\u00c0 partir de mars 2025, Euro-HSP, en collaboration avec Life4HSP, a lanc\u00e9 un nouveau projet de recherche sur le SPG11. Ce projet vise \u00e0 trouver un traitement pour le SPG11, une forme rare et h\u00e9r\u00e9ditaire de la PHS (Parapar\u00e9sie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire). Des formes apparent\u00e9es telles que le SPG15 et le SPG48 sont \u00e9galement incluses dans cette recherche. Ainsi, nous \u00e9largissons notre engagement au-del\u00e0 du projet euroSPG4 d\u00e9j\u00e0 en cours.<\/p>\n
La recherche est men\u00e9e \u00e0 l'Institut du Cerveau de Paris, en France, sous la direction du Dr Fr\u00e9d\u00e9ric Darios. Les chercheurs testent un m\u00e9dicament existant, le Venglustat, qui pourrait aider \u00e0 ralentir la progression de la maladie chez les patients atteints de SPG11. Les premiers r\u00e9sultats en laboratoire sont prometteurs. Dans une \u00e9tude pr\u00e9clinique, on examine si le m\u00e9dicament est s\u00fbr et efficace \u00e0 long terme. L\u2019ensemble du processus dure deux ans.<\/p>\n
On a d\u00e9sormais d\u00e9couvert qu\u2019un probl\u00e8me survient dans les cellules nerveuses chez les patients atteints de SPG11, SPG15 et SPG48 : ces cellules n\u2019arrivent pas \u00e0 d\u00e9composer correctement certaines substances \u2013 les gangliosides. Ces substances s\u2019accumulent dans les cellules et endommagent le syst\u00e8me nerveux. Le Venglustat semble aider en r\u00e9duisant la production de ces substances nocives.<\/p>\n
Pour mener cette recherche, un montant de pr\u00e8s de 200 000 \u20ac est n\u00e9cessaire, r\u00e9parti sur deux ans. Gr\u00e2ce \u00e0 nos donateurs et \u00e0 une contribution importante de Life4HSP, Euro-HSP a pu lancer le projet avec un premier versement de 60 000 \u20ac. Nous en sommes extr\u00eamement reconnaissants.<\/p>\n
Par ailleurs, des fonds sont \u00e9galement n\u00e9cessaires pour une autre recherche importante : le d\u00e9veloppement d\u2019un biomarqueur. Il s\u2019agit d\u2019un 'outil de mesure' qui permet aux m\u00e9decins de v\u00e9rifier si un traitement est efficace. Sans biomarqueur, il est difficile de d\u00e9terminer si un m\u00e9dicament fonctionne r\u00e9ellement. Life4HSP et notre organisation partenaire stopp-HSP, bas\u00e9e en Autriche, soutiennent ensemble une recherche sur les biomarqueurs men\u00e9e au c\u00e9l\u00e8bre H\u00f4pital pour Enfants de Harvard (\u00c9tats-Unis). Ce projet re\u00e7oit une contribution de 10 000 \u20ac.<\/p>\n
En plus de ces nouvelles activit\u00e9s, le projet euroSPG4 continue \u00e9galement de progresser. Au nom de Life4HSP, nous remercions tous nos donateurs.<\/p>\n