![\"leven](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/B2BC05F0-CADB-4059-AD09-083569997C46-576x1024.jpeg\")
<\/p>\nMaysoun (41 ans) vit \u00e0 Almere et travaille toujours comme assistante de direction dans le secteur de la sant\u00e9 mentale. Sociable et positive, elle aime cuisiner, faire de la fermentation et se promener avec son scooter \u00e9lectrique lorsque cela est possible. Derri\u00e8re cette attitude positive se cache cependant une vie faite d\u2019adaptation, de renoncements et de recherche constante d\u2019\u00e9quilibre. Avec sa m\u00e8re et sa fille de 10 ans, elle vit avec la HSP.<\/p>\n
\u00ab En r\u00e9alit\u00e9, je fr\u00e9quente les h\u00f4pitaux depuis l\u2019\u00e2ge de deux ans \u00bb, raconte-t-elle. Sa m\u00e8re est \u00e9galement atteinte de HSP, ce qui a permis de comprendre tr\u00e8s t\u00f4t qu\u2019elle avait la m\u00eame affection. Chez sa m\u00e8re, la maladie a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte apr\u00e8s des soup\u00e7ons de manque d\u2019oxyg\u00e8ne \u00e0 la naissance. Lorsque les m\u00eames signes sont apparus chez elle plus tard, le puzzle m\u00e9dical s\u2019est rapidement assembl\u00e9. D\u00e8s qu\u2019elle a commenc\u00e9 \u00e0 marcher, ses pieds \u00e9taient tourn\u00e9s vers l\u2019int\u00e9rieur et elle marchait sur la pointe des pieds. Tr\u00e8s jeune, elle a port\u00e9 un pl\u00e2tre, re\u00e7u des attelles et suivi de la kin\u00e9sith\u00e9rapie d\u00e8s l\u2019\u00e2ge de huit ans. \u00ab Je me souviens que d\u00e8s l\u2019\u00e2ge de quatre ans, j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 impliqu\u00e9e dans un parcours m\u00e9dical. \u00bb\n\n\u00c0 l\u2019\u00e9cole, les cours de sport repr\u00e9sentaient un d\u00e9fi et elle tombait souvent lorsqu\u2019elle \u00e9tait enfant. Malgr\u00e9 cela, elle a toujours gard\u00e9 une attitude positive. \u00ab Mon verre est toujours \u00e0 moiti\u00e9 plein. Je m\u2019en suis toujours sortie. \u00bb Son p\u00e8re a jou\u00e9 un r\u00f4le important \u00e0 cet \u00e9gard. \u00ab Il m\u2019accompagnait toujours lors des sorties scolaires afin que je n\u2019aie pas \u00e0 tout faire \u00e0 pied. \u00bb<\/p>\n
Depuis l\u2019\u00e2ge de 26 ans, elle re\u00e7oit des traitements \u00e0 la toxine botulique. \u00ab Cela ne fait pas dispara\u00eetre la maladie, mais cela aide \u00e9norm\u00e9ment. \u00bb Finalement, le nom de la maladie comptait moins pour elle que la fa\u00e7on dont elle vivait avec. \u00ab J\u2019ai toujours su qu\u2019il s\u2019agissait de la HSP gr\u00e2ce \u00e0 ma m\u00e8re. Mais pour moi, le plus important \u00e9tait de vivre. Vous \u00eates qui vous \u00eates, pas ce que vous avez. \u00bb<\/p>\n
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La HSP influence constamment son quotidien. Depuis juillet 2025, elle est d\u00e9pendante d\u2019un fauteuil roulant. Elle peut encore marcher de courtes distances avec une canne, par exemple de la voiture jusqu\u2019\u00e0 une porte, mais sa mobilit\u00e9 a profond\u00e9ment chang\u00e9.\n\n\u00ab C\u2019est un deuil vivant \u00bb, dit-elle ouvertement. \u00ab Quand j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que je ne pouvais plus marcher comme avant, j\u2019ai d\u00fb r\u00e9organiser toute ma vie. Il faut vraiment faire un changement dans sa t\u00eate. \u00bb<\/p>\n
Outre la mobilit\u00e9, l\u2019\u00e9nergie joue un r\u00f4le \u00e9norme. \u00ab Prendre une douche, s\u2019habiller ou faire des activit\u00e9s intensives demande beaucoup d\u2019\u00e9nergie. Je planifie ma vie afin de conserver de l\u2019\u00e9nergie pour les choses agr\u00e9ables. \u00bb Elle utilise un scooter de mobilit\u00e9 et conduit une voiture \u00e9quip\u00e9e de commandes manuelles afin de rester aussi ind\u00e9pendante que possible.<\/p>\n
\u00ab Pr\u00e9server mon \u00e9nergie. Je dois me fixer des limites. \u00bb Elle rencontre \u00e9galement des difficult\u00e9s dans les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res. \u00ab Faire un lit ou une lessive n\u2019est plus possible. \u00bb Pourtant, elle essaie de ne jamais se perdre dans ses limitations. \u00ab Il est important de continuer \u00e0 reconna\u00eetre sa propre valeur. \u00bb<\/p>\n
Comme elle et son partenaire travaillent tous les deux, ils ne sont pas \u00e9ligibles \u00e0 une aide suppl\u00e9mentaire de certaines institutions. Heureusement, elle est entour\u00e9e d\u2019un solide r\u00e9seau de soutien. \u00ab Mes amies m\u2019aident \u00e9norm\u00e9ment. J\u2019ai vraiment des personnes formidables autour de moi. \u00bb<\/p>\n
La HSP est pr\u00e9sente dans trois g\u00e9n\u00e9rations de sa famille : sa m\u00e8re, elle-m\u00eame et sa fille. Pourtant, chacune vit la maladie diff\u00e9remment.\n\n\u00ab Ma m\u00e8re \u00e9tait l\u2019une des dix enfants de sa famille et la seule atteinte de HSP. Pour elle, c\u2019\u00e9tait beaucoup plus difficile, car on connaissait encore tr\u00e8s peu cette maladie \u00e0 l\u2019\u00e9poque. \u00bb\n\nElle-m\u00eame a eu l\u2019avantage de la reconnaissance et de l\u2019accompagnement. \u00ab J\u2019avais un exemple en ma m\u00e8re. Malgr\u00e9 tout, elle a men\u00e9 une vie normale. \u00bb<\/p>\n
Avec sa fille, elle peut justement parler tr\u00e8s ouvertement de la maladie. \u00ab Nous nous comprenons bien et pouvons partager beaucoup de choses. \u00bb Elle constate \u00e9galement que les soins et les aides sont aujourd\u2019hui mieux organis\u00e9s qu\u2019autrefois. L\u00e0 o\u00f9 la kin\u00e9sith\u00e9rapie consistait principalement en exercices d\u2019\u00e9tirement douloureux, l\u2019accent est d\u00e9sormais mis sur l\u2019\u00e9quilibre, les mouvements conscients et la pr\u00e9vention des chutes et de la douleur. Elle suit toujours chaque semaine des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie avec un th\u00e9rapeute neurologique, effectue des exercices quotidiens et a \u00e9galement b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019hydroth\u00e9rapie.<\/p>\n
Pourtant, elle a trouv\u00e9 sa mani\u00e8re de faire face \u00e0 ces changements. Elle cherche consciemment le bonheur dans les petites choses.\n\n\u00ab Je suis tr\u00e8s sociable. Mes amies, la cuisine et la fermentation me rendent heureuse. \u00bb\n\nLorsque sa maladie s\u2019est soudainement aggrav\u00e9e, elle a appris le crochet. \u00ab Il suffit de chercher quelque chose de nouveau que l\u2019on peut encore faire. \u00bb\n\nLes jours ensoleill\u00e9s, elle aime sortir avec son scooter de mobilit\u00e9. \u00ab Il faut continuer \u00e0 regarder ce qui reste possible. \u00bb<\/p>\n
Ce qui l\u2019aide, c\u2019est la structure, l\u2019acceptation et la reconnaissance. \u00ab Les m\u00e9decins n\u2019ont pas toujours besoin d\u2019avoir imm\u00e9diatement une solution, mais je veux me sentir \u00e9cout\u00e9e. \u00bb<\/p>\n
Selon elle, beaucoup de personnes ne comprennent pas \u00e0 quel point la HSP est complexe.\n\n\u00ab Les gens pensent souvent uniquement \u00e0 des muscles raides, alors qu\u2019il s\u2019agit en r\u00e9alit\u00e9 de muscles hyperactifs et de muscles qui ne fonctionnent pas correctement. Cela cr\u00e9e une charge inhabituelle sur le corps. \u00bb\n\nL\u2019\u00e9quilibre est donc extr\u00eamement important, tout en \u00e9tant la chose la plus difficile \u00e0 trouver.<\/p>\n
Son message principal aux autres personnes atteintes de HSP et \u00e0 leur entourage est clair :
\n\u00ab Vous n\u2019\u00eates pas la HSP. C\u2019est quelque chose que vous avez. Je veux me concentrer sur qui je suis : ma force, mon caract\u00e8re et ma vie. C\u2019est tellement plus grand qu\u2019un diagnostic. \u00bb\n\nElle esp\u00e8re \u00e9galement que davantage de recherches seront men\u00e9es \u00e0 l\u2019avenir sur la cause de la HSP.\n\n\u00ab Dans mon cas, la cause se situe au niveau des nerfs, et il y a encore peu de choses \u00e0 faire \u00e0 ce sujet. Aujourd\u2019hui, une grande partie des traitements consiste \u00e0 soulager les sympt\u00f4mes. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019un jour, davantage d\u2019attention sera port\u00e9e \u00e0 la v\u00e9ritable cause. \u00bb<\/p>\n
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Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4204,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n