Le lundi 12 mai 2025, Life4HSP sera officiellement lancé. La fondation s'engage à trouver un traitement et à améliorer la vie des personnes atteintes de paraparésie spastique héréditaire (HSP). Dans le monde entier, jusqu'à 800 000 personnes pourraient souffrir de cette maladie héréditaire incurable.
Double objectif de Life4HSP
La HSP provoque une raideur et une spasticité progressives dans les jambes, rendant la station debout et la marche de plus en plus difficiles. Les personnes atteintes de HSP ont souvent besoin d’un fauteuil roulant à terme. Actuellement, il n’existe aucun traitement efficace pour cette maladie héréditaire. Life4HSP se concentre sur deux objectifs principaux : développer un médicament pour arrêter la progression de la HSP et offrir des formations et des aides qui améliorent la qualité de vie des patients atteints de HSP.
Mise en commun des connaissances, de l’expertise et des ressources
En recherchant une collaboration au niveau européen, Life4HSP rassemble les connaissances, l'expertise et les ressources, ce qui donne un élan à la recherche sur cette maladie rare. Pour ce faire, la fondation collabore avec le Paris Brain Institute et Radboudumc.
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