Pour Anne, la HSP (SPG4), une forme h\u00e9r\u00e9ditaire de parapar\u00e9sie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire, a toujours fait partie de sa vie. Sa m\u00e8re a re\u00e7u le diagnostic alors qu\u2019Anne \u00e9tait encore tr\u00e8s jeune. Ensemble, elles racontent comment cette maladie neuromusculaire influence leur quotidien, tout en choisissant de se concentrer sur ce qui reste possible plut\u00f4t que sur ce qui ne l\u2019est plus.<\/b><\/p>\n
Pour la m\u00e8re d\u2019Anne, l\u2019impact de la HSP commence d\u00e8s le r\u00e9veil.\u00a0\u00ab La HSP influence ma vie jour et nuit.<\/i>\u00a0Me lever,\u00a0m\u2019habiller, marcher et m\u00eame accomplir les gestes les plus simples du quotidien demandent beaucoup plus de temps et d\u2019\u00e9nergie. \u00bb\u00a0<\/i>Leur maison a \u00e9t\u00e9 adapt\u00e9e pour faciliter la vie quotidienne. Un monte-escalier lui permet de se d\u00e9placer entre les \u00e9tages et, pour les longues distances, elle utilise un fauteuil roulant. Pour les petits trajets, elle marche encore avec deux b\u00e2tons de marche. Les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res sont elles aussi devenues difficiles.\u00a0\u00ab D\u00e9placer des casseroles, soulever un seau ou faire le m\u00e9nage n\u2019est souvent plus possible. C\u2019est pourquoi j\u2019utilise un petit chariot dans la maison pour transporter les objets. \u00bb<\/i><\/p>\n
La maladie n\u2019a pas seulement chang\u00e9 sa vie, mais aussi celle de toute la famille. Chaque sortie demande une pr\u00e9paration minutieuse : le lieu est-il accessible en fauteuil roulant ? Y a-t-il des marches ? Des toilettes adapt\u00e9es sont-elles disponibles ?<\/p>\n
La HSP est pr\u00e9sente dans plusieurs g\u00e9n\u00e9rations de la famille. La m\u00e8re, l\u2019oncle et la tante d\u2019Anne sont tous atteints de la forme SPG4. Sa m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e vers l\u2019\u00e2ge de quarante ans.\u00a0\u00ab J\u2019avais quatre ou cinq ans lorsque ma m\u00e8re a re\u00e7u son diagnostic \u00bb,<\/i>\u00a0raconte Anne.\u00a0\u00ab La maladie a \u00e9volu\u00e9 progressivement, j\u2019ai donc grandi avec elle. \u00bb\u00a0<\/i>Ce n\u2019est qu\u2019en grandissant qu\u2019elle s\u2019est rendu compte que sa m\u00e8re marchait diff\u00e9remment des autres parents.\u00a0\u00ab Les mamans de mes amies marchaient beaucoup plus vite. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai vraiment compris que ma m\u00e8re se d\u00e9pla\u00e7ait diff\u00e9remment. \u00bb<\/i><\/p>\nG\u00e9rer son \u00e9nergie<\/b><\/h2>\n
Presque tout demande davantage d\u2019\u00e9nergie. Une bonne organisation est donc essentielle.\u00a0\u00ab Si j\u2019en fais trop ou si je marche trop longtemps, je suis compl\u00e8tement \u00e9puis\u00e9e \u00bb,<\/i>\u00a0explique sa m\u00e8re.\u00a0\u00ab Je ne peux pas tout faire dans une seule journ\u00e9e. Apr\u00e8s le d\u00eener, je fais souvent une sieste et, le soir, je sors rarement. \u00bb\u00a0<\/i>Malgr\u00e9 tout, rester active est tr\u00e8s important. Elle suit des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie, fait du sport et aime se promener avec son tricycle adapt\u00e9. La natation et le sauna l\u2019aident \u00e9galement \u00e0 garder ses muscles souples.\u00a0\u00ab Le matin est le moment o\u00f9 j\u2019ai le plus d\u2019\u00e9nergie. J\u2019essaie alors de faire les choses les plus importantes. \u00bb<\/i><\/p>\nContinuer \u00e0 profiter de la vie<\/b><\/h2>\n
Recevoir le diagnostic a \u00e9t\u00e9 une \u00e9preuve.\u00a0\u00ab On se sent encore beaucoup trop jeune et on a encore tellement de projets. \u00bb\u00a0<\/i>Pourtant, elle refuse que la maladie d\u00e9finisse sa vie.\u00a0\u00ab Je profite de tout ce que je peux encore faire. J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 optimiste et j\u2019essaie de le rester. \u00bb\u00a0<\/i>Son b\u00e9n\u00e9volat dans un centre de jour pour personnes atteintes de d\u00e9mence lui apporte beaucoup de satisfaction. Elle aime aussi faire du v\u00e9lo, lire, jouer \u00e0 des jeux avec sa famille et r\u00e9soudre des mots m\u00eal\u00e9s.\u00a0\u00ab Une bonne journ\u00e9e est une journ\u00e9e o\u00f9 j\u2019ai un objectif, quelque chose d\u2019utile \u00e0 faire. \u00bb<\/i><\/p>\nUne m\u00e8re exceptionnelle<\/b><\/h2>\n
Malgr\u00e9 les difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la HSP, Anne garde de merveilleux souvenirs de son enfance.\u00a0\u00ab Mes parents nous emmenaient toujours en vacances et organisaient beaucoup d\u2019activit\u00e9s. Je n\u2019ai jamais eu l\u2019impression d\u2019avoir manqu\u00e9 de quoi que ce soit. \u00bb\u00a0<\/i>\u00c0 l\u2019adolescence, elle trouvait cependant parfois difficile que les gens d\u00e9visagent sa m\u00e8re.\u00a0\u00ab \u00c0 cette \u00e9poque, cela me g\u00eanait parfois. Aujourd\u2019hui, ce que je ressens surtout, c\u2019est de l\u2019admiration. \u00bb<\/i><\/p>\n
Elle d\u00e9crit sa m\u00e8re comme une personne gentille, optimiste et attentionn\u00e9e.\u00a0\u00ab J\u2019admire \u00e9norm\u00e9ment sa force de caract\u00e8re. Malgr\u00e9 tout, elle se l\u00e8ve chaque matin et fait de chaque journ\u00e9e quelque chose de positif. \u00bb<\/i><\/p>\nVivre avec l\u2019incertitude<\/b><\/h2>\n
Comme la HSP est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, l\u2019avenir soul\u00e8ve aussi des questions.\u00a0\u00ab J\u2019ai pass\u00e9 plusieurs examens pour savoir si je porte moi aussi la mutation, mais jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent il n\u2019y a toujours pas de r\u00e9ponse claire. \u00bb\u00a0<\/i>Cette incertitude influence sa mani\u00e8re de vivre.\u00a0\u00ab Je profite pleinement de la vie. Je voyage beaucoup, je fais beaucoup de sport et j\u2019ai m\u00eame parcouru 110 kilom\u00e8tres en 24 heures pour r\u00e9colter des fonds pour la HSP. Aussi parce qu\u2019aujourd\u2019hui, j\u2019en suis encore capable. \u00bb\u00a0<\/i>Sa s\u0153ur, quant \u00e0 elle, pr\u00e9f\u00e8re ne pas savoir pour l\u2019instant si elle est porteuse de la mutation.\u00a0\u00ab C\u2019est un sujet qui reste difficile. Le plus grand souhait de ma m\u00e8re est que la maladie s\u2019arr\u00eate avec sa g\u00e9n\u00e9ration. \u00bb<\/i><\/p>\nAider par amour<\/b><\/h2>\n
La plus grande partie des soins est assur\u00e9e par le p\u00e8re d\u2019Anne, mais Anne apporte \u00e9galement son aide d\u00e8s qu\u2019elle le peut.\u00a0\u00ab J\u2019ai pris des responsabilit\u00e9s tr\u00e8s jeune. On pense toujours \u00e0 ce qu\u2019il reste \u00e0 faire \u00e0 la maison. \u00bb\u00a0<\/i>Pourtant, elle ne consid\u00e8re jamais cela comme un fardeau.\u00a0\u00ab Nous sommes tr\u00e8s proches. Tout ce que nous faisons, nous le faisons par amour. \u00bb\u00a0<\/i>Anne estime n\u00e9anmoins que des familles comme la leur devraient b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un meilleur soutien, tant sur le plan pratique que financier. Par exemple, sa m\u00e8re souhaiterait obtenir une aide m\u00e9nag\u00e8re, mais cette demande a \u00e9t\u00e9 refus\u00e9e dans le cadre de la loi n\u00e9erlandaise sur le soutien social (Wmo), au motif qu\u2019Anne vit encore \u00e0 la maison.<\/p>\n\u00ab Voyez d\u2019abord la personne \u00bb<\/b><\/h2>\n
Selon Anne, il faudrait davantage de compr\u00e9hension pour les cons\u00e9quences moins visibles de la HSP. Il n\u2019y a pas seulement les difficult\u00e9s \u00e0 marcher, mais aussi la fatigue, les troubles urinaires, les probl\u00e8mes de m\u00e9moire et les difficult\u00e9s \u00e0 trouver ses mots qui ont un impact consid\u00e9rable sur la vie quotidienne.\n\nSa m\u00e8re remarque \u00e9galement que les gens la regardent souvent avec insistance.\u00a0\u00ab Ce n\u2019est pas agr\u00e9able. \u00bb<\/i><\/p>\n
Si Anne pouvait transmettre un seul message aux personnes qui rencontrent quelqu\u2019un atteint de HSP, ce serait celui-ci :\u00a0\u00ab Soyez patients. Soyez bienveillants et pr\u00eats \u00e0 aider, mais ne traitez pas la personne diff\u00e9remment. Derri\u00e8re la maladie, il y a avant tout un \u00eatre humain. \u00bb<\/i><\/p>\n
Malgr\u00e9 tous les d\u00e9fis, la famille continue de cr\u00e9er de pr\u00e9cieux souvenirs ensemble. Il y a deux ans, Anne a emmen\u00e9 sa m\u00e8re r\u00e9aliser son r\u00eave : visiter Rome.\u00a0Avec un fauteuil roulant et avec la HSP. Ce n\u2019\u00e9tait pas toujours facile, mais nous l\u2019avons fait. \u00bb\n\nBient\u00f4t, elles partiront ensemble \u00e0 Lisbonne.\n\n\u00ab Nous refusons de nous laisser arr\u00eater. Ce qui compte le plus pour nous, c\u2019est de continuer \u00e0 profiter de tout ce que nous pouvons encore faire. \u00bb<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de spierziekte hun dagelijks leven be\u00efnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat w\u00e9l mogelijk is. Voor Anne\u2019s moeder begint de invloed […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4262,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4259","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n