Je m\u2019appelle William van Dalen. J\u2019ai (encore) 60 ans, je suis mari\u00e9 et je n\u2019ai pas d\u2019enfants. Bien que je sois officiellement reconnu comme totalement inapte au travail, je travaille encore \u00e0 15 % en tant que sp\u00e9cialiste technique dans une entreprise informatique. Il y a une vingtaine d\u2019ann\u00e9es, un conseiller en r\u00e9insertion professionnelle de l\u2019UWV (l\u2019organisme n\u00e9erlandais charg\u00e9 des assurances sociales des salari\u00e9s) m\u2019a propos\u00e9 de continuer \u00e0 travailler \u00e0 temps partiel tout en percevant mon allocation d\u2019invalidit\u00e9. Je lui en suis encore tr\u00e8s reconnaissant. Mon poste se pr\u00eatait \u00e0 cet am\u00e9nagement et je suis heureux d\u2019avoir pu b\u00e9n\u00e9ficier de cette possibilit\u00e9.\n\nMalgr\u00e9 mes limitations physiques \u2013 ou peut-\u00eatre justement gr\u00e2ce \u00e0 elles \u2013 j\u2019ai une attitude tr\u00e8s positive face \u00e0 la vie. J\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 une grande pers\u00e9v\u00e9rance et j\u2019essaie avant tout de me concentrer sur ce que je peux encore faire.<\/p>\n
La musique occupe une place importante dans ma vie. J\u2019ai une pr\u00e9f\u00e9rence particuli\u00e8re pour le rock. Chaque ann\u00e9e, j\u2019assiste \u00e0 plusieurs concerts avec mes fr\u00e8res, mon neveu et parfois mon \u00e9pouse.\n\nPendant de nombreuses ann\u00e9es, ma plus grande passion a \u00e9t\u00e9 de jouer de la guitare \u00e9lectrique. \u00c0 un moment donn\u00e9, j\u2019ai remarqu\u00e9 qu\u2019il devenait de plus en plus difficile de maintenir mon niveau. Ma technique commen\u00e7ait \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer et j\u2019ai finalement d\u00e9cid\u00e9 d\u2019arr\u00eater de jouer. Cela a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement frustrant pour moi. Ce que je ne savais pas \u00e0 l\u2019\u00e9poque, c\u2019est que la HSP jouait un r\u00f4le dans cette \u00e9volution.\n\nMa guitare est toujours l\u00e0, dans notre salon, comme objet de d\u00e9coration. Mon neveu de 27 ans me l\u2019emprunte de temps en temps. Il partage ma passion pour la musique et aime aller \u00e0 des concerts avec moi, ce qui me fait \u00e9norm\u00e9ment plaisir.<\/p>\n
Avec mon \u00e9pouse, j\u2019appr\u00e9cie \u00e9galement les petits plaisirs de la vie : prendre un caf\u00e9 ensemble en terrasse, aller au restaurant, partir quelques jours en week-end ou en vacances. Nous aimons tous les deux particuli\u00e8rement la Scandinavie et l\u2019Europe du Nord. Mais nous appr\u00e9cions tout autant les moments pass\u00e9s \u00e0 la maison, confortablement install\u00e9s sur le canap\u00e9, devant un bon film ou une s\u00e9rie.<\/p>\n
D\u00e8s mon adolescence, j\u2019\u00e9tais connu pour tr\u00e9bucher r\u00e9guli\u00e8rement. Une dalle de trottoir sur\u00e9lev\u00e9e, un c\u00e2ble \u00e9lectrique qui tra\u00eenait ou un pied de chaise : je me prenais facilement les pieds dedans. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je pensais simplement \u00eatre un grand maladroit. Ce n\u2019est que bien plus tard que j\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019il y avait une cause m\u00e9dicale \u00e0 cela.\n\nEn 2001, j\u2019ai consult\u00e9 un neurologue pour mes sympt\u00f4mes. Apr\u00e8s une IRM et une ponction lombaire, sa conclusion \u00e9tait que je n\u2019avais rien. Je n\u2019\u00e9tais pas d\u2019accord et, quelque peu en col\u00e8re, j\u2019ai exig\u00e9 un deuxi\u00e8me avis m\u00e9dical.\n\nPar l\u2019interm\u00e9diaire de l\u2019ancien centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans la scl\u00e9rose en plaques, j\u2019ai finalement \u00e9t\u00e9 orient\u00e9 vers le pr\u00e9d\u00e9cesseur du professeur Van de Warrenburg au centre m\u00e9dical universitaire Radboudumc, \u00e0 Nim\u00e8gue. Le premier diagnostic pos\u00e9 \u00e9tait celui d\u2019une ataxie c\u00e9r\u00e9belleuse. Pourtant, il a fallu attendre 2009 pour que des analyses ADN r\u00e9v\u00e8lent enfin ce dont je souffrais r\u00e9ellement : une forme complexe de parapl\u00e9gie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire (HSP).<\/p>\n
Jusqu\u2019\u00e0 la mi-2008, je marchais encore sans aucune aide. Cela n\u2019a pas toujours \u00e9t\u00e9 facile. Je remarquais r\u00e9guli\u00e8rement que les gens ne comprenaient pas ce qui m\u2019arrivait. J\u2019avais parfois l\u2019impression qu\u2019ils me regardaient en pensant : \u00ab Tiens, il est d\u00e9j\u00e0 ivre \u00e0 cette heure-ci ? \u00bb Lorsque j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 utiliser une canne, les r\u00e9actions ont chang\u00e9 et une grande partie de ces incompr\u00e9hensions a disparu. Et lorsque j\u2019utilisais occasionnellement un fauteuil roulant, il \u00e9tait bien s\u00fbr encore plus \u00e9vident que quelque chose n\u2019allait pas.<\/p>\n
Le soutien et l\u2019amour de mon \u00e9pouse, de mes fr\u00e8res et de ma m\u00e8re, tant qu\u2019elle en avait encore la capacit\u00e9 physique et mentale, ont \u00e9t\u00e9 d\u2019une valeur inestimable pour moi. Leur soutien a \u00e9t\u00e9 profond\u00e9ment r\u00e9confortant et compte \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 mes yeux.<\/p>\n
De nombreuses ann\u00e9es ont pass\u00e9 depuis, et ma mobilit\u00e9 s\u2019est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e. \u00c0 la maison, j\u2019utilise un d\u00e9ambulateur et, \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, je me d\u00e9place avec deux b\u00e9quilles. Cependant, plusieurs fois par semaine, je dois \u00e9galement utiliser un fauteuil roulant. Heureusement, je peux encore conduire une voiture sans am\u00e9nagement particulier. Il s\u2019agit toutefois d\u2019un SUV avec une position d\u2019assise sur\u00e9lev\u00e9e, ce qui facilite un peu les choses.<\/p>\n
Le sport est extr\u00eamement important pour moi. Je m\u2019entra\u00eene cinq fois par semaine, m\u00eame lorsque cela devient difficile. Cela fait maintenant 25 ans que je pratique une activit\u00e9 sportive r\u00e9guli\u00e8re, \u00e0 l\u2019origine sur les conseils de mon neurologue du Radboudumc. Aujourd\u2019hui, presque tout le monde me conna\u00eet l\u00e0-bas. Je fais pratiquement partie des meubles ! Ce n\u2019est pas si \u00e9tonnant, puisqu\u2019ils me voient r\u00e9guli\u00e8rement arriver avec mes deux b\u00e9quilles ou en fauteuil roulant. J\u2019essaie de rester aussi actif que possible et je ne me laisse pas facilement d\u00e9courager.<\/p>\n
Presque personne ne conna\u00eet la HSP. Lorsque je mentionne ce sigle, les gens pensent plut\u00f4t \u00e0 une personne hypersensible. Pourtant, je constate que les personnes que je ne connais pas se montrent souvent remarquablement serviables. Heureusement, je rencontre tr\u00e8s rarement des personnes qui manquent d\u2019empathie.\n\nIl arrive que des personnes me demandent directement si elles peuvent me poser une question sur ce qui m'arrive. La r\u00e9ponse que je leur donne d\u00e9pend de la personne et de mon envie d'expliquer la situation \u00e0 ce moment-l\u00e0. Parfois, je leur dis simplement que je souffre d'une maladie neurologique qui affecte mes muscles, principalement ceux des jambes. D'autres fois, je leur donne une br\u00e8ve explication de mon parcours m\u00e9dical.\n\nCe que je trouve toutefois d\u00e9sagr\u00e9able, c'est que ma voix est \u00e9galement quelque peu affect\u00e9e. Je dois parfois r\u00e9p\u00e9ter une phrase trois ou quatre fois avant que les gens me comprennent correctement. C'est pourquoi je pr\u00e9f\u00e8re \u00e9viter les conversations t\u00e9l\u00e9phoniques. Par le pass\u00e9, il m'est arriv\u00e9 que des employ\u00e9s de centres d'appels se moquent de moi au t\u00e9l\u00e9phone ou me raccrochent m\u00eame au nez. Heureusement, ces exp\u00e9riences appartiennent d\u00e9sormais au pass\u00e9.<\/p>\n
Comme tout le monde, il m'arrive de regarder en arri\u00e8re et de repenser \u00e0 ma vie. Surtout maintenant que je vais bient\u00f4t avoir 61 ans. Lorsque je regarde dix ans en arri\u00e8re, je me demande parfois \u00e0 quoi ressemblera ma vie dans dix ans. Mais ensuite, j'essaie de relativiser.\n\nVivre avec la HSP signifie devoir constamment repousser ses limites et revoir ses objectifs. Ce n'est pas toujours facile, mais j'ai appris \u00e0 accepter la situation telle qu'elle est. J'esp\u00e8re avant tout pouvoir continuer \u00e0 profiter encore longtemps des choses que j'aime, rester en relativement bonne sant\u00e9, continuer \u00e0 faire du sport et voir mes proches rester en bonne sant\u00e9 eux aussi.\n\nLa recherche scientifique sur la HSP est extr\u00eamement importante \u00e0 mes yeux. Les possibilit\u00e9s sont peut-\u00eatre limit\u00e9es, mais d\u00e8s que j'ai l'occasion de participer \u00e0 une \u00e9tude, je le fais volontiers. J'ai notamment particip\u00e9 \u00e0 l'\u00e9tude europ\u00e9enne PROSPAX, d'une dur\u00e9e de deux ans, consacr\u00e9e aux personnes porteuses du g\u00e8ne SPG7.<\/p>\n
R\u00e9cemment, j'ai lu sur le site de Life4HSP et entendu parler du programme RE-TRAIN lors de la conf\u00e9rence en ligne du 17 octobre. J'aurais beaucoup aim\u00e9 m'y inscrire. Malheureusement, je ne remplissais pas les crit\u00e8res d'admission. L'\u00e9tude est r\u00e9serv\u00e9e aux personnes atteintes d'une forme pure de HSP. De plus, les participants doivent pratiquer une activit\u00e9 sportive moins de trois fois par semaine. Je ne remplis aucune de ces deux conditions. Sinon, j'aurais particip\u00e9 avec grand plaisir.<\/p>\n
Je continuerai \u00e0 suivre de pr\u00e8s les avanc\u00e9es de la recherche sur la HSP. Chaque progr\u00e8s peut contribuer, \u00e0 terme, \u00e0 un avenir meilleur pour les personnes atteintes de cette maladie. Et si je peux apporter ma contribution en participant \u00e0 des \u00e9tudes, je le ferai avec plaisir.<\/p>\n
\u00ab La HSP d\u00e9termine mes limites physiques, mais pas ma volont\u00e9. \u00bb<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mijn naam is William van Dalen. Ik ben (nog) 60 jaar, getrouwd en heb geen kinderen. Hoewel ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, werk ik nog altijd 15% als technisch specialist bij een ICT-bedrijf. Zo’n twintig jaar geleden stelde een arbeidsdeskundige van het UWV voor om naast mijn WAO-uitkering gedeeltelijk te blijven werken. Daar ben ik […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4396,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4395","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n