À partir de mars 2025, Euro-HSP, en collaboration avec Life4HSP, a lancé un nouveau projet de recherche sur le SPG11. Ce projet vise à trouver un traitement pour le SPG11, une forme rare et héréditaire de la PHS (Paraparésie spastique héréditaire). Des formes apparentées telles que le SPG15 et le SPG48 sont également incluses dans cette recherche. Ainsi, nous élargissons notre engagement au-delà du projet euroSPG4 déjà en cours.
Le médicament Venglustat, un traitement potentiellement prometteur
La recherche est menée à l'Institut du Cerveau de Paris, en France, sous la direction du Dr Frédéric Darios. Les chercheurs testent un médicament existant, le Venglustat, qui pourrait aider à ralentir la progression de la maladie chez les patients atteints de SPG11. Les premiers résultats en laboratoire sont prometteurs. On examine maintenant si le médicament est sûr et efficace à long terme. Ce processus complet durera deux ans.
On a désormais découvert qu’un problème survient dans les cellules nerveuses chez les patients atteints de SPG11, SPG15 et SPG48 : ces cellules n’arrivent pas à décomposer correctement certaines substances – les gangliosides. Ces substances s’accumulent dans les cellules et endommagent le système nerveux. Le Venglustat semble aider en réduisant la production de ces substances nocives.
Grâce aux donateurs, le projet a déjà pu démarrer.
Pour mener cette recherche, un montant de près de 200 000 € est nécessaire, réparti sur deux ans. Grâce à nos donateurs et à une contribution importante de Life4HSP, Euro-HSP a pu lancer le projet avec un premier versement de 60 000 €. Nous en sommes extrêmement reconnaissants.
Par ailleurs, des fonds sont également nécessaires pour une autre recherche importante : le développement d’un biomarqueur. Il s’agit d’un 'outil de mesure' qui permet aux médecins de vérifier si un traitement est efficace. Sans biomarqueur, il est difficile de déterminer si un médicament fonctionne réellement. Life4HSP et notre organisation partenaire stopp-HSP, basée en Autriche, soutiennent ensemble une recherche sur les biomarqueurs menée au célèbre Hôpital pour Enfants de Harvard (États-Unis). Ce projet reçoit une contribution de 10 000 €.
En plus de ces nouvelles activités, le projet euroSPG4 continue également de progresser. Au nom de Life4HSP, nous remercions tous nos donateurs.
Souhaitez-vous contribuer à davantage de recherches
Alors, consultez notre plateforme de dons : https://life4hsp.community-fundraising.com/donate?locale=fr
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