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Chaque week-end, je pr\u00e9pare un g\u00e2teau<\/h2>\nHelma, 52 ans, vit avec un diagnostic de travail de HSP (parapl\u00e9gie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire). Marcher devient de plus en plus difficile. Pourtant, elle affirme : \u00ab Ma vie est belle telle qu\u2019elle est ! \u00bb Voici son histoire, racont\u00e9e avec ses propres mots.<\/p>\n
\u00ab D\u2019abord les talons, puis les pointes des pieds. \u00bb J\u2019entends encore ma m\u00e8re me le dire. Enfant, j\u2019\u00e9tais maladroite et j\u2019avais des difficult\u00e9s de coordination. Je tr\u00e9buchais souvent, je passais chaque \u00e9t\u00e9 avec au moins un genou \u00e9corch\u00e9 et, pendant les cours de sport, j\u2019\u00e9tais presque toujours choisie en dernier par mes camarades. Et quand je riais tr\u00e8s fort en me tapant sur le genou, ma jambe se levait brusquement sous l\u2019effet d\u2019un r\u00e9flexe.\n\nLes ann\u00e9es ont pass\u00e9 sans grands changements, jusqu\u2019\u00e0 mes 25 ans, lorsque les randonn\u00e9es en montagne avec mon mari sont devenues beaucoup plus difficiles. Les b\u00e2tons de marche nordique m\u2019ont aid\u00e9e pendant un certain temps.<\/p>\n
J\u2019avais mal au dos et marcher me demandait de plus en plus d\u2019efforts. Le neurologue m\u2019a examin\u00e9e. Il a pens\u00e9 \u00e0 une HSP, mais le test ADN n\u2019a rien confirm\u00e9. Que m\u2019arrivait-il donc ? Cette incertitude me rendait anxieuse.\n\nHeureusement, mes douleurs dorsales ont diminu\u00e9, mais marcher est devenu de plus en plus difficile. Cinq ans plus tard, je suis retourn\u00e9e chez le neurologue. Mes sympt\u00f4mes correspondaient \u00e0 ceux de la HSP. Pourtant, une nouvelle analyse g\u00e9n\u00e9tique n\u2019a rien r\u00e9v\u00e9l\u00e9. La conclusion a \u00e9t\u00e9 que je suis probablement porteuse d\u2019une variante g\u00e9n\u00e9tique encore inconnue.\n\nDepuis, je vis avec un diagnostic de travail.<\/p>\n
J\u2019ai ressenti un immense soulagement. Je ne m\u2019inventais donc pas mes sympt\u00f4mes. Ils avaient enfin un nom. Il y avait r\u00e9ellement quelque chose, et je n\u2019avais plus besoin d\u2019exiger l\u2019impossible de moi-m\u00eame. Certaines choses, je ne peux tout simplement plus les faire, ou plus comme avant.<\/p>\n
Cette situation touche aussi nos enfants. Ont-ils eux aussi une HSP ? Nous ne le savons pas. Puisqu\u2019aucune anomalie g\u00e9n\u00e9tique n\u2019a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9e chez moi, il n\u2019existe rien de pr\u00e9cis \u00e0 rechercher chez eux. Heureusement, leur fa\u00e7on de marcher est normale, tout comme leurs r\u00e9flexes.<\/p>\n
J\u2019accepte toute l\u2019aide que l\u2019on peut m\u2019apporter. Mon kin\u00e9sith\u00e9rapeute m\u2019aide \u00e0 \u00e9tirer et assouplir mes muscles. Mon ergoth\u00e9rapeute m\u2019aide \u00e0 trouver le bon \u00e9quilibre entre ce que je peux faire et ce que mon corps peut supporter. Mon orthoproth\u00e9siste fabrique mes orth\u00e8ses de cheville-pied. Une assistante sociale m\u2019a aid\u00e9e \u00e0 accepter le diagnostic. Et mon m\u00e9decin en m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation suit l\u2019\u00e9volution de mon \u00e9tat.<\/p>\n
Environ un an apr\u00e8s ce diagnostic de travail, j\u2019ai vraiment pris conscience que cette maladie allait changer mon avenir. Combien de temps pourrions-nous encore vivre dans notre maison \u00e0 \u00e9tages ? Pourrais-je continuer \u00e0 travailler ? Penser \u00e0 l\u2019avenir me rendait triste.<\/p>\n
Un psychologue m\u2019a aid\u00e9e \u00e0 faire une place \u00e0 cette tristesse. Je ne peux pas dire que j\u2019ai accept\u00e9 la maladie, car, bien s\u00fbr, je pr\u00e9f\u00e9rerais \u00eatre en bonne sant\u00e9. Mais je peux dire que j\u2019ai appris \u00e0 vivre avec elle. Ma vie est belle telle qu\u2019elle est, et je peux \u00e0 nouveau en profiter.\n\nCe qui m\u2019aide aussi, c\u2019est d\u2019avoir cess\u00e9 de lutter contre ce que je ne peux plus faire. Continuer \u00e0 tout vouloir faire alors que cela devient impossible demande beaucoup trop d\u2019\u00e9nergie. Je demande de l\u2019aide. J\u2019accepte l\u2019aide. Et cela devient de plus en plus naturel. Ainsi, je peux consacrer mon \u00e9nergie \u00e0 profiter de la vie.<\/p>\n
La HSP est comme un fil conducteur qui traverse chacune de mes journ\u00e9es.<\/p>\n
Marcher n\u2019est plus un geste naturel et cela me co\u00fbte de plus en plus d\u2019\u00e9nergie. D\u2019abord, les randonn\u00e9es en montagne sont devenues difficiles, puis les promenades ordinaires. Aujourd\u2019hui, m\u00eame me d\u00e9placer dans la maison est parfois un d\u00e9fi. Aller quelque part ne se fait plus spontan\u00e9ment. Que va-t-on faire ? Quels aides techniques dois-je emporter ? Et surtout : comment r\u00e9partir mon \u00e9nergie ?<\/p>\n
Je me dis souvent : \u00ab \u00c7a devrait encore \u00eatre possible. \u00bb C\u2019est toujours difficile de constater que ce n\u2019est finalement pas le cas.\n\nPourtant, j\u2019ai trouv\u00e9 un bon \u00e9quilibre. Je divise les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res en petites \u00e9tapes. Je travaille moins, et mon mari en fait davantage \u00e0 la maison. Nos enfants ont chacun leurs propres responsabilit\u00e9s. Chaque jour, je d\u00e9cide de ce qui est indispensable, de ce qui est possible et de ce qui est r\u00e9aliste. L\u2019apr\u00e8s-midi, je ferme les yeux un moment pour me reposer. J\u2019ai besoin de ces instants.<\/p>\n
Chaque week-end, je pr\u00e9pare un g\u00e2teau<\/h2>\nJ\u2019aime en essayer un nouveau chaque semaine. Je peux passer des heures \u00e0 chercher de nouvelles recettes. Et si je n\u2019ai pas assez d\u2019\u00e9nergie pour r\u00e9aliser un g\u00e2teau \u00e9labor\u00e9, j\u2019en pr\u00e9pare un tout simple. J\u2019y prends autant de plaisir.<\/p>\n
Si vous voulez savoir comment je vais, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 me le demander. Mais demandez-moi aussi d\u2019autres choses. Par exemple, quel g\u00e2teau je vais pr\u00e9parer, sur quoi je travaille ou quels sont nos projets de vacances.\n\nCar je suis bien plus que mes jambes.<\/p>\n
Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Ma foi en Dieu me donne de la force et m\u2019apaise lorsque je suis inqui\u00e8te. Je vis au jour le jour. Il m\u2019arrive de pleurer, mais surtout, je savoure les petites comme les grandes joies de la vie, entour\u00e9e de mon merveilleux mari et de nos magnifiques enfants.\n\nC\u2019est ainsi que j\u2019avance vers l\u2019avenir, avec confiance.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is ok\u00e9!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden. ‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4233,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n