Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de ziekte hun dagelijks leven be\u00efnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat w\u00e9l mogelijk is.<\/b><\/p>\n
Para la madre de Anne, el impacto de la HSP comienza desde el momento en que se levanta de la cama.\u00a0\u00abLa HSP influye en mi vida d\u00eda y noche\u00bb,<\/i>\u00a0cuenta\u00a0. \u00abLevantarme, vestirme, caminar e incluso realizar las tareas cotidianas m\u00e1s sencillas requieren mucho m\u00e1s tiempo y energ\u00eda.\u00bb\u00a0<\/i>Su casa ha sido adaptada para facilitarle la vida diaria. Un salvaescaleras le permite desplazarse entre las plantas y, para distancias m\u00e1s largas, utiliza una silla de ruedas. Para trayectos cortos todav\u00eda puede caminar con dos bastones. Incluso las tareas dom\u00e9sticas se han vuelto dif\u00edciles.\u00a0\u00abMover ollas y sartenes, levantar un cubo o limpiar muchas veces ya no es posible. Por eso utilizo un peque\u00f1o carrito en casa para transportar las cosas.\u00bb<\/i><\/p>\n
La enfermedad no solo ha cambiado su vida, sino tambi\u00e9n la de toda la familia. Cada salida requiere una planificaci\u00f3n previa: \u00bfel lugar es accesible para una silla de ruedas? \u00bfHay escalones? \u00bfHay un ba\u00f1o accesible cerca?<\/p>\n
La HSP est\u00e1 presente en varios miembros de la familia. La madre, el t\u00edo y la t\u00eda de Anne tienen todos la forma SPG4. Su madre recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico alrededor de los cuarenta a\u00f1os.\u00a0\u00abTen\u00eda cuatro o cinco a\u00f1os cuando diagnosticaron a mi madre\u00bb,<\/i>\u00a0recuerda Anne.\u00a0\u00abLa enfermedad avanzaba poco a poco, as\u00ed que crec\u00ed con ella.\u00bb\u00a0<\/i>No fue hasta que Anne fue mayor cuando se dio cuenta de que su madre caminaba de una manera diferente a otros padres.\u00a0\u00abLas madres de mis amigas caminaban mucho m\u00e1s r\u00e1pido. Fue entonces cuando realmente comprend\u00ed que mi madre se mov\u00eda de otra manera.\u00bb<\/i><\/p>\nAdministrar la energ\u00eda<\/b><\/h2>\n
Casi todo requiere un esfuerzo adicional. Por eso, planificar bien es fundamental.\u00a0\u00abSi hago demasiado o camino durante mucho tiempo, me quedo completamente sin energ\u00eda\u00bb,<\/i>\u00a0explica su madre.\u00a0\u00abNo puedo hacerlo todo en un solo d\u00eda. Despu\u00e9s de cenar, a menudo duermo un rato y por las noches normalmente ya no salgo.\u00bb\u00a0<\/i>A pesar de ello, mantenerse activa sigue siendo importante. Hace fisioterapia, practica deporte y disfruta montando en su triciclo adaptado. La nataci\u00f3n y la sauna tambi\u00e9n le ayudan a mantener los m\u00fasculos flexibles.\u00a0\u00abPor la ma\u00f1ana tengo m\u00e1s energ\u00eda. Es cuando intento hacer las cosas m\u00e1s importantes.\u00bb<\/i><\/p>\nSeguir disfrutando de la vida<\/b><\/h2>\n
Recibir el diagn\u00f3stico fue un momento dif\u00edcil.\u00a0\u00abTe sientes todav\u00eda demasiado joven y tienes tantos planes.\u00bb\u00a0<\/i>Aun as\u00ed, no quiere dejar que la enfermedad determine su vida.\u00a0\u00abDisfruto de las cosas que todav\u00eda puedo hacer. Siempre he sido optimista y trato de mantener esa actitud.\u00bb\u00a0<\/i>El voluntariado en un centro de d\u00eda para personas con demencia le aporta mucha satisfacci\u00f3n. Tambi\u00e9n disfruta montando en bicicleta, leyendo, jugando con su familia y haciendo pasatiempos de palabras.\u00a0\u00abUn buen d\u00eda es un d\u00eda en el que tengo un objetivo, algo que hacer y que tenga sentido.\u00bb<\/i><\/p>\nUna madre especial<\/b><\/h2>\n
Ondanks de ziekte kijkt Anne met warme gevoelens terug op haar jeugd. \u00abMis padres siempre nos llevaban de vacaciones y hac\u00edamos muchas actividades juntos. Nunca tuve la sensaci\u00f3n de haberme perdido algo.\u00bb\u00a0<\/i>Sin embargo, durante la adolescencia a veces le resultaba dif\u00edcil que la gente mirara fijamente a su madre.\u00a0\u00abCuando era adolescente, a veces me daba verg\u00fcenza. Ahora siento sobre todo admiraci\u00f3n.\u00bb<\/i><\/p>\n
Describe a su madre como una persona cari\u00f1osa, optimista y atenta.\u00a0\u00abAdmiro much\u00edsimo su perseverancia. A pesar de todo, se levanta cada d\u00eda y hace todo lo posible por disfrutar de la vida.\u00bb<\/i><\/p>\nVivir con incertidumbre<\/b><\/h2>\n
Como la HSP es una enfermedad hereditaria, el futuro tambi\u00e9n plantea preguntas.\u00a0\u00abMe han hecho varias pruebas para saber si yo tambi\u00e9n soy portadora de la mutaci\u00f3n, pero hasta ahora todav\u00eda no hay una respuesta clara.\u00bb\u00a0<\/i>Esa incertidumbre ha influido en su manera de vivir.\u00a0\u00abAprovecho la vida al m\u00e1ximo. Viajo mucho, hago mucho deporte e incluso camin\u00e9 110 kil\u00f3metros en 24 horas para recaudar fondos para la HSP. Tambi\u00e9n porque ahora todav\u00eda puedo hacerlo.\u00bb\u00a0<\/i>Su hermana, en cambio, ha decidido no saber, por el momento, si es portadora de la mutaci\u00f3n.\u00a0\u00abSigue siendo un tema dif\u00edcil. El mayor deseo de mi madre es que la enfermedad termine con su generaci\u00f3n.\u00bb<\/i><\/p>\nCuidar desde el amor<\/b><\/h2>\n
La mayor parte de los cuidados de la madre de Anne los asume su padre, pero Anne tambi\u00e9n ayuda siempre que puede.\u00a0\u00abAsum\u00ed responsabilidades desde muy joven. Siempre est\u00e1s pensando en lo que todav\u00eda hay que hacer en casa.\u00bb\u00a0<\/i>Sin embargo, nunca siente que cuidar de su madre sea una carga.\u00a0\u00abTenemos una relaci\u00f3n muy estrecha. Todo lo que hacemos, lo hacemos por amor.\u00bb\u00a0<\/i>Al mismo tiempo, Anne cree que familias como la suya necesitan m\u00e1s apoyo, tanto pr\u00e1ctico como econ\u00f3mico. Por ejemplo, su madre quisiera recibir ayuda para las tareas dom\u00e9sticas, pero esta ayuda fue rechazada en el marco de la Ley neerlandesa de Apoyo Social (Wmo), porque Anne todav\u00eda vive en casa.<\/p>\n\u00abVe primero a la persona\u00bb<\/b><\/h2>\n
Seg\u00fan Anne, deber\u00eda haber una mayor comprensi\u00f3n de las consecuencias menos visibles de la HSP. No solo las dificultades para caminar, sino tambi\u00e9n el cansancio, los problemas de vejiga, las dificultades de memoria y los problemas para encontrar las palabras tienen un gran impacto en la vida cotidiana.\n\nSu madre tambi\u00e9n nota que la gente suele mirarla fijamente.\u00a0\u00abNo es una sensaci\u00f3n agradable.\u00bb<\/i><\/p>\n
Si Anne pudiera transmitir un solo mensaje a las personas que conocen a alguien con HSP, ser\u00eda muy sencillo:\u00a0\u201cHeb geduld. Wees vriendelijk en behulpzaam, maar behandel iemand niet anders. Achter de ziekte zit gewoon een mens.\u201d<\/i><\/p>\n
A pesar de todos los desaf\u00edos, la familia sigue creando recuerdos especiales juntos. Hace dos a\u00f1os, Anne llev\u00f3 a su madre a cumplir su sue\u00f1o: viajar a Roma.\u00a0\u00abCon una silla de ruedas y con HSP. No siempre fue f\u00e1cil, pero lo hicimos.\u00bb\n\nPronto viajar\u00e1n juntas a Lisboa.\n\n\u00abNo vamos a dejar que nada nos detenga. Para nosotras, lo m\u00e1s importante es seguir disfrutando de todo lo que todav\u00eda podemos hacer.\u00bb<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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