Mi historia comenz\u00f3 cuando era muy peque\u00f1a. Alrededor de los dos a\u00f1os, mi madre se dio cuenta de que algo no iba bien. Apenas gateaba y, cuando intentaba ponerme de pie, las piernas simplemente no me sosten\u00edan.\n\nEn el centro de salud infantil pensaban que simplemente era una ni\u00f1a que se desarrollaba m\u00e1s lentamente que los dem\u00e1s. Sin embargo, mi madre confi\u00f3 en su intuici\u00f3n. A trav\u00e9s de nuestro m\u00e9dico de cabecera nos derivaron al hospital. Sigui\u00f3 un periodo de pruebas e incertidumbre, hasta que finalmente recib\u00ed el diagn\u00f3stico de HSP.<\/p>\n
Por supuesto, no recuerdo conscientemente aquella etapa, pero para mi madre fue muy dura. Desde el primer momento hizo todo lo que estuvo en sus manos para asegurarse de que recibiera la atenci\u00f3n que necesitaba. A d\u00eda de hoy sigo sintiendo una enorme admiraci\u00f3n por ella. En mi familia no hay nadie m\u00e1s con HSP, as\u00ed que, en ese sentido, fui la desafortunada.<\/p>\n
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<\/h2>\nLa silla de ruedas ha formado parte de mi vida pr\u00e1cticamente desde siempre. Desde la adolescencia dependo completamente de ella. Adem\u00e1s, convivo con dolor de espalda, espasmos musculares, problemas intestinales y de vejiga, y un nivel de energ\u00eda que funciona de forma diferente al de muchas otras personas.\n\nPara mantener la mayor independencia posible, utilizo diferentes ayudas t\u00e9cnicas y adaptaciones. Llevo calzado ortop\u00e9dico y, en casa, dispongo, entre otras cosas, de una cama adaptada, un asiento para la ducha y una cocina accesible. Tambi\u00e9n tomo varios medicamentos, entre ellos algunos para controlar los espasmos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, acudo al fisioterapeuta tres veces por semana. All\u00ed me realizan estiramientos en los m\u00fasculos de las piernas, trabajamos para mantener la flexibilidad de mi espalda y hago ejercicios para fortalecer la musculatura de la espalda y de los brazos.<\/p>\n
Aunque mis limitaciones f\u00edsicas son visibles, a menudo lo m\u00e1s dif\u00edcil para m\u00ed es la parte emocional. La HSP es una enfermedad neurol\u00f3gica progresiva. Eso significa que cada a\u00f1o algo cambia. Lo que todav\u00eda pod\u00eda hacer hace cinco a\u00f1os, hoy puede que ya no me sea posible. Aceptarlo no siempre es f\u00e1cil.\n\nEn mi mente a\u00fan hay much\u00edsimas cosas que quiero hacer, mientras que mi cuerpo me recuerda cada vez con m\u00e1s frecuencia cu\u00e1les son sus l\u00edmites. Por eso tengo que reservar momentos de descanso de forma consciente y gestionar cuidadosamente mi energ\u00eda.<\/p>\n
Otra cosa que tambi\u00e9n me consume mucha energ\u00eda es todo lo relacionado con la organizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n sanitaria y las ayudas t\u00e9cnicas. La burocracia es enorme y, en ocasiones, siento que tengo que demostrar una y otra vez que realmente tengo una discapacidad. Esa frustraci\u00f3n puede llegar a afectarme profundamente.\n\nAun as\u00ed, intento mantener una actitud positiva. Por supuesto, hay d\u00edas en los que me siento enfadada o triste, y esas emociones tambi\u00e9n tienen su lugar. Pero despu\u00e9s siempre intento volver a centrarme en las cosas bonitas que la vida me ofrece. Porque, a pesar de todo, la vida sigue siendo demasiado hermosa como para no disfrutarla.<\/p>\n
Una de las principales razones por las que siempre consigo recuperar una actitud positiva son mis padres. Siempre han estado a mi lado y contin\u00faan est\u00e1ndolo hoy en d\u00eda. Ya no pueden hacerse cargo de las preocupaciones pr\u00e1cticas de mi vida diaria, pero como han vivido todo este proceso conmigo desde mi infancia, comprenden mejor que nadie lo que estoy pasando.\n\nPoder hablar con ellos y compartir lo que siento me hace mucho bien. Hablamos con frecuencia de los retos relacionados con la atenci\u00f3n sanitaria y las ayudas t\u00e9cnicas. Ellos tambi\u00e9n ven c\u00f3mo todo se vuelve cada vez m\u00e1s complicado. La calidad de los servicios est\u00e1 bajo presi\u00f3n y la carga administrativa y las exigencias burocr\u00e1ticas no dejan de aumentar.<\/p>\n
Tambi\u00e9n hablamos a menudo de c\u00f3mo la sociedad ve a las personas con discapacidad. Se habla mucho de inclusi\u00f3n, diversidad y accesibilidad, pero en la pr\u00e1ctica todav\u00eda queda un largo camino por recorrer. Debido a mi discapacidad, todav\u00eda hay personas que me consideran \"diferente\". Y eso, a veces, me entristece.<\/p>\n
Afortunadamente, mis padres siempre me ense\u00f1aron que no valgo menos que nadie. Es una lecci\u00f3n que sigo llevando conmigo cada d\u00eda.<\/p>\n
Mientras no surjan grandes problemas relacionados con mi atenci\u00f3n sanitaria o con las ayudas t\u00e9cnicas que necesito, disfruto mucho de mi trabajo como asesora de programas en Nyenrode. Trabajo 32 horas a la semana y me siento muy agradecida de haber podido llegar a buenos acuerdos con mi empleador. Adem\u00e1s, cuando es necesario, tambi\u00e9n tengo la posibilidad de trabajar desde casa.\n\nFuera del trabajo disfruto leyendo, haciendo excursiones de un d\u00eda, yendo de compras, saliendo a comer con mis amigos y pasando una tarde en el cine.<\/p>\n
Y, por supuesto, est\u00e1 Oliver, mi gato y mi fiel compa\u00f1ero. En los d\u00edas en los que me siento triste por mi discapacidad, \u00e9l se asegura de que no me quede todo el d\u00eda en la cama. Al fin y al cabo, eso no le preocupa en absoluto. \u00c9l solo quiere su desayuno, un poco de leche para gatos y mucha atenci\u00f3n. Y, sinceramente, a veces eso me ayuda m\u00e1s que cualquier otra cosa.<\/p>\n
Me gustar\u00eda que m\u00e1s personas conocieran la HSP. Es una enfermedad neurol\u00f3gica rara y progresiva. Por eso, la vida de una persona con HSP no es igual de un a\u00f1o para otro. Lo que alguien pod\u00eda hacer hace cinco a\u00f1os, hoy quiz\u00e1 ya no sea posible. Esto hace que, en ocasiones, sea dif\u00edcil para quienes nos rodean comprender realmente lo que significa vivir con HSP.\n\nAdem\u00e1s, todav\u00eda se ha investigado muy poco sobre esta enfermedad. A\u00fan no sabemos lo suficiente sobre cu\u00e1les son los tratamientos m\u00e1s eficaces ni qu\u00e9 medicamentos podr\u00edan ofrecer beneficios reales. Es urgente que se invierta m\u00e1s en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Por eso, el trabajo de Life4HSP es tan importante.<\/p>\n
Si hay algo que me gustar\u00eda transmitir a otras personas que viven con HSP y a sus seres queridos, es lo siguiente:
\nConf\u00eda en tu intuici\u00f3n. Sigue en contacto con las instituciones y profesionales cuando se trate de la atenci\u00f3n, los cuidados y las ayudas t\u00e9cnicas que necesitas, incluso cuando resulte frustrante y tengas ganas de rendirte. Y no olvides fijarte tambi\u00e9n en lo que s\u00ed puedes hacer. A\u00fan hay muchos momentos hermosos, personas valiosas y experiencias que merecen la pena disfrutar.<\/p>\n
Y quiz\u00e1s lo m\u00e1s importante de todo: no est\u00e1s solo.<\/p>\n
\u00bfTu historia con la HSP tambi\u00e9n merece ser escuchada? Te invitamos con mucho gusto a compartirla con nosotros. Escr\u00edbenos a office@life4hsp.com<\/strong><\/a>.<\/p>\n