\u00ab Par o\u00f9 commencer ? \u00bb dit Linda (46 ans). \u00ab Par moi-m\u00eame, je suppose. \u00bb<\/p>\n
Enfant, Linda remarquait d\u00e9j\u00e0 qu\u2019elle \u00e9tait un peu moins \u00e0 l\u2019aise motricement que les autres. Pendant les cours de sport, elle avait du mal \u00e0 suivre. Elle \u00e9tait un peu plus raide, un peu plus maladroite que sa s\u0153ur, mais \u00e0 l\u2019\u00e9poque on n\u2019y pr\u00eatait gu\u00e8re attention. Tout le monde pensait simplement que cela faisait partie d\u2019elle. Ce n\u2019est que des ann\u00e9es plus tard, apr\u00e8s ses grossesses, que tout a chang\u00e9. \u00c0 cause d\u2019une hernie et de douleurs persistantes au dos, elle a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers un neurologue. Non pas \u00e0 cause de sa fa\u00e7on de marcher, mais \u00e0 cause d\u2019un nerf coinc\u00e9.<\/p>\n
\u00ab Pourtant, le neurologue a presque imm\u00e9diatement dit : \u201cPourquoi marchez-vous avec autant de difficult\u00e9 ?\u201d J\u2019ai r\u00e9agi avec irritation en disant que je venais pour une hernie, \u201cje ne vais quand m\u00eame pas entrer en faisant un salto.\u201d Mais elle parlait vraiment de ma d\u00e9marche. \u00bb<\/span><\/p>\n Linda elle-m\u00eame n\u2019y voyait rien de particulier. Sa m\u00e8re marchait comme \u00e7a. Ses tantes aussi. M\u00eame sa petite fille avait la m\u00eame \u201cd\u00e9marche chaloup\u00e9e\u201d, comme elle l\u2019appelle.<\/p>\n Ce qui avait commenc\u00e9 comme un contr\u00f4le pour des douleurs dorsales s\u2019est soudain transform\u00e9 en un parcours m\u00e9dical rempli d\u2019examens. En peu de temps, elle s\u2019est retrouv\u00e9e dans un scanner IRM. Les m\u00e9decins devaient exclure des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, la SLA et la SEP. \u00ab Je n\u2019oublierai jamais ce moment. J\u2019\u00e9tais seule, parce que je pensais n\u2019avoir qu\u2019un rendez-vous d\u2019accueil. L\u00e0, le sol s\u2019est litt\u00e9ralement d\u00e9rob\u00e9 sous mes pieds. Et pour la premi\u00e8re fois, j\u2019ai fait le lien avec ma fille. \u00bb<\/p>\n Lors des examens suivants, les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s. Un oncle du c\u00f4t\u00e9 maternel s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 atteint de HSP et est en fauteuil roulant. \u00ab Au d\u00e9but, j\u2019ai encore ri et dit : \u201cMais ce n\u2019est pas mon p\u00e8re.\u201d Jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019on m\u2019explique comment fonctionne l\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9. Alors toutes les pi\u00e8ces du puzzle se sont lentement mises en place. \u00bb<\/p>\n Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”<\/p>\n \u00ab Cette p\u00e9riode ressemble encore \u00e0 un deuil. Pas seulement pour moi-m\u00eame, mais surtout pour ma fille. On ne sait pas \u00e0 quoi ressemblera l\u2019avenir. Cette incertitude est parfois encore plus douloureuse que de savoir r\u00e9ellement quelque chose. \u00bb<\/p>\n Linda est entr\u00e9e dans une p\u00e9riode sombre. Elle ressentait de la tristesse, de la peur et surtout de la culpabilit\u00e9. \u00ab Elle tient cela de moi. Bien s\u00fbr, les gens disent que je n\u2019y peux rien, mais cela n\u2019efface pas ce sentiment de culpabilit\u00e9. Je le porte chaque jour en tant que m\u00e8re. \u00bb<\/p>\n Le manque de compr\u00e9hension de son entourage rendait parfois les choses encore plus lourdes. Quand quelqu\u2019un lui a dit deux mois apr\u00e8s le diagnostic : \u00ab Tu es encore autant affect\u00e9e par \u00e7a ? \u00bb, elle a d\u00e9cid\u00e9 de se refermer de plus en plus.<\/p>\n \u00ab J\u2019ai arr\u00eat\u00e9 de partager. Je l\u2019ai port\u00e9 moi-m\u00eame, avec ma famille. \u00bb<\/p>\n Pendant cette p\u00e9riode, son mari a pris beaucoup de choses en charge dans la famille. \u00ab Je regardais parfois seulement comment ils s\u2019amusaient ensemble. Les enfants se tournaient vers mon mari et moi je ne pouvais que pleurer. Je me demandais vraiment quelle \u00e9tait encore ma valeur ajout\u00e9e au sein de la famille. \u00bb<\/p>\n Avec l\u2019aide d\u2019un psychologue et d\u2019une th\u00e9rapie familiale, un espace s\u2019est lentement cr\u00e9\u00e9 pour le traitement \u00e9motionnel, l\u2019acceptation et un nouvel \u00e9quilibre Aujourd\u2019hui, trois ans plus tard, elle dit que la famille va \u00ab bien \u00bb. Non pas parce que la HSP a disparu, mais parce qu\u2019ils ont appris \u00e0 vivre avec. Des aides ont \u00e9t\u00e9 install\u00e9es dans la maison, un v\u00e9lo adapt\u00e9 pour sa fille et des ajustements pratiques qui facilitent la vie quotidienne.<\/p>\n \u00ab M\u00eame assister \u00e0 un concert demande parfois une pr\u00e9paration suppl\u00e9mentaire, comme r\u00e9server des places pour personnes handicap\u00e9es pour ma fille. Ce sont des moments o\u00f9 la tristesse revient soudainement. \u00bb<\/p>\n Pourtant, aujourd\u2019hui, la fiert\u00e9 domine aussi. \u00ab Je ne suis absolument plus la Linda que j\u2019\u00e9tais avant. Mon ancienne vie, mon insouciance, mon r\u00e9seau d\u2019autrefois me manquent parfois. Mais ma famille, mon mariage, ma meilleure amie et moi-m\u00eame sommes devenus tellement plus proches. Cela m\u2019est plus pr\u00e9cieux que tout. \u00bb<\/p>\n Son diagnostic a \u00e9galement entra\u00een\u00e9 des conversations difficiles au sein de la famille. Car si elle et sa fille ont la HSP, cela signifie que d\u2019autres membres de la famille pourraient aussi \u00eatre concern\u00e9s. \u00ab Cela a parfois provoqu\u00e9 de l\u2019agitation et chang\u00e9 certaines relations. Tout le monde ne l\u2019a pas appr\u00e9ci\u00e9. Mais je n\u2019ai jamais voulu ni provoqu\u00e9 cela. Je me battais seulement pour moi-m\u00eame et pour ma fille. \u00bb<\/p>\n Son fils a finalement \u00e9galement \u00e9t\u00e9 test\u00e9. Il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 qu\u2019il n\u2019avait pas la HSP. Aujourd\u2019hui, Linda parvient de mieux en mieux \u00e0 parler de son histoire, m\u00eame si cela reste parfois confrontant. \u00ab Parfois, cela se passe tr\u00e8s bien. Et parfois pas du tout. Par exemple, quand ma fille court vers moi et que je vois qu\u2019elle boite. Alors cela fait mal. \u00bb Mais elle a appris que la tristesse a le droit d\u2019exister. \u00ab Alors je pleure pendant trois jours, je bois un bon caf\u00e9 et ensuite je me rel\u00e8ve. Et je continue. Ensemble avec ma famille, j\u2019en suis capable. \u00bb<\/p>\nUn rendez-vous qui a tout chang\u00e9<\/h2>\n
Le diagnostic de HSP<\/h2>\n
Un nouvel \u00e9quilibre au sein de la famille<\/h2>\n
\n\u00ab Apr\u00e8s un an, l\u2019amour de la vie est lentement revenu. Tout a progressivement trouv\u00e9 sa place. \u00bb<\/p>\nJe suis fi\u00e8re, mais chang\u00e9e<\/h2>\n