{"id":3606,"date":"2025-06-28T22:23:36","date_gmt":"2025-06-28T20:23:36","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=3606"},"modified":"2025-09-01T20:38:26","modified_gmt":"2025-09-01T18:38:26","slug":"door-zijn-spierziekte-verloor-alex-zijn-partner-en-bedrijf-niet-zijn-positiviteit-geef-mijn-leven-een-9","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/fr\/door-zijn-spierziekte-verloor-alex-zijn-partner-en-bedrijf-niet-zijn-positiviteit-geef-mijn-leven-een-9\/","title":{"rendered":"\u00c0 cause de sa maladie neuromusculaire, Alex a perdu son partenaire et son entreprise, mais pas son optimisme : 'Je donne un 9 \u00e0 ma vie.'"},"content":{"rendered":"

Bron: RTL\u00a0<\/a>\u00a0 Auteur: Roxanne Vis<\/p>\n

HSP? Si vous en avez d\u00e9j\u00e0 entendu parler, c\u2019est probablement comme abr\u00e9viation de \u00ab personne hautement sensible \u00bb, une mani\u00e8re dont certaines personnes se d\u00e9crivent. Mais HSP est aussi une maladie rare, h\u00e9r\u00e9ditaire et incurable, dont souffrent environ mille N\u00e9erlandais. Alex Sijm (49 ans) est l\u2019un d\u2019eux. La maladie a profond\u00e9ment boulevers\u00e9 sa vie.\n\u00ab Accepter la d\u00e9gradation, c\u2019est quelque chose que je dois faire seul. Les amis et la famille ne peuvent pas m\u2019y aider. \u00bb<\/p>\n

Enfant, il marchait d\u00e9j\u00e0 \u00ab diff\u00e9remment \u00bb. Alex avait une d\u00e9marche qui ne passait pas inaper\u00e7ue. Vers l'\u00e2ge de 6 ou 7 ans, ses parents l'ont donc emmen\u00e9 de m\u00e9decin en m\u00e9decin. Mais aucune cause claire n\u2019a \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9e.\n\u00ab Ils disaient que la moelle \u00e9pini\u00e8re avait probablement \u00e9t\u00e9 endommag\u00e9e autour de la naissance. \u00bb<\/p>\n

Cela semblait surmontable ; avec cette d\u00e9marche inhabituelle, il pouvait tout faire comme les autres \u2013 et m\u00eame plus. Alex r\u00eavait d'une carri\u00e8re de directeur de cirque, et il l\u2019est devenu, malgr\u00e9 tous ceux qui disaient qu\u2019il n\u2019y arriverait jamais.\n\u00ab \u00c0 un moment donn\u00e9, je dirigeais quatre cirques \u00bb, raconte-t-il. \u00ab Pas des cirques traditionnels allant d\u2019un endroit \u00e0 un autre, mais par exemple Circus in de Zorg (\u2018Cirque dans les soins\u2019), avec lequel je visitais des \u00e9tablissements de soins. Et Gay Circus Amsterdam, en collaboration avec le Fonds contre le sida. Je travaillais jour et nuit et j\u2019\u00e9tais toujours sur la route. \u00bb<\/p>\n

Tout se passait bien, jusqu'\u00e0 ce qu'en 2022, il ressente soudain toutes sortes de sympt\u00f4mes. Au d\u00e9but, il a cru que c'\u00e9tait \u00e0 cause du COVID. Mais un jour, quelque chose s'est produit qu\u2019il ne pouvait pas ignorer.\n\u00ab Je rentrais chez moi sur l\u2019autoroute A2 quand j\u2019ai soudain senti que je faisais pipi dans mon pantalon. Je ne pouvais pas m\u2019arr\u00eater. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement choqu\u00e9. Je me suis dit : Putain, qu\u2019est-ce qui se passe ici ? Me voil\u00e0 assis, avec un pantalon tremp\u00e9 et un si\u00e8ge auto tout mouill\u00e9. \u00bb\nUn v\u00e9ritable signal d\u2019alarme. \u00ab L\u00e0, c\u2019\u00e9tait vraiment grave. \u00bb<\/p>\n

Jambes spastiques<\/h2>\n

Il a rapidement pu se rendre au centre m\u00e9dical universitaire Radboud \u00e0 Nim\u00e8gue, au centre d\u2019expertise pour les troubles du mouvement. C\u2019est l\u00e0, le 11 juillet 2022, qu\u2019il a re\u00e7u le diagnostic qui a fait d\u00e9railler la vie qu\u2019il avait si bien organis\u00e9e : il souffre de HSP, parapl\u00e9gie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire.<\/p>\n

Cette maladie h\u00e9r\u00e9ditaire de la moelle \u00e9pini\u00e8re s'accompagne toujours de spasticit\u00e9 dans les jambes, mais elle peut se manifester sous diff\u00e9rentes formes. Chez certains, elle se limite \u00e0 des jambes spastiques et \u00e0 de l\u2019incontinence ; chez d\u2019autres, elle s\u2019accompagne de troubles neurologiques, comme des probl\u00e8mes de coordination, de m\u00e9moire ou d\u2019apprentissage. Elle peut, chez certaines personnes, conduire tr\u00e8s t\u00f4t \u00e0 une invalidit\u00e9 grave.<\/p>\n

Chez Alex, il semble s\u2019agir de la forme dite \u00ab pure \u00bb, ce qui signifie que seule la partie inf\u00e9rieure de son corps est touch\u00e9e. \u00c0 partir de ce moment d\u2019alerte dans la voiture, la situation s\u2019est rapidement d\u00e9grad\u00e9e. \u00ab J\u2019avais de plus en plus de mal \u00e0 marcher, ce qui m\u2019a aussi caus\u00e9 d\u2019\u00e9normes douleurs au dos. La maladie avait toujours \u00e9t\u00e9 stable chez moi, mais elle a soudainement pris une forme progressive. \u00bb<\/p>\n

\"Leven<\/p>\n

Trois ans plus tard, il est d\u00e9sormais en fauteuil roulant. Il a d\u00fb faire beaucoup de sacrifices sur le plan physique, mais aussi mentalement, cela lui a co\u00fbt\u00e9 \u00e9norm\u00e9ment.\n\u00ab Je ne pouvais plus continuer \u00e0 travailler, j\u2019ai donc d\u00fb vendre mon entreprise. Et j\u2019ai aussi perdu mon compagnon : cinq mois apr\u00e8s le diagnostic \u2013 le jour de No\u00ebl \u2013 il m\u2019a dit qu\u2019il ne pouvait pas faire face. Cette ann\u00e9e-l\u00e0, c\u2019est comme si une bombe avait explos\u00e9 dans ma vie. \u00bb<\/p>\n

Il y a aussi 50 % de chances que sa fille soit porteuse de la maladie. \u00ab En tant que parent, c\u2019est la derni\u00e8re chose que vous souhaitez. \u00bb Et la semaine prochaine, sa maison sera mise en vente, car il ne peut plus y vivre.\n\u00ab Je ne peux plus monter les escaliers, et j\u2019ai besoin d\u2019une salle de bain et d\u2019une cuisine adapt\u00e9es. Tu comprends : quand tout \u00e7a t\u2019arrive en trois ans, \u00e7a te bouleverse. \u00bb<\/p>\n

Accepter la d\u00e9gradation<\/h2>\n

Ce qu\u2019il trouve le plus difficile, c\u2019est d\u2019accepter la d\u00e9gradation. \u00ab Il faut constamment r\u00e9inventer la roue. J\u2019appelle \u00e7a un deuil vivant. Parfois, je me sens comme un cycliste solitaire sur une route de campagne battue par le vent, sur un v\u00e9lo pourri sans assistance \u00e9lectrique. Seul jusqu\u2019au plus profond de l\u2019\u00e2me.\nParce que, m\u00eame si j\u2019ai des amis et de la famille formidables autour de moi qui me soutiennent vraiment, ils ne peuvent pas m\u2019aider \u00e0 accepter ce d\u00e9clin. C\u2019est quelque chose qu\u2019on doit faire seul. \u00bb<\/p>\n

Mais baisser les bras ne fait pas partie de sa nature. Rien que le titre du livre qu\u2019il a \u00e9crit sur son parcours en t\u00e9moigne :\u00a0Rester couch\u00e9 n\u2019est pas une option,<\/em>qu\u2019il a d\u2019ailleurs adapt\u00e9 en spectacle plus t\u00f4t cette ann\u00e9e.\n\u00ab \u00catre sur sc\u00e8ne, inspirer les gens, \u00e7a me donne de la force et de l\u2019\u00e9nergie. \u00bb<\/p>\n

Une \u00e9norme pers\u00e9v\u00e9rance<\/h2>\n

La maladie est incurable, mais les sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre soulag\u00e9s. Tous les trois mois, Alex re\u00e7oit douze injections de toxine botulique pour d\u00e9tendre ses muscles et stopper les spasmes. Et il fait du sport tous les jours, car on sait maintenant que l\u2019exercice est crucial dans cette maladie.<\/p>\n

\u00ab Il faut une pers\u00e9v\u00e9rance incroyable, car on se fatigue tr\u00e8s vite. Quelqu\u2019un a un jour tr\u00e8s bien r\u00e9sum\u00e9 la situation : c\u2019est comme rouler sur l\u2019autoroute avec une caravane et deux pneus crev\u00e9s, tout en voulant aller \u00e0 120 km\/h. \u00c7a demande une \u00e9nergie folle, mais heureusement, \u00e7a m\u2019en donne aussi. \u00bb<\/p>\n

Alex est naturellement optimiste et pr\u00e9f\u00e8re se concentrer sur ce qu\u2019il peut encore faire.\n\u00ab Le fauteuil roulant m\u2019a rendu beaucoup de libert\u00e9. Je fais plein de choses. Un mois apr\u00e8s l\u2019avoir re\u00e7u en mai dernier, je suis all\u00e9 \u00e0 un festival avec. Et un mois plus tard, j\u2019ai pris l\u2019avion pour la premi\u00e8re fois avec. Juste pour franchir imm\u00e9diatement tous ces obstacles. J\u2019ai m\u00eame suivi une formation pour fauteuil roulant, donc je peux prendre les escalators dans les centres commerciaux. Je cherche sans cesse des solutions pour rester partie prenante de la soci\u00e9t\u00e9. \u00bb<\/p>\n

100 000 euros en une semaine<\/h2>\n

Pour faire conna\u00eetre la maladie et collecter des fonds pour la recherche, Alex a cofond\u00e9 plus t\u00f4t ce mois-ci l\u2019association\u00a0Life4HSP<\/a>\u00a0\u00ab Parce que la maladie est si rare, il n\u2019y avait pratiquement aucune recherche sur les m\u00e9dicaments ou l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients. On en sait encore tr\u00e8s peu. C\u2019est pourquoi nous nous sommes unis, aussi au niveau international. 1 000 patients, ce n\u2019est pas int\u00e9ressant pour les laboratoires, mais 800 000 dans le monde, c\u2019est une autre histoire. \u00bb<\/p>\n

Une semaine apr\u00e8s sa cr\u00e9ation, l\u2019association avait d\u00e9j\u00e0 collect\u00e9 plus de 100 000 euros.\n\u00ab Cela nous a permis de mettre des choses en marche, m\u00eame s\u2019il faut encore beaucoup plus d\u2019argent. Des recherches sont en cours. Tout est encore au tout d\u00e9but, mais au moins, quelque chose se passe. Et \u00e7a, \u00e7a donne beaucoup d\u2019\u00e9nergie. Et de l\u2019espoir. L\u2019espoir qu\u2019un jour, il y aura un meilleur traitement, voire une gu\u00e9rison. \u00bb<\/p>\n

L\u2019avenir reste incertain pour lui.\n\u00ab Les m\u00e9decins estiment que dans mon cas, la maladie restera limit\u00e9e \u00e0 la partie inf\u00e9rieure du corps et qu\u2019elle finira par se stabiliser, mais ils ne peuvent rien garantir. C\u2019est ce qui rend cette maladie si difficile. \u00bb<\/p>\n

Simplement heureux<\/h2>\n

Et pourtant, Alex n\u2019\u00e9changerait sa vie avec personne.\n\u00ab Si tu me demandes de donner une note \u00e0 ma vie, je dirais 9. \u00c7a peut para\u00eetre \u00e9trange, mais tout le monde vit quelque chose. L\u2019un perd un \u00eatre cher, l\u2019autre est malheureux dans son travail. Chacun a sa part. Moi, je suis juste tr\u00e8s heureux, malgr\u00e9 tout. J\u2019essaie de tirer le meilleur de ma vie, et je fixe toujours un nouveau cap \u00e0 atteindre. C\u2019est ce que j\u2019ai fait avec mon r\u00eave de cirque, et je le fais encore. Je continue \u00e0 chercher des opportunit\u00e9s. \u00bb<\/p>\n

Wil jij je verhaal ook met ons delen?\u00a0 Laat het ons weten en mail naar media@life4hsp.com<\/p>\n

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Bron: RTL\u00a0\u00a0 Auteur: Roxanne Vis HSP? \u00c1ls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk als afkorting voor ‘hoogsensitief persoon’, zoals sommige mensen zich omschrijven. Maar HSP is ook een zeldzame, erfelijke, ongeneeslijke ziekte, waar zo\u2019n duizend Nederlanders aan lijden. Alex Sijm (49) is een van hen. De ziekte heeft zijn leven ingrijpend veranderd. […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":3253,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-3606","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nieuws"],"acf":[],"yoast_head":"\nSpierziekte HSP Alex<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Alex Sijm (49) is heeft de spierziekte HSP. 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