendendo sempre più difficile stare in piedi e camminare. Le persone con HSP spesso finiscono per aver bisogno di una sedia a rotelle. Attualmente non esiste una cura efficace per questa malattia ereditaria. Life4HSP si concentra su due obiettivi principali: sviluppare farmaci per fermare la progressione dell’HSP e fornire training e ausili che migliorano la qualità della vita dei pazienti con HSP.
Condivisione di conoscenze, competenze e risorse
Cercando la collaborazione a livello europeo, Life4HSP unisce conoscenze, competenze e risorse, dando impulso alla ricerca su questa rara patologia. A tal fine, la fondazione collabora con il Paris Brain Institute e Radboudumc.