Mon histoire a commenc\u00e9 tr\u00e8s t\u00f4t. Vers l'\u00e2ge de deux ans, ma m\u00e8re a remarqu\u00e9 que quelque chose n'allait pas. Je rampais \u00e0 peine et, lorsque j'essayais de me mettre debout, mes jambes c\u00e9daient sous mon poids.<\/p>\n
Le service de protection maternelle et infantile pensait simplement que j'\u00e9tais un enfant qui se d\u00e9veloppait plus lentement que les autres. Mais ma m\u00e8re a \u00e9cout\u00e9 son instinct. Gr\u00e2ce \u00e0 notre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, nous avons \u00e9t\u00e9 orient\u00e9s vers l'h\u00f4pital. Une longue p\u00e9riode d'examens et d'incertitude a suivi, jusqu'\u00e0 ce que le diagnostic de HSP soit finalement pos\u00e9.\n\nBien s\u00fbr, je ne me souviens pas consciemment de cette p\u00e9riode, mais elle a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s \u00e9prouvante pour ma m\u00e8re. D\u00e8s le d\u00e9but, elle s'est investie sans compter et a tout organis\u00e9 pour que je b\u00e9n\u00e9ficie des soins dont j'avais besoin. Aujourd'hui encore, j'ai une immense admiration pour elle. Personne d'autre dans ma famille n'est atteint de HSP ; \u00e0 cet \u00e9gard, c'est moi qui ai eu la malchance.<\/p>\n
![\"Naomi](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Naomi-Vervaart-ht-scaled-e1782841746792-233x300.jpg\")
<\/h2>\nLe fauteuil roulant fait partie de ma vie depuis aussi longtemps que je me souvienne. Depuis l'adolescence, j'en suis totalement d\u00e9pendante. Je souffre \u00e9galement de douleurs dorsales, de spasmes musculaires, de troubles intestinaux et urinaires, ainsi que d'un niveau d'\u00e9nergie qui fonctionne diff\u00e9remment de celui de la plupart des gens.\n\nPour rester aussi autonome que possible, j'utilise diff\u00e9rents aides techniques et am\u00e9nagements. Je porte des chaussures orthop\u00e9diques et, \u00e0 la maison, je dispose notamment d'un lit adapt\u00e9, d'un si\u00e8ge de douche et d'une cuisine am\u00e9nag\u00e9e. Je prends \u00e9galement plusieurs m\u00e9dicaments, notamment pour soulager les spasmes.<\/p>\n
En outre, je vais chez le kin\u00e9sith\u00e9rapeute trois fois par semaine. Nous travaillons \u00e0 l'\u00e9tirement des muscles de mes jambes, au maintien de la souplesse de mon dos et je fais des exercices pour renforcer les muscles de mon dos et de mes bras.<\/p>\n
M\u00eame si mes limitations physiques sont visibles, c'est souvent l'aspect mental que je trouve le plus difficile. La HSP est une maladie neuromusculaire progressive. Cela signifie que chaque ann\u00e9e, quelque chose change. Ce que je pouvais encore faire il y a cinq ans n'est parfois plus possible aujourd'hui. Ce n'est jamais facile \u00e0 accepter.\n\nDans ma t\u00eate, j'ai encore tant de projets et d'envies, alors que mon corps m'impose de plus en plus souvent ses limites. C'est pourquoi je dois prendre des moments de repos de mani\u00e8re consciente et g\u00e9rer soigneusement mon \u00e9nergie.\n\nCe qui me demande \u00e9galement beaucoup d'\u00e9nergie, c'est tout ce qui concerne l'organisation des soins et des aides techniques. Les d\u00e9marches administratives sont nombreuses et j'ai parfois l'impression de devoir sans cesse prouver que je suis en situation de handicap. Cette frustration peut peser lourdement sur mon moral.<\/p>\n
Malgr\u00e9 tout, j'essaie de rester positive. Bien s\u00fbr, il m'arrive d'\u00eatre en col\u00e8re ou triste. Ces \u00e9motions ont aussi leur place. Mais ensuite, j'essaie toujours de me concentrer sur les belles choses que la vie a encore \u00e0 offrir. Car malgr\u00e9 tout, la vie reste bien trop belle pour ne pas en profiter.<\/p>\n
L'une des principales raisons pour lesquelles je parviens toujours \u00e0 retrouver une attitude positive, ce sont mes parents. Ils ont toujours \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour moi, et ils le sont encore aujourd'hui. Ils ne peuvent plus prendre en charge les aspects pratiques de mon quotidien, mais comme ils ont v\u00e9cu chaque \u00e9tape de mon parcours depuis mon enfance, ils comprennent mieux que quiconque ce que je traverse.\n\nPouvoir leur parler et partager ce que je ressens me fait \u00e9norm\u00e9ment de bien. Nous discutons r\u00e9guli\u00e8rement des difficult\u00e9s li\u00e9es aux soins et aux aides techniques. Eux aussi constatent que tout devient de plus en plus compliqu\u00e9. La qualit\u00e9 des services et des \u00e9quipements est sous pression, tandis que les d\u00e9marches administratives et les justificatifs \u00e0 fournir ne cessent d'augmenter.<\/p>\n
Nous parlons \u00e9galement souvent de la mani\u00e8re dont la soci\u00e9t\u00e9 per\u00e7oit les personnes en situation de handicap. On parle beaucoup d'inclusion, de diversit\u00e9 et d'accessibilit\u00e9, mais dans la r\u00e9alit\u00e9, il reste encore beaucoup de chemin \u00e0 parcourir. En raison de mon handicap, il m'arrive encore d'\u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme \u00ab diff\u00e9rente \u00bb. Cela me rend parfois triste.<\/p>\n
Heureusement, mes parents m'ont toujours appris que je ne valais pas moins que les autres. C'est une le\u00e7on que je porte avec moi chaque jour.<\/p>\n
Tant qu'il n'y a pas de probl\u00e8mes majeurs concernant mes soins ou mes aides techniques, j'exerce avec beaucoup de plaisir mon m\u00e9tier de conseill\u00e8re de programme \u00e0 Nyenrode. Je travaille 32 heures par semaine et je suis reconnaissante d'avoir pu conclure de bons accords avec mon employeur. Le t\u00e9l\u00e9travail fait \u00e9galement partie des possibilit\u00e9s lorsque cela est n\u00e9cessaire.\n\nEn dehors de mon travail, j'aime lire, partir en excursion le temps d'une journ\u00e9e, faire du shopping, aller au restaurant avec mes amis et passer une soir\u00e9e au cin\u00e9ma.<\/p>\n
Et puis, il y a bien s\u00fbr Oliver, mon chat et mon fid\u00e8le compagnon. Les jours o\u00f9 je me sens triste \u00e0 cause de mon handicap, il veille \u00e0 ce que je ne reste pas toute la journ\u00e9e au lit. Cela ne l'int\u00e9resse pas du tout. Lui, il veut simplement son petit-d\u00e9jeuner, un peu de lait pour chat et de l'attention. Et, honn\u00eatement, cela m'aide parfois plus que n'importe quoi d'autre.<\/p>\n
J'aimerais que davantage de personnes connaissent la HSP. C'est une maladie neuromusculaire rare et progressive. La vie d'une personne atteinte de HSP n'est donc jamais la m\u00eame d'une ann\u00e9e \u00e0 l'autre. Ce qu'une personne pouvait encore faire il y a cinq ans n'est parfois plus possible aujourd'hui. Il est donc parfois difficile pour l'entourage de comprendre ce que signifie r\u00e9ellement vivre avec la HSP.\n\nPar ailleurs, cette maladie fait encore l'objet de trop peu de recherches. Nous ne savons pas encore suffisamment quels sont les traitements les plus efficaces ni quels m\u00e9dicaments pourraient apporter de r\u00e9els b\u00e9n\u00e9fices. Il est urgent d'investir davantage dans la recherche.<\/p>\n
C'est pourquoi le travail de Life4HSP est si important.<\/p>\n
S'il y a un message que j'aimerais transmettre aux autres personnes vivant avec la HSP ainsi qu'\u00e0 leurs proches, c'est celui-ci :
\nFaites confiance \u00e0 votre intuition. Continuez \u00e0 dialoguer avec les organismes et les professionnels concern\u00e9s au sujet des soins et des aides techniques dont vous avez besoin, m\u00eame lorsque cela devient frustrant et que vous avez envie de baisser les bras. Et surtout, n'oubliez pas de regarder tout ce qui reste possible. Il y a encore tant de beaux moments, de belles rencontres et de belles exp\u00e9riences dont il faut profiter.<\/p>\n
Et peut-\u00eatre le plus important de tout : vous n'\u00eates pas seul(e).<\/p>\n
Votre histoire avec la HSP m\u00e9rite-t-elle, elle aussi, d'\u00eatre entendue ? Nous vous invitons chaleureusement \u00e0 la partager avec nous. \u00c9crivez-nous \u00e0 office@life4hsp.com<\/strong><\/a>.<\/p>\n