{"id":4380,"date":"2026-10-22T14:21:06","date_gmt":"2026-10-22T12:21:06","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=4380"},"modified":"2026-10-22T15:22:31","modified_gmt":"2026-10-22T13:22:31","slug":"euro-hsp-weekend-in-nederland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/fr\/euro-hsp-weekend-in-nederland\/","title":{"rendered":"Week-end EURO-HSP aux Pays-Bas"},"content":{"rendered":"

Ensemble, plus forts contre la HSP : un week-end EURO-HSP exceptionnel aux Pays-Bas<\/b><\/h2>\n

La coop\u00e9ration internationale, les nouvelles avanc\u00e9es de la recherche et les t\u00e9moignages personnels ont \u00e9t\u00e9 au c\u0153ur du week-end EURO-HSP, qui s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 du 16 au 18 octobre \u00e0 Uithoorn, aux Pays-Bas. Des repr\u00e9sentants de douze pays se sont r\u00e9unis avec des personnes atteintes de HSP, des associations de patients, des chercheurs et d\u2019autres acteurs concern\u00e9s afin de partager leurs connaissances, de se rencontrer et de r\u00e9fl\u00e9chir ensemble \u00e0 l\u2019avenir, \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de la HSP.<\/strong><\/p>\n

Pendant trois jours, le week-end a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 sous le signe des \u00e9changes, de la sensibilisation et de la lutte collective contre la HSP (parapl\u00e9gie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire). Life4HSP a eu le plaisir d\u2019organiser cet \u00e9v\u00e9nement international et revient sur des rencontres enrichissantes, des \u00e9changes inspirants et une ambition commune : \u0153uvrer pour un avenir dans lequel la HSP pourra \u00eatre mieux trait\u00e9e et, \u00e0 terme, stopp\u00e9e.<\/p>\n

En mouvement contre la HSP<\/b><\/p>\n

Le programme du samedi a d\u00e9but\u00e9 par une s\u00e9ance de boxe dynamique anim\u00e9e par l\u2019ancienne boxeuse de haut niveau et m\u00e9daill\u00e9e olympique Nouchka Fontijn<\/a>Les participants ont pris part ensemble aux exercices et ont pu constater comment le sport favorise le mouvement et rapproche les personnes.<\/p>\n

La s\u00e9ance a \u00e9t\u00e9 suivie d\u2019un webinaire international organis\u00e9 par Life4HSP et EURO-HSP. Des personnes atteintes de HSP, des chercheurs et des repr\u00e9sentants d\u2019associations de patients de diff\u00e9rents pays ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences, leurs connaissances et leurs points de vue.\n\nLes \u00e9changes ont notamment port\u00e9 sur la fatigue, le programme RE-TRAIN pr\u00e9sent\u00e9 par Lotte de Venis, les recherches en cours pr\u00e9sent\u00e9es par le professeur Bart van de Warrenburg et la coop\u00e9ration internationale. Une place a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 accord\u00e9e aux t\u00e9moignages personnels, qui illustrent ce que signifie vivre avec la HSP au quotidien, les difficult\u00e9s auxquelles les personnes sont confront\u00e9es et l\u2019importance de poursuivre les avanc\u00e9es de la recherche.<\/p>\n

Vous pouvez revoir l cliquez ici<\/a> <\/strong>le webinaire.<\/p>\n

La recherche et la coop\u00e9ration ouvrent la voie vers l\u2019avenir<\/b><\/p>\n

Au cours du programme de l\u2019apr\u00e8s-midi, les participants ont poursuivi les discussions sur l\u2019\u00e9tat actuel de la recherche sur la HSP et ses perspectives d\u2019avenir. Des chercheurs et des repr\u00e9sentants d\u2019EURO-HSP ont pr\u00e9sent\u00e9 des actualit\u00e9s concernant les initiatives et les projets de recherche qui contribuent \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de la maladie.\n\nLa coop\u00e9ration internationale est essentielle \u00e0 ces avanc\u00e9es. En partageant leurs connaissances, leurs exp\u00e9riences et leurs efforts de recherche au-del\u00e0 des fronti\u00e8res, les associations de patients et les chercheurs peuvent renforcer mutuellement leurs actions.<\/p>\n

Mais les progr\u00e8s n\u00e9cessitent \u00e9galement la participation des personnes atteintes de HSP elles-m\u00eames. Les participants ont donc \u00e9chang\u00e9 sur leurs souhaits et leurs attentes pour l\u2019avenir. Quels r\u00e9sultats souhaitons-nous avoir obtenus d\u2019ici cinq ans ? Et quelles mesures concr\u00e8tes pouvons-nous prendre au cours de l\u2019ann\u00e9e \u00e0 venir pour nous rapprocher de cet objectif ?\n\nLes id\u00e9es issues de ces \u00e9changes serviront de base \u00e0 un plan d\u2019action commun, sur lequel les participants pourront continuer \u00e0 travailler apr\u00e8s le week-end.<\/p>\n

Journ\u00e9e mondiale de la HSP : ensemble, rendons la HSP visible<\/b><\/p>\n

Le 17 octobre, la Journ\u00e9e mondiale de la HSP a \u00e9galement occup\u00e9 une place centrale. Cette journ\u00e9e constitue un moment important pour sensibiliser le public, partout dans le monde, \u00e0 la HSP et \u00e0 ses cons\u00e9quences sur la vie quotidienne.<\/p>\n

La HSP est une maladie neurologique h\u00e9r\u00e9ditaire qui peut notamment entra\u00eener une raideur musculaire, de la spasticit\u00e9 et une perte de force dans les jambes. Marcher, se d\u00e9placer et participer aux activit\u00e9s quotidiennes peuvent ainsi devenir de plus en plus difficiles.\n\nC\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment pourquoi la visibilit\u00e9, la reconnaissance et la recherche sont si importantes. Derri\u00e8re chaque diagnostic se trouve une histoire personnelle, faite de d\u00e9fis, d\u2019adaptations et de r\u00eaves pour l\u2019avenir.<\/p>\n

Ce week-end a montr\u00e9 combien il est pr\u00e9cieux de partager ces exp\u00e9riences et d\u2019unir nos forces. Non seulement pour mieux faire comprendre la maladie, mais aussi pour acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s vers de meilleurs traitements et, \u00e0 terme, l\u2019arr\u00eat de la HSP.<\/p>\n

Poursuivre ensemble nos efforts<\/b><\/p>\n

Le week-end EURO-HSP s\u2019est achev\u00e9 le dimanche par l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale internationale, au cours de laquelle les pays participants et leurs repr\u00e9sentants ont poursuivi leurs \u00e9changes sur la coop\u00e9ration et les projets en cours.\n\nPour Life4HSP, ce week-end a \u00e9t\u00e9 une occasion pr\u00e9cieuse de renforcer les liens internationaux, d\u2019\u00e9changer des connaissances et d\u2019envisager ensemble l\u2019avenir. Car si chaque personne vit la HSP \u00e0 sa mani\u00e8re, nous partageons tous la m\u00eame ambition.<\/p>\n

Nous voulons que les personnes atteintes de HSP puissent envisager l\u2019avenir avec espoir. Nous voulons que la recherche progresse. Et nous continuerons \u00e0 poursuivre notre objectif : stopper la HSP d\u2019ici dix ans.<\/b><\/p>\n

Un grand merci \u00e0 tous les participants, chercheurs, intervenants, b\u00e9n\u00e9voles et partenaires qui ont contribu\u00e9 \u00e0 la r\u00e9ussite de ce week-end. Ensemble, nous avan\u00e7ons vers un avenir offrant davantage de possibilit\u00e9s \u00e0 toutes les personnes vivant avec la HSP.<\/p>\n