William van Dalen tiene (todav\u00eda) 60 a\u00f1os, est\u00e1 casado y no tiene hijos. Aunque est\u00e1 oficialmente incapacitado para trabajar, sigue trabajando un 15 % de su jornada como especialista t\u00e9cnico en una empresa de TIC. Hace veinte a\u00f1os, un asesor laboral del UWV (organismo neerland\u00e9s de prestaciones sociales) le recomend\u00f3 que siguiera trabajando a tiempo parcial junto con su prestaci\u00f3n por incapacidad laboral. William sigue agradecido por aquel consejo. Es una persona positiva, con mucha perseverancia y determinaci\u00f3n.<\/p>\n
A William siempre le ha gustado la m\u00fasica. Antes iba con frecuencia a conciertos de rock con sus hermanos, un primo y su mujer. Tambi\u00e9n tocaba la guitarra el\u00e9ctrica, pero tuvo que dejarlo cuando su estado f\u00edsico empez\u00f3 a empeorar. En aquel momento todav\u00eda no sab\u00eda que la HSP ten\u00eda algo que ver con ello. La guitarra sigue en casa y, de vez en cuando, su primo de 27 a\u00f1os la toma prestada.<\/p>\n
Junto con su mujer, William sigue disfrutando de las cosas buenas de la vida: tomar algo en una terraza, salir a cenar, hacer escapadas de fin de semana y viajar. Les encanta especialmente Escandinavia y el norte de Europa.<\/p>\n
Durante su adolescencia, William empez\u00f3 a tropezar con frecuencia con los bordillos de las aceras, los cables o las patas de las sillas. En 2001 acudi\u00f3 a un neur\u00f3logo. Le hicieron una resonancia magn\u00e9tica y una punci\u00f3n lumbar, pero le dijeron que no ten\u00eda nada. William no qued\u00f3 convencido e insisti\u00f3 en obtener una segunda opini\u00f3n.\n\nA trav\u00e9s de un antiguo centro especializado en esclerosis m\u00faltiple, lleg\u00f3 al centro m\u00e9dico universitario Radboudumc y al equipo del profesor Van de Warrenburg, su predecesor. Al principio le diagnosticaron ataxia cerebelosa. En 2009, mediante un an\u00e1lisis de ADN, finalmente recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de HSP complicada.<\/p>\n
Hasta mediados de 2008 pudo desenvolverse sin ayudas para caminar. A menudo ten\u00eda la sensaci\u00f3n de que la gente pensaba que estaba borracho. Cuando empez\u00f3 a utilizar un bast\u00f3n, not\u00f3 que disminu\u00edan las reacciones de incomprensi\u00f3n. La silla de ruedas hizo que su discapacidad fuera m\u00e1s evidente para los dem\u00e1s.<\/p>\n
El apoyo de su mujer, sus hermanos y su madre \u2014mientras ella tuvo la capacidad f\u00edsica y mental para hacerlo\u2014 ha sido y sigue siendo muy importante para \u00e9l.<\/p>\n
En casa, William utiliza un andador; cuando sale, camina con dos muletas. Varias veces por semana tambi\u00e9n utiliza una silla de ruedas. Todav\u00eda conduce un coche sin adaptaciones, un SUV con una entrada relativamente alta.<\/p>\n
Hace ejercicio cinco veces por semana y lleva unos 25 a\u00f1os haci\u00e9ndolo. Empez\u00f3 por recomendaci\u00f3n de un neur\u00f3logo del Radboudumc. Con el tiempo se ha convertido casi en parte del mobiliario del centro deportivo, como \u00e9l mismo dice. Para William, mantenerse activo es importante y sigue haciendo todo lo posible por conseguirlo.<\/p>\n
Casi nadie conoce la HSP. Cuando William habla de ella, muchas personas piensan que se refiere a \u00abHigh Sensitive Person\u00bb (persona altamente sensible).\n\nLas personas que no lo conocen suelen mostrarse dispuestas a ayudar. A veces, William explica que tiene una enfermedad neurol\u00f3gica que afecta a sus m\u00fasculos, principalmente a las piernas. La enfermedad tambi\u00e9n ha afectado a su voz. En ocasiones tiene que repetir una frase tres o cuatro veces para que los dem\u00e1s puedan entenderlo, por lo que prefiere evitar las llamadas telef\u00f3nicas.\n\nEn el pasado, algunos empleados de centros de atenci\u00f3n telef\u00f3nica llegaron a re\u00edrse de \u00e9l o incluso a colgarle el tel\u00e9fono. Afortunadamente, eso ya forma parte del pasado.<\/p>\n
William est\u00e1 a punto de cumplir 61 a\u00f1os. A veces se pregunta c\u00f3mo ser\u00e1 su vida dentro de diez a\u00f1os, pero intenta relativizar las cosas. Se trata de ir superando los propios l\u00edmites y de ajustar los objetivos cuando sea necesario. Espera seguir teniendo buena salud, poder continuar haciendo ejercicio y que sus seres queridos tambi\u00e9n se mantengan sanos.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n es muy importante para \u00e9l. Particip\u00f3 durante dos a\u00f1os en el estudio europeo PROSPAX, dirigido a personas con el gen SPG7. Tambi\u00e9n se enter\u00f3 del estudio RE-TRAIN a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web de Life4HSP y de un seminario web celebrado el 17 de octubre. Le habr\u00eda gustado participar, pero los criterios de inclusi\u00f3n establecen que solo pueden participar personas con HSP pura que hagan ejercicio menos de tres veces por semana. William no cumple ninguno de los dos requisitos.<\/p>\n
Aun as\u00ed, sigue de cerca los avances de la investigaci\u00f3n y mantiene la esperanza de que alg\u00fan d\u00eda haya tratamientos que puedan frenar la progresi\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n
\u00abLa HSP determina mis l\u00edmites f\u00edsicos, pero no mi voluntad\u00bb.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mijn naam is William van Dalen. Ik ben (nog) 60 jaar, getrouwd en heb geen kinderen. Hoewel ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, werk ik nog altijd 15% als technisch specialist bij een ICT-bedrijf. Zo’n twintig jaar geleden stelde een arbeidsdeskundige van het UWV voor om naast mijn WAO-uitkering gedeeltelijk te blijven werken. Daar ben ik […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4396,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4395","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n