![\"\"](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/1000040913-1-768x1024.jpg\")
Cada fin de semana preparo un pastel<\/h2>\nHelma (52) vive con un diagn\u00f3stico provisional de HSP (paraparesia esp\u00e1stica hereditaria). Caminar le resulta cada vez m\u00e1s dif\u00edcil. Aun as\u00ed, dice: \u00ab\u00a1Mi vida est\u00e1 bien tal y como es!\u00bb Esta es su historia, contada con sus propias palabras.<\/p>\n
\u00abPrimero los talones, luego las puntas de los pies\u00bb. Todav\u00eda puedo o\u00edr a mi madre dici\u00e9ndomelo. De ni\u00f1a era torpe para moverme. Me tropezaba con frecuencia, pasaba todos los veranos con al menos una rodilla raspada y, en las clases de educaci\u00f3n f\u00edsica, casi siempre era de las \u00faltimas en ser elegida para un equipo. Adem\u00e1s, cuando me re\u00eda a carcajadas y me daba una palmada en la rodilla, la pierna se levantaba de forma involuntaria por un reflejo.\n\nLos a\u00f1os transcurrieron sin grandes cambios, hasta que cumpl\u00ed 25 a\u00f1os y las excursiones por la monta\u00f1a con mi marido empezaron a hacerse cada vez m\u00e1s dif\u00edciles. Los bastones de marcha n\u00f3rdica me ayudaron durante un tiempo.<\/p>\n
Me dol\u00eda la espalda y caminar me costaba cada vez m\u00e1s. El neur\u00f3logo me examin\u00f3. Pens\u00f3 que pod\u00eda tratarse de HSP, pero la prueba gen\u00e9tica no lo confirm\u00f3. \u00bfQu\u00e9 me estaba pasando? Esa incertidumbre me hac\u00eda sentir insegura.\n\nPor suerte, el dolor de espalda fue disminuyendo, pero caminar segu\u00eda result\u00e1ndome cada vez m\u00e1s dif\u00edcil. Cinco a\u00f1os despu\u00e9s volv\u00ed al neur\u00f3logo. Mis s\u00edntomas eran compatibles con la HSP. Sin embargo, una vez m\u00e1s, el an\u00e1lisis de ADN no mostr\u00f3 ninguna alteraci\u00f3n. La conclusi\u00f3n fue que probablemente tengo una variante gen\u00e9tica que todav\u00eda no ha sido identificada.\n\nDesde entonces vivo con un diagn\u00f3stico provisional.<\/p>\n
Sent\u00ed un gran alivio. No me estaba imaginando mis s\u00edntomas. Ten\u00edan un nombre. Realmente hab\u00eda algo que explicaba lo que me ocurr\u00eda y ya no ten\u00eda que exigirme tanto. Hay cosas que simplemente ya no puedo hacer, o no como antes.<\/p>\n
Esto tambi\u00e9n afecta a nuestros hijos. \u00bfTendr\u00e1n ellos tambi\u00e9n HSP? No lo sabemos. Como en mi caso no se ha encontrado ninguna alteraci\u00f3n gen\u00e9tica concreta, tampoco hay algo espec\u00edfico que buscar en ellos. Afortunadamente, su forma de caminar es normal, igual que sus reflejos.<\/p>\n
Acepto toda la ayuda que puedo recibir. Mi fisioterapeuta trabaja conmigo para mantener la movilidad y la flexibilidad. Mi terapeuta ocupacional me ayuda a encontrar el equilibrio entre lo que hago y lo que mi cuerpo puede soportar. El t\u00e9cnico ortop\u00e9dico fabrica mis \u00f3rtesis de tobillo y pie. Una trabajadora social me ayud\u00f3 a afrontar el diagn\u00f3stico. Y el m\u00e9dico rehabilitador hace un seguimiento de mi evoluci\u00f3n.<\/p>\n
Aproximadamente un a\u00f1o despu\u00e9s del diagn\u00f3stico provisional comprend\u00ed de verdad que esta enfermedad iba a cambiar mi futuro. \u00bfCu\u00e1nto tiempo m\u00e1s podr\u00edamos seguir viviendo en nuestra casa con escaleras? \u00bfPodr\u00eda seguir trabajando? Pensar en el futuro me entristec\u00eda.<\/p>\n
Una psic\u00f3loga me ayud\u00f3 a dar espacio a esa tristeza. No puedo decir que haya aceptado la enfermedad, porque, por supuesto, preferir\u00eda estar sana. Pero s\u00ed puedo decir que he aprendido a convivir con ella. Mi vida es buena tal y como es, y vuelvo a disfrutarla.\n\nTambi\u00e9n me ayuda haber dejado de luchar contra lo que ya no puedo hacer. Seguir intentando hacerlo todo, aunque ya no sea posible, consume demasiada energ\u00eda. Pido ayuda. Acepto la ayuda. Y cada vez me resulta m\u00e1s f\u00e1cil hacerlo. As\u00ed puedo dedicar mi energ\u00eda a disfrutar de la vida.<\/p>\n
La HSP es como un hilo conductor que atraviesa cada d\u00eda de mi vida.<\/p>\n
Caminar ya no es algo natural y requiere cada vez m\u00e1s esfuerzo. Primero dejaron de ser posibles las excursiones por la monta\u00f1a; despu\u00e9s, incluso los paseos normales. Ahora, moverme por casa tambi\u00e9n supone muchas veces un reto. Incluso salir a alg\u00fan sitio requiere planificaci\u00f3n. \u00bfQu\u00e9 vamos a hacer? \u00bfQu\u00e9 ayudas t\u00e9cnicas debo llevar conmigo? Y, sobre todo, \u00bfc\u00f3mo voy a repartir mis energ\u00edas?\n\nMuchas veces pienso: \u00abEsto todav\u00eda deber\u00eda poder hacerlo\u00bb. Siempre resulta doloroso descubrir que, en realidad, ya no es as\u00ed.<\/p>\n
Aun as\u00ed, he encontrado un buen equilibrio. Divido las tareas del hogar en peque\u00f1as partes manejables. Trabajo menos horas y mi marido hace cada vez m\u00e1s en casa. Nuestros hijos tambi\u00e9n tienen sus propias responsabilidades. Cada d\u00eda decido qu\u00e9 es necesario, qu\u00e9 es posible y qu\u00e9 es realmente alcanzable. Por las tardes cierro los ojos un rato para descansar. Necesito esos momentos.<\/p>\n
Cada fin de semana preparo un pastel<\/h2>\nMe gusta hacer uno diferente cada semana. Puedo pasar horas buscando recetas nuevas. Y si no tengo energ\u00eda para preparar un pastel elaborado, hago uno m\u00e1s sencillo. Lo disfruto exactamente igual.<\/p>\n
Si quieres saber c\u00f3mo estoy, preg\u00fantamelo sin problema. Pero preg\u00fantame tambi\u00e9n por otras cosas. Por ejemplo, qu\u00e9 pastel voy a preparar, en qu\u00e9 estoy trabajando o cu\u00e1les son nuestros planes de vacaciones.\n\nPorque soy mucho m\u00e1s que mis piernas.<\/p>\n
No s\u00e9 c\u00f3mo ser\u00e1 mi futuro. Mi fe en Dios me da fuerza y me aporta paz cuando me siento inquieta. Vivo el d\u00eda a d\u00eda. De vez en cuando lloro, pero, sobre todo, disfruto de las peque\u00f1as y grandes cosas de la vida, rodeada de mi querido marido y de nuestros maravillosos hijos.\n\nAs\u00ed es como miro al futuro: con confianza.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is ok\u00e9!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden. ‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4233,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n