En tant que m\u00e8re, il n\u2019y a rien que l\u2019on souhaite plus que le bonheur de son enfant. Qu\u2019il puisse jouer dehors avec ses amis, courir lorsqu\u2019il est enthousiaste et r\u00eaver \u00e0 son avenir sans avoir \u00e0 se soucier de son corps. Pour notre fils Tim, malheureusement, cela n\u2019a rien d\u2019\u00e9vident.<\/p>\n
Lorsque Tim \u00e9tait encore b\u00e9b\u00e9, nous avons remarqu\u00e9 que son d\u00e9veloppement \u00e9tait diff\u00e9rent de celui des autres enfants. Alors que d\u2019autres parents racontaient fi\u00e8rement les premiers pas de leur enfant, nous nous inqui\u00e9tions de choses qui semblent naturelles pour beaucoup de familles. Nous nous demandions si Tim parviendrait un jour \u00e0 se retourner seul, \u00e0 ramper ou finalement \u00e0 marcher de mani\u00e8re autonome. Personne ne pouvait nous expliquer pourquoi bouger lui demandait autant d\u2019efforts, pourquoi il tombait si souvent ou pourquoi son corps ne semblait pas fonctionner comme celui des autres enfants.<\/p>\n
Pendant des ann\u00e9es, nous avons v\u00e9cu entre espoir et incertitude. La kin\u00e9sith\u00e9rapie, les visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et les examens m\u00e9dicaux sont devenus une partie int\u00e9grante de notre quotidien. Nous avons continu\u00e9 \u00e0 chercher des r\u00e9ponses alors que les questions se multipliaient. Ce n\u2019est que lorsque Tim a eu six ans que nous avons enfin obtenu un diagnostic : la Parapar\u00e9sie Spastique H\u00e9r\u00e9ditaire (HSP), une maladie neuromusculaire rare et progressive pour laquelle il n\u2019existe actuellement aucun traitement curatif. Dans son cas, le g\u00e8ne responsable reste inconnu.<\/p>\n
Ce diagnostic nous a enfin apport\u00e9 des explications, mais aussi de nouvelles inqui\u00e9tudes. M\u00eame si nous savions d\u00e9sormais d\u2019o\u00f9 venaient ses sympt\u00f4mes, l\u2019avenir restait incertain. La HSP est une maladie qui peut avoir un impact de plus en plus important sur la vie quotidienne. En tant que parent, on se demande alors ce que son enfant pourra encore faire dans quelques ann\u00e9es. Quels r\u00eaves resteront accessibles ? Quels d\u00e9fis l\u2019attendent encore ?<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, Tim a dix ans. C\u2019est un gar\u00e7on joyeux, dr\u00f4le et curieux qui profite pleinement de la vie. Comme tous les enfants, il a des r\u00eaves, des passions et des projets pour l\u2019avenir. Il aimerait obtenir son dipl\u00f4me de natation, jouer au football avec ses amis et passer le plus de temps possible \u00e0 jouer dehors. Mais l\u00e0 o\u00f9 les autres enfants n\u2019ont g\u00e9n\u00e9ralement pas \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 chacun de leurs mouvements, Tim doit fournir des efforts suppl\u00e9mentaires chaque jour. Apr\u00e8s un apr\u00e8s-midi de jeux, ses muscles sont souvent douloureux et fatigu\u00e9s. Parfois, ses jambes le l\u00e2chent litt\u00e9ralement et il se rend compte que ce qui est naturel pour les autres repr\u00e9sente pour lui un immense d\u00e9fi.<\/p>\n
Ce qui me touche le plus en tant que m\u00e8re, ce ne sont m\u00eame pas les limitations physiques. Ce sont les moments o\u00f9 je vois sa frustration lorsque son corps ne fait pas ce qu\u2019il voudrait. La d\u00e9ception lorsqu\u2019il constate que d\u2019autres enfants peuvent faire des choses qui lui sont difficiles ou impossibles. Les questions sur l\u2019avenir auxquelles je ne peux pas r\u00e9pondre. Aucun parent ne devrait avoir \u00e0 se demander jusqu\u2019\u00e0 quel point une maladie influencera la vie de son enfant.<\/p>\n
Pourtant, Tim nous montre chaque jour quelque chose d\u2019extraordinaire : une r\u00e9silience incroyable. Malgr\u00e9 toutes les difficult\u00e9s, il reste positif. Quand quelque chose ne fonctionne pas, il recommence. Quand il tombe, il se rel\u00e8ve. Il continue \u00e0 rire, \u00e0 r\u00eaver et \u00e0 croire que demain apportera de nouvelles possibilit\u00e9s. Sa pers\u00e9v\u00e9rance est une source d\u2019inspiration pour tous ceux qui l\u2019entourent.<\/p>\n
Et c\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment pour cela que nous ne devons pas abandonner l\u2019espoir.<\/p>\n
Car cette histoire ne concerne pas seulement Tim. Elle concerne des milliers d\u2019enfants, d\u2019adultes et de familles qui vivent avec la HSP. Des personnes confront\u00e9es chaque jour \u00e0 l\u2019incertitude, aux limitations et aux questions sur l\u2019avenir. Pour elles, la recherche est essentielle. Ce n\u2019est qu\u2019en poursuivant les recherches que nous pourrons mieux comprendre l\u2019origine de la HSP, son \u00e9volution et surtout d\u00e9velopper des traitements capables d\u2019am\u00e9liorer la vie des patients.<\/p>\n
C\u2019est pourquoi je soutiens Life4HSP. Cette fondation finance la recherche scientifique sur la HSP et \u0153uvre pour davantage de connaissances, de meilleurs traitements et, un jour, l\u2019espoir d\u2019un traitement curatif. Pour rendre cela possible, des financements sont n\u00e9cessaires. C\u2019est la raison pour laquelle j\u2019ai lanc\u00e9 ma propre collecte de fonds.<\/p>\n
Par votre soutien, vous aidez non seulement les chercheurs, mais aussi des familles comme la n\u00f4tre. Vous aidez des enfants qui veulent simplement participer \u00e0 la vie avec leurs amis. Vous aidez des parents qui esp\u00e8rent des r\u00e9ponses et un avenir meilleur pour leur enfant. Mais surtout, vous apportez de l\u2019espoir.<\/p>\n